Это был туманный, влажный и безветренный полдень в середине августа — жарко до чертиков, как любят говорить местные. В автомастерской на Хантингтон-авеню Руби Антуан залез под «Шевроле Монте-Карло» и принялся возиться с коробкой передач. Поскольку единственный подъемник в гараже был занят, Руби подпер спереди машину домкратом. Когда он вытаскивал карданный вал, в момент максимального напряжения он почувствовал резкую головную боль. Она была настолько сильной, что голову, казалось, сейчас разорвет на части. С трудом выбравшись из-под машины, он собрал все свои силы, чтобы подняться, ухватившись за стоявший рядом шкаф с инструментами, как вдруг его вырвало.

— Черт возьми, Руби, — сказал его начальник. — Что с тобой?

— Голова просто раскалывается. Понятия не имею, с чего вдруг.

— Нужно отвезти тебя в больницу.

— Не, не надо. Со мной все в норме.

Только вот выглядел он точно не в норме.

Когда его наконец удалось уговорить и он был доставлен в приемный покой Бостонской больницы, головная боль почти прошла, а в ходе беглого осмотра никакой проблемы обнаружено не было. Руби так неохотно отвечал на вопросы и торопился уйти домой, что интерн заподозрил, что дело может быть связано с наркотиками. В качестве стандартной меры предосторожности врач назначил компьютерную томографию. На снимке все было в норме, и Руби отпустили домой. Он был в порядке — во всяком случае, так он думал.

Прошло четыре дня. Руби сидел дома на диване, играл с детьми и смотрел телевизор, когда все повторилось. Он снова отказался ехать в больницу, но жена не стала сидеть и смотреть, как он держится за голову, схватила ключи от машины, взяла его за руку и вывела на улицу. Боль была настолько невыносимой, что он все-таки уступил жене и сел в машину. Она отвезла его в Бригам, расположенный всего в нескольких кварталах от их дома.

Показательно — и в полном соответствии с печальной историей расовых взаимоотношений в Бостоне, — что в Бригаме, несмотря на значительное преобладание афроамериканцев среди жителей округи, чернокожие редко попадаются на глаза. То же самое можно сказать и про расположенный неподалеку стадион Фенуэй-парк. Жене Руби, однако, подобные нравы были чужды, и она не хотела, чтобы ее мужа снова просто отправили домой. Так что она привела его к нам.

Выслушав историю болезни, ординатор приемного покоя назначил еще одну компьютерную томографию в ожидании консультации невролога. К облегчению ординатора, снимок ничего не показал, однако я был настроен куда менее оптимистично.

— У меня очень большие подозрения, что у вас произошло субарахноидальное кровоизлияние, — сказал я Руби во время нашей первой встречи. — Даже если на снимке ничего не видно, нам нужно сделать спинномозговую пункцию.

Субарахноидальное кровоизлияние, или разрыв аневризмы, — одна из самых коварных проблем в медицине.

Хотя оно и считается разновидностью инсульта, потому что происходит внезапно и связано с сосудами мозга, никакого паралича или нарушений речи, которые обычно ассоциируются с инсультом, при этом не наблюдается. Аневризма — это округлый мешочек, образованный выпяченной стенкой кровеносного сосуда. Когда она достигает критического размера, то может разорваться под давлением крови. Когда это происходит, кровь мгновенно заполняет свободное пространство вокруг мозга, что приводит к чудовищной головной боли, переживают которую не все. У одной трети выживших пациентов через несколько дней происходит повторный разрыв аневризмы, и половина из них умирает. Руби фантастически повезло уже дважды. У него было два кровоизлияния, которые разрешились сами собой, хотя кровь и смешалась с окружающей мозг спинномозговой жидкостью — видимо, не настолько, чтобы это отразилось на компьютерной томографии (так происходит примерно в пяти процентах случаев), однако поясничная пункция ее бы точно показала.

— Ни за что, — наотрез отказался Руби. — Этому не бывать. Я не позволю втыкать мне в позвоночник иглу.

И это стало лишь началом долгой и печальной истории.

Пациенты бывают трех типов: безразличные к риску, избегающие рисков и отказывающиеся от рисков. Пациенты четвертого типа — любители рисков — к нам попадают редко. Их чаще можно встретить в морге, а большинство и вовсе отправляются прямиком в похоронное бюро.

Любители рисков не приходят в больницу по собственной воле.

Они просто отказываются обращаться к врачу по какому бы то ни было поводу. Напротив, безразличные к риску люди — так можно охарактеризовать большинство наших пациентов — приходят к врачу, потому что верят в современную медицину. Они слушают, задают вопросы, понимают и в основном сотрудничают. С другой стороны, пациенты, избегающие рисков, нуждаются в том, чтобы их успокоили. Им необходимо знать все. Им важно обзвонить всех, кого только можно. Они хотят узнать мнение всех врачей. Они не согласятся на операцию, пока не проконсультируются как минимум у пяти специалистов. Они боятся, они нервничают, но в конце концов делают то, что делают нормальные люди, когда перед нами встает выбор. Наконец, есть те, кто отказывается от рисков, — они просто упрямятся и доставляют нам больше всего хлопот. Они ведут себя так, словно им есть что скрывать, — зачастую это действительно так, и они скрывают это даже тогда, когда в их интересах было бы сообщить нам об этом заранее. Руби Антуан попадал в эту последнюю категорию.

Один из способов совладать с такими пациентами — это заставить их подписать документ, в котором говорится, что они понимают риски, связанные с отсутствием лечения, а затем просто отправить их домой. Проблема с Руби заключалась в том, что, каким бы предприимчивым и общительным он ни казался, он так и не научился читать и писать. Руби Антуан был рослым, мускулистым и привлекательным мужчиной, но при этом все равно меня бесил. Ему удалось выжить и даже процветать в мире грамотных благодаря своему упрямству и обаянию. Вместо того чтобы замкнуться в себе от смущения или стыда, он компенсировал это развитием практических навыков: он чинил машины, клал кирпич и даже научился кузнечному делу. Он вырос на полуострове Кейп-Код, почти не учился в школе и ориентировался в повседневной жизни, запоминая продуктовые этикетки и дорожные знаки в виде символов, а не текста. Он явно был от меня не в восторге и скептически воспринял все, что я сказал. Мало того что он не собирался проходить предложенные мной диагностические процедуры, так он еще и отказался подписывать отказ от ответственности. Он даже на него не взглянул.

Те, кто хоть что-то знает о клятве Гиппократа, которую до сих пор произносят на церемониях окончания некоторых медицинских вузов, обычно вспоминают ее главную заповедь: primum non nocere — «прежде всего не навреди».

Для многих врачей клятва Гиппократа — это не только руководящий этический принцип, но и оправдание нежелания делать хоть что-либо помимо назначения аспирина и постельного режима.

Между тем в современном мире это изречение создает опасную проблему: когда мы знаем, что можем помочь и что отсутствие лечения может погубить пациента, как это было в случае Руби, наше бездействие может попросту привести к беде. Риск недиагностированного разрыва аневризмы гораздо выше рисков, связанных с проведением спинной пункции, ангиографии и последующей операции.

Если бы Руби был «хорошим» пациентом, безразличным к рискам, было бы достаточно заверить его, что ординаторы делали поясничную пункцию сотни раз, даже хрупким старушкам, и он бы на нее согласился, и хотя это и могло обернуться для него сильной головной болью, данная процедура предоставила бы нам жизненно важную информацию. Если бы спинномозговая жидкость оказалась с коричневатым оттенком, характерным для разрушенных кровяных клеток, это бы подтвердило мой диагноз. После этого ангиограмма — по сути, рентгеновский снимок, позволяющий увидеть церебральные артерии мозга, — позволила бы выявить аневризму и быстро приступить к лечению. Вместо этого Руби впустую потратил кучу нашего времени, ресурсов и доброй воли, сидя там и отвергая все наши попытки либо помочь ему, либо выпроводить его за дверь.

— Я просто хочу домой, — сказал он.

— Но вы — ходячая бомба замедленного действия.

— Да, и я иду прямиком отсюда. — Он, конечно, был прав, но прежде, чем опустить руки, я связался с Эдгаром Сент-Клером, одним из священников больницы, который, несмотря на свою несколько развязную манеру поведения, очень серьезно относится к своему делу. Работа священником в больнице — это особый уголок религиозного мира. Надвигающаяся смерть, страх смерти, близкий человек при смерти: как гласит пословица, в окопах не бывает атеистов. В нашем окопе работают три католических священника, женщина-раввин реформистской церкви, баптистский священник (Эдгар), а также, по вызову, несколько представителей других конфессий, включая греческую православную, мусульманскую и ортодоксальную иудейскую. Я не видел бахаистов, но уверен, что при необходимости мы могли бы найти и кого-то из них.

Больничных священников интересует душа, в то время как меня интересует главным образом тело. Их гораздо больше меня интересует, во что верит пациент, его культура, его мотивация. Эдгар, например, является абсолютным гуманистом. В любой ситуации, с которой он сталкивается, для него нет правильных и неправильных решений. «Я здесь для того, чтобы помочь душе и духу этого человека, — сказал он мне, — так что мне нужно понять, что этот человек собой представляет». Мне пришлось признать, что я не знаю, что представляет собой Руби Антуан, и мне нужно было с этим помочь.

— Эдгар, — сказал я, — у меня такая проблема. Я думаю, что этот парень представляет опасность для самого себя. Я не хочу, чтобы ты уговаривал его на спинномозговую пункцию. Я просто хочу, чтобы ты заставил его пересмотреть всю ситуацию.

Вместе с Эдгаром мы пошли к Руби, чтобы узнать, почему он не хочет делать пункцию.

— Потому что я не хочу, чтобы меня парализовало… потому что мне стало лучше в первый раз… потому что мне станет лучше снова. Я не переживаю, что могу умереть от разрыва аневризмы, которой у меня может и не быть.

Руби никогда не злился и не язвил, он просто стоял на своем. Он был несговорчивым, но добродушным. Он давал нам понять, что ему все по плечу, и был готов это доказать. Вместе с тем, намеренно или ненароком, он просто выводил меня из себя, и я был готов просто взорваться, если бы не вся абсурдность этой ситуации или, по крайней мере, одна очень маленькая и совершенно несущественная деталь: мне не давали покоя его волосатые ноги. У большинства мужчин ниже щиколотки волосы на ногах не растут, однако у Руби его густые кудрявые волосы доходили до самых лодыжек даже с задней стороны икр. Когда бы я к нему ни приходил, он всегда сидел, опираясь на левый локоть и перекинув ноги через кровать. В такой позе ему приходилось говорить правым уголком рта, поднимая голову к потолку, подобно бедуинскому полководцу. Ему не хватало только кальяна и восточного ковра. В нем не было ни капли женственности, однако, когда он скрещивал ноги, закидывая правую на левую ниже колена, это было странное зрелище. Большинство мужчин не скрещивают ноги подобным образом, и когда я это видел, то мне хотелось, чтобы ему подобрали больничную сорочку по размеру, а еще лучше — выдали синие больничные штаны.

Я представил ему Эдгара и оставил их вдвоем. Эдгар провел с Руби час, после чего вышел и сообщил:

— Я сделал все, что мог, но, в конце концов, вы должны уважать его человеческие желания.

Я вернулся в палату, окинул Руби долгим взглядом, мысленно сказав: «Ну ты и придурок». Готов поспорить, что Руби подумал про меня примерно то же самое.

Эдгар снова пришел на следующий день и через день, и каждый раз процесс повторялся все с тем же результатом.

— Мы пытаемся спасти тебе жизнь. У тебя жена и двое прекрасных детей. Ты им нужен.

— Ну, я у них есть. И мне нужно вернуться к работе, потому что, сидя здесь, я денег не заработаю.

На третий день, когда его все-таки выписали, мне все еще было трудно смириться с его человеческими желаниями.

Эдгар Сент-Клер — человек, который бросается в глаза: невысокий и крупный, но не коренастый; широкоплечий, но такой же широкий в талии. Рост метр шестьдесят пять, медлительная и размашистая походка, почти всегда имеет при себе портфель или фолиант, зажав его под мышкой, его без труда заметишь и за двести метров. Чаще всего он носит черные или темно-коричневые костюмы элегантного покроя, с хорошо подобранными галстуками с красочными фрактальными узорами, в основном пурпурного цвета. Он держит голову прямо или слегка откинув назад, что придает ему величественный вид, но при этом помогает находиться на расстоянии от собеседника. Больше всего в нем притягивает тембр и интонация его голоса. Разговаривает он явно с карибским акцентом, в котором, однако, чувствуются британские нотки. В середине каждого предложения он делает размеренный вдох — просто для выразительности.

— Эдгар, как вы стали этим заниматься?

Это случилось на следующий день. Я пытался осмыслить то, что произошло, или, точнее, не произошло. Я хотел историю, чтобы отвлечься, и Эдгар мне ее предоставил.

— Знаете, в молодости я жил на Ямайке и не был особо связан с церковью. В моей семье были баптистские священники, и мне не нравилась мысль о том, что я должен зависеть от других. Я всегда хотел иметь возможность работать, зарабатывать и заниматься тем, чем мне хочется. Я мечтал стать частным детективом, ну или, по крайней мере, успешным бизнесменом. Только вот мы с братом совершенно ничего не знали о том, как быть детективами, так что открыли магазинчик. Мне было просто приятно зайти туда и услышать, как открывается касса, даже если в нее при этом не клали деньги. В семьдесят втором году я пошел в церковный колледж, и тогда я впервые почувствовал, что церковная служба — мое призвание. Поначалу я сопротивлялся, но Библия говорит, что Божье призвание не требует покаяния. Если Бог призывает к чему-то, ты не успокоишься, пока не начнешь этим заниматься. Так со мной и случилось. Поэтому я пошел в церковную школу, потом в баптистскую семинарию в Миссисипи, а в нашей церкви мы то и дело переезжаем с места на место, так что я около двенадцати лет пробыл в Миссисипи, затем какое-то время в Теннесси и Джорджии. Я здесь уже двадцать семь лет.

— И ты сказал все это Руби?

— Да. Мы долго с ним разговаривали. Он расспрашивал меня про больницу, про то, что я о ней думаю.

— И что ты думаешь о ней?

— Ну, мне доводилось тут быть пациентом. Десять лет назад мне делали операцию. Это место произвело на меня впечатление, так что я даже остался здесь работать.

— Но так как ты чернокожий…

— Ну, были свои проблемы. Когда меня привезли сюда на операцию, я лежал на шестнадцатом этаже в сердечно-сосудистом центре, и никто из духовенства не приходил и не навещал меня в течение нескольких дней. Помню, я сказал своей жене: «Неужели в этом муниципальном учреждении, расположенном в центре города, нет похожего на нас капеллана?» И я решил, что попробую это изменить.

— И с тех пор?

— Мне кажется, что изменения колоссальные. Больница стала ближе к людям. Амбулаторные приемы, врачи и медсестры из числа меньшинств — все это сильно помогло. К нам стало приходить больше чернокожих пациентов, чем когда я только начинал.

Все еще продолжая гадать, что не так с Руби, но при этом стесняясь спросить напрямую, я зашел издалека:

— А люди обычно задают какие-то экзистенциальные, теологические вопросы? Они спрашивают, существует ли Бог?

— Постоянно. Извечный вопрос: «Существует ли Бог? А если существует, то почему мне приходится через все это проходить?» Когда я только начал работать здесь капелланом, в больницу на вертолете доставили одну молодую женщину. Она была беременна. Ее сразу же отправили в операционную, вскрыли, достали ребенка, завернули его в одеяло и дали мне, чтобы я его благословил, потому что они знали, что ребенок не выживет. Одна из медсестер тогда сказала: «Вы должны пойти туда и помолиться за мать». У нее была клиническая смерть, ее откачивали, кровь была повсюду, и я впервые увидел, как сердце человека держат в руках, сжимают его, пытаясь сохранить ему жизнь. Я благословил ребенка, я помолился за мать. Она выжила, но ее ребенок умер. Этот случай засел у меня в памяти. На днях я встретил другую молодую женщину. За несколько месяцев до этого она потеряла свою дочь. Теперь в больнице был ее муж, и его прогноз был не самый оптимистичный. Она сказала мне: «Я чертовски зла на Бога. На самом деле я больше слышать о нем ничего не хочу». И это человек, который говорил, что ходит в церковь. Так что бывают моменты, когда нужно позволить им излить свои чувства без осуждения. Не нужно доказывать им, что Бог существует. Нужно просто оставить все, как есть. У них возникают вопросы: «Я служу Богу. Почему же я заболел? Я был хорошим человеком, почему это происходит со мной? Почему мой ребенок умер?» — на многие из этих вопросов у меня нет ответа. Я просто сижу и позволяю им излить свою душу, и иногда они говорят мне: «Спасибо, что выслушали».

— И Руби…

— …У него были свои причины. Оставим все как есть.

Как оказалось, у Руби действительно были веские причины, но я узнал о них только в самом конце. А впереди нас ждал еще долгий путь.

Месяц спустя лечащий врач Руби уговорил его сделать спинномозговую пункцию у нас в Бригаме. Я понятия не имею, как ему это удалось, но к тому времени, когда это произошло, клиническая картина могла быть смазанной. Я все равно сделал пункцию — остатки старой крови в спинномозговой жидкости подтвердили субарахноидальное кровоизлияние. Затем мне чудом удалось убедить Руби сделать ангиографию, и на ангиограмме обнаружилась многодольная аневризма передней мозговой артерии. Она была просто огромной: выпуклый сгусток на черно-белом снимке, угрожающе свисающий с артерии, готовый в любой момент лопнуть.

— Я не хочу, чтобы ее трогали.

Снова за старое, подумал я. Я объяснил ему, что назад дороги нет. Если он остановится на полпути, то это будет давить на него. Устав любезничать, я сказал: «И тогда тебе конец, Руби!» Но он не стал меня слушать и снова позвонил жене, чтобы она забрала его из больницы.

— Что не так с этим парнем, Эдгар? — спросил я у капеллана на следующий день.

— Ну, у него есть свои причины, — ответил он, — нам просто придется с ними смириться.

Три месяца спустя я узнал, что лечащий врач Руби, который, должно быть, обладал нечеловеческой силой убеждения, сумел уговорить его на операцию — наконец-то! Оказалось, что ее провели в другой больнице и эта операция чуть не погубила его. Такое случается даже с самыми лучшими хирургами.

Устранение аневризмы передней мозговой артерии — чрезвычайно деликатная процедура.

Нужно установить на шейку аневризмы зажим, похожий на миниатюрную кривую прищепку. Вся сложность заключается в том, чтобы выбрать правильный зажим, поставить его в нужное место под нужным углом, герметично перекрыв шейку аневризмы, чтобы кровь больше не могла в нее попасть, при этом стараясь не задеть ни один из окружающих сосудов. Ни один. Эти зажимы делают с небольшими вырезами, чтобы они сдавливали только аневризму, не затрагивая при этом другие сосуды. Проблема в том, что в этой области мозга очень легко задеть крошечные сосуды, питающие лобные доли. Когда хирург вставлял зажим, он, вероятно, задел несколько таких сосудов, превратив Руби Антуана в Рэндла Макмерфи[25] — безучастного парня с фронтальной лоботомией, который больше никогда не сможет вернуться к работе. Тогда ему не было и сорока, жена, двое детей.

Прошла пара месяцев, и я наткнулся на коллегу, который как-то занимался лечением Руби.

— Ты его принимал? — спросил он.

— О боже, я правда его принимал. Я часами пытался убедить его что-то сделать.

— Я тоже, — сказал он. — Наверное, пациент всегда прав.

И все же урок заключается не в том, что он был прав. Даже сейчас, глядя на ангиограмму Руби, я могу с большой долей уверенности сказать, что он умер бы, если бы у него снова началось кровотечение, а с такой аневризмой это было неминуемо. Несмотря на то что произошло с Руби, я бы все равно дал тот же совет любому. И дело было не в том, что он выбрал не ту больницу. Его оперировал чрезвычайно талантливый хирург. Вместо установки зажима избавиться от аневризмы можно с помощью так называемого эндоваскулярного койлинга, когда в артерию вставляют микрокатетер, через который в ней устанавливается специальная спираль, однако и у этой процедуры есть свои минусы.

Полгода спустя я все-таки набрался смелости и напрямую спросил у Эдгара, почему Руби сначала отказался от всех наших рекомендаций и что заставило его передумать.

— О! Ну, у него возникли опасения, не собираетесь ли вы ставить на нем эксперименты, использовать его в качестве подопытного кролика.

Меня словно обухом по голове огрели. Позже в тот день мы с Элиотом сидели в моем кабинете и обсуждали все, что случилось за день, и я рассказал ему о своем разговоре с Эдгаром. Его слова о Руби до сих пор не укладывались у меня в голове.

— Разве ты никогда не слышал о Плане? — спросил Элиот.

— Смутно.

— Если бы ты жил в округе Колумбия, когда мэром был Мэрион Барри, то точно был бы в курсе. Я тогда учился в Джорджтауне. Все знали о Плане. Считалось, что с помощью него белые пытались вернуть контроль над городом. Возможно, у кого-то из белых действительно был подобный план, но в основном это был плод воображения черной прессы, очередная теория заговора. Геноцид черных. Ну, знаешь: Всемирная организация здравоохранения создала вирус ВИЧ в семидесятых годах, ЦРУ экспериментировало с ним в Африке, в то время как они накачивали наркотиками черные гетто здесь, дома. И все в таком духе. Аборты как план евреев по уничтожению черных, продвигаемый организацией «Планирование семьи». Что-то было и на самом деле, вроде исследования сифилиса в Таскиги.

Так что Руби был не так уж далек от истины. Исследование сифилиса в Таскиги было одним из самых печально известных клинических исследований, которые когда-либо проводились. С 1932 по 1972 год Государственная служба здравоохранения США предлагала чернокожим мужчинам из сельской местности бесплатное медицинское обслуживание и питание, в обмен на которое они разрешали следить за развитием у них сифилиса, который врачи никак не пытались лечить, при этом не сообщая пациентам ни о наличии болезни, ни о существующих методах ее лечения.

— Конечно, — добавил Элиот, — мы постоянно проводим здесь эксперименты над людьми.

— С их информированного согласия.

— Да, но это более тонкий момент, который по понятным причинам может быть упущен вашим пациентом. Мне кажется, его страх был вполне рациональным.

— Ну, — согласился я, — я бы в жизни не догадался, что дело в этом.

— У нас здесь налицо, — сказал Элиот, цитируя «Хладнокровного Люка», — проблемы с коммуникацией. У вас три разные системы взглядов: твоя рациональная, научная система взглядов, которая даже представить себе не может что-то вроде Плана; система взглядов Эдгара, человека умного, образованного, но не ученого, основанная на вере; и система взглядов Руби. Пока ты не побываешь в его автомастерской на Хантингтон-авеню, не поболтаешь с его друзьями, в общем, не побываешь в его шкуре, не думаю, что ты сможешь понять его систему взглядов, однако для него она значит не меньше, чем твоя для тебя.

До меня вдруг дошло, что Эдгар готов одновременно придерживаться двух противоречащих друг другу идей: наука — это благо, медицина — это благо, однако есть нечто выше них. Вдобавок, как отметил Элиот, мы имеем Руби и его систему взглядов. Ему неприятно даже заходить в эту больницу. В Бостонской городской больнице ему гораздо комфортнее, потому что он знает — ну или, по крайней мере, убежден, — что там над ним не будут экспериментировать.

— Возможно, ты заставил его усомниться в этой его картине мира, — сказал Элиот. — Эдгар сказал мне, что ты понравился Руби, что он тебе доверяет. Может, поэтому он в итоге и согласился на операцию. Где он сейчас?

— Понятия не имею, — ответил я. — Я знаю лишь то, что он в живых только благодаря операции.

— Значит, мы не навредили?

У меня не было ответа.

Медицина сродни плачущей и смеющейся театральным маскам — она сочетает в себе комедию и драму.

Никогда не бывает четкого деления на правильное и неправильное. Риски рассчитываются в голове у врача, и пока не придумано алгоритма, который справлялся бы с этим лучше. Тем не менее, с точки зрения больницы пациент всегда прав, потому что право самому решить свою судьбу превыше любых вероятностных исходов. Нужно уважать их человеческие желания, но если вы спросите меня, всегда ли клиент прав, я отвечу: вовсе нет. Пациенты склонны ошибаться, особенно когда дело касается их собственного мозга.