Как живется человеку, который уже столкнулся с какими-либо сложностями, но диагноз еще не узнал? Эта тема – значимая и больная для многих людей, с которыми я общалась.

Самая большая проблема, из которой вытекают все остальные, – человек не понимает, что с ним происходит. Из-за этого у него не получается достаточно бережно и внимательно относиться к своим аутичным проявлениям. Например, многие люди, которые не знают о своем аутизме, ошибочно принимают стимминг за проявление тревожности в классическом понимании этого термина (из-за конкретных событий или, наоборот, как так называемую генерализованную тревогу «не из-за чего»).

Когда я рассказал психиатру, что часто качаю ногой, он предположил, что это проявление тревоги. Из-за этого я стал постоянно «сканировать» себя: «Сейчас качаю ногой, значит, мне из-за чего-то тревожно». Но вроде бы все было хорошо. Только потом я понял, что делаю так лишь тогда, когда в помещении горит яркий верхний свет. Я стал его выключать, и все прекратилось.

Незнание того, что с тобой происходит, усиливает стыд за свое состояние. Многие мои собеседники примерно так описывали чувство, которое сопровождало их всю жизнь: «Я на базовом уровне отличаюсь от остальных, со мной глобально что-то не то». В результате появляется маскинг как попытка себя «починить».

Когда я поступила в университет, то поняла, что хочу общаться с одногруппниками, но делать этого я не умела. Тогда я стала этому учиться. Я хотела понравиться другим и сознательно преувеличивала эмоции на своем лице, утрировала свои интонации, потому что иначе меня воспринимали безэмоциональной и сторонились. Я научилась говорить ни о чем, например о погоде, потому что другим это кажется важным. Я научилась играть в эту социальную игру и математически просчитывать: «Ага, если человек делает так, это значит то-то». А еще в какой-то момент я просекла, что, когда людям с тобой весело, они к тебе лучше относятся. И я заучивала наизусть кучу шуток и анекдотов, чтобы вставлять их в разговор. Я видела, что это работает, но не понимала как.

Что такое маскинг?

Маскинг – действия, направленные на то, чтобы выглядеть как неаутичный человек. Маскируясь, люди прячут свои естественные проявления. Например, они заставляют себя смотреть в глаза собеседнику или удерживаются от того, чтобы заниматься стиммингом, либо делают вид, что им комфортно в неподходящей обстановке (например, в ярко освещенной или шумной комнате).

Желание маскироваться во многом продиктовано социальным давлением и стыдом («Я не такой, как все»). В то же время маскинг забирает очень много сил, потому что человек постоянно пребывает в неестественном для себя состоянии.

Порой человек просто не может допустить мысли, что у него может быть аутизм. И происходит это вследствие стигматизации (клеймения) аутизма, которая до сих пор имеет место в нашем обществе. Аутизм считается чем-то, что выглядит удручающе, связано с крайностями (подробнее я разбирала это в главе, посвященной мифам).

Я сначала отказывалась даже думать о том, что у меня может быть аутизм. Я всю жизнь слышала, что аутизм – это что-то о больных детях, которые живут в интернатах, а у меня все было не так. Потом я стала задумываться об этом и начала читать соответствующую литературу. Я просматривала статьи про людей, которые якобы «не умеют общаться», «живут в своих мирах», «не приспособлены к жизни». И меня охватывал ужас: неужели это я?

Даже когда человек собрался с духом и дошел до врача, перед ним встает особая задача – пройти качественную диагностику. Бывает так, что психиатры просто отказываются ставить какой-либо диагноз. Кстати, женщинам диагноз получить в целом сложнее, чем мужчинам (подробнее я тоже говорила об этом в главе о мифах).

Психиатр спрашивала меня: «А вы уверены, что у вас аутизм? Вы такой уравновешенной выглядите, как будто справляетесь». Господи, ты же психиатр, ты должна знать, что такое маскинг! Я женщина 40 лет, конечно, я научилась себя сдерживать, чтобы не выглядеть совсем чокнутой.

Случается, что вместо диагноза РАС (расстройство аутистического спектра) пациенту ставят что-то другое.

До аутизма мне еще ставили ОКР[4] и БАР[5]. Я ходила к психологу, пила таблетки. Мне становилось лучше, но я чувствовала, что есть часть меня, которая этими таблетками не исправляется. Что я все равно отличаюсь от других.