Она стоит посреди Центрального вокзала Нью-Йорка, у подножия западной лестницы, застыв в позе чайника: правая рука лежит на бедре, а левая опирается на мраморную балюстраду. Она пропустила свою станцию и пытается понять, сможет ли самостоятельно найти обратную дорогу, или же придется кому-то позвонить, попросить о помощи. Смысла в этом мало, ведь она знает, что в данный момент, в этом людном, знакомом месте, которое внезапно стало таким незнакомым, она не сможет произнести возникающие у нее в голове слова. Нужно подавить панику и начать все сначала, вернуться к своему плану на день.

Она вышла из дома, потому что никогда не пропускала уроки танцев, как бы плохо ей ни было. Случаются дни, когда ее попытки попасть туда кажутся сизифовым трудом, однако дважды в неделю ей удается поднять валун на вершину: она ни разу не пропустила танцы, как будто от этого зависела ее жизнь.

Ее имя означает «Надежда», однако этот факт уже не имеет особого значения. Она живет здесь и сейчас, изо дня в день, тщательно планируя каждый свой день, как будто группа генералов расставляет войска, танки и артиллерийские батареи вокруг масштабного макета театра военных действий в затянувшейся войне, разыгрывающейся в ее голове. Только вместо карты у нее на кухне висит белая маркерная доска. На доске — список на сегодня: таблетки, еда, деньги, одежда для тренировок, расписание, указания, напоминания, телефонные номера на крайний случай и несколько мотивирующих фраз:

Счастье — это выбор.

Что думают обо мне другие люди — не мое дело.

Живи и пробуй.

По лестнице спускается девушка, увлеченно разглядывая изображенные на потолке созвездия. Ей за двадцать, уже явно не студентка, наверняка из другого города, хорошо одета, энергична, счастлива и не знает, куда ей идти.

— Вы не подскажете мне, как добраться до шаттла на Таймс-сквер? — спрашивает она Тикву, которая смотрит на девушку так, словно их разделяет стекло в пять сантиметров толщиной. Она точно знает, как пройти к метро, однако не находит слов и может лишь показать дорогу глазами. Она пытается жестикулировать, она не немая, она знает, что хочет сказать, но не может этого сделать. Движок в ее голове сбавил обороты, и сцепление не включается. Хотя она и знает, как пройти к метро, механизм, с помощью которого она могла бы это объяснить, попросту не работает. Большинство людей об этом даже не задумываются, но Тикве приходится.

Девушка оглядывается по сторонам, смущенная, озадаченная, и молча уходит, после чего Тиква мысленно возвращается к своему собственному маршруту: налево, вверх по коридору, затем вниз к турникетам. Доехать по шестой линии до 59-й улицы. Верхний Манхэттен. Две остановки.

Тиква живет в Йорквилле[32], на 90-й Западной. Она небольшого роста, и при ходьбе ее клонит вперед: верхняя часть спины сгибается вопросительным знаком. Если ей приходится стоять на месте, она то и дело выставляет одну ногу на полшага вперед, кладет руку на бедро и начинает раскачиваться верхней частью туловища, напоминая молящихся иудеев. Поскольку она презирает любой религиозный экстремизм, сама идея о том, что кто-то может подумать, будто она молится, приводит ее в ужас. Когда она идет, то периодически выставляет то одну, то другую руку вперед и в сторону, поворачивая ладонь наружу на девяносто градусов — сам по себе странный жест, который она может превратить в естественное движение, если продолжит его до головы, как будто хочет поправить прическу. Она не шаркает ногами, но поднимает их невысоко и делает короткие шаги, а еще смотрит вниз, когда рельеф под ногами меняется. Ноги она ставит на удивление точно. Есть в ее внешности какая-то утонченность, возможно из-за ее небольшого роста, что делает ее похожей на балерину, идущую по снегу.

У нее уходит десять минут, чтобы сориентироваться, точно так же, как ей требуется десять минут дома, чтобы понять, как сварить себе кофе, или чтобы начать одеваться. Как бы то ни было, Тиква снова приходит в движение, снова садится в метро. Выйдя на станции «59-я улица» после короткой поездки, она узнает местность, паника утихает, и мысль о том, как она зайдет в танцевальную студию, бросит сумки и начнет разминаться, придает ей уверенности. В компании своих товарищей по несчастью она может расслабиться и хоть какое-то время постоять, ни на что не опираясь, тянуться, не пытаясь держаться прямо, двигаться без стеснения.

— Хотите расскажу еще? — спрашивает она меня. Мы сидим у меня в кабинете, и она рассказывает мне о своих повседневных трудностях.

— Да, хочу, расскажите.

— Я не могу сама накраситься. Выйти из дома для меня — это целая история. У меня не хватает сил, и это влияет на мое настроение. Меня это может очень сильно расстроить.

— И занятия помогают?

— О да. Я хожу на тай-чи и танцы. Здесь я могу… нет, мы можем на этих занятиях делать то, что не можем делать в других ситуациях. Мы можем двигаться, ни за что ни держась, делать стойки на баланс. Когда я выхожу оттуда, я на седьмом небе. Я всегда стараюсь туда попасть, даже если нет сил. Это очень мне помогает.

Еще больше ей помогают лекарства, которые я ей назначал для восполнения уровня дофамина в мозге и восстановления двигательных функций. Она периодически приходит ко мне, чтобы скорректировать график приема и дозировку. Ее преследуют галлюцинации — один из распространенных побочных эффектов лекарств, но также и следствие самой болезни, и, к сожалению для Тиквы, таблетки не являются главной причиной ее видений.

— Когда они начались, — говорит она, — галлюцинации, то сначала я видела королеву Елизавету и ее корги в моем камине. Они просто сидели там. Также ко мне приходил Дик Трэйси[33]. У него была желтая шинель. Это был Уоррен Битти[34]. Он приходил из кухни и кого-то искал. Они выглядят совсем как настоящие, они непрозрачные, и они двигаются.

— Вы с ними разговариваете?

— Нет. Джимми Уокер из «Добрых времен» приходит ко мне на кухню, он ничего не говорит, и это меня немного пугает. Он приходит в гости в конце дня, когда я одна и уставшая. Чаще всего я вижу его уставшей. Я даже научилась понимать, когда они придут. Перед их появлением у меня меняется настроение. Порой эти перепады могут быть просто пугающими, но я разобралась, почему они происходят, так что учусь с этим жить.

Эта последняя фраза резюмирует болезнь Паркинсона где-то для миллиона американцев, которые учатся с ней жить, с разным успехом, в зависимости от формы болезни, ее тяжести и доступных методов лечения. Ремиссии не бывает, вылечиться невозможно. Остается только подстраиваться, для чего приходится быть настойчивым, и без раздражения и отчаяния не обходится.

Тиква — друг семьи. Я знаю ее более сорока лет. Я диагностировал ей болезнь Паркинсона в день терактов одиннадцатого сентября. Хотя формально я не являюсь специалистом по болезни Паркинсона, она все равно стала бы моей пациенткой, в отличие от некоторых состоятельных клиентов с болезнью Паркинсона, которые у меня наблюдаются и которые обратились ко мне главным образом из-за одного пациента, которого я впервые принял двадцатью годами ранее, — Майкла Джея Фокса. Цитаты на доске Тиквы взяты из книги Майкла «Счастливый человек». Печальная ирония ситуации заключается в том, что Майкл действительно счастливый человек, а Тиква — нет, и его прогноз лучше, чем у нее, и это напрямую связано с Диком Трэйси, Джимми Уокером и британской королевой.

В начале 1800-х годов Джеймс Паркинсон открыл приемную на Хокстон-сквер, 1, в районе Хакни в восточной части Лондона. Хотя он и выучился на хирурга, у него было чутье клинициста, и в свободное от приема пациентов время он искал болезни за пределами своей клиники. Так он описал трех мужчин, которых часто видел в этом районе и чьи тревожные физические признаки указывали на то, что они страдали от патологии, еще не описанной медицинской наукой. Первым он описал мужчину шестидесяти двух лет, большую часть жизни проработавшего служащим в офисе мирового судьи. Болезнь донимала его восемь-десять лет. Все конечности сильно тряслись, речь прерывистая, тело сильно прогибалось и дрожало. Он ходил на носках, и лишь трость не давала ему упасть. По его словам, симптомы развивались постепенно.

Второй мужчина — примерно шестидесяти пяти лет, отличался спортивным телосложением. Конечности, голова, да и все тело тряслись так сильно, что это уже сложно назвать просто тремором. Он совершенно не мог ходить, его тело настолько выгнуто, а голова так сильно запрокинута назад, что он был вынужден передвигаться бегом, каждые пять-шесть шагов используя трость, чтобы вернуть тело в вертикальное положение, с силой упираясь ею в тротуар.

Последний, джентльмен семидесяти двух лет, сначала почувствовал слабость в левой руке и кисти, а вскоре после этого у него начался тремор. Примерно через три года после этого симптомы появились и в правой руке, а вскоре судорожные движения охватили все тело, и речь мужчины стала прерывистой. Года через три начали трястись и ноги. В настоящее время его почти все время трясет — по его словам, поначалу легкий тремор постепенно усиливается, пока не достигает такой силы, что все вокруг начинает ходить ходуном, и ему почти всегда удается его остановить, несколько раз резко сменив позу.

Паркинсон расспросил о подобных пациентах нескольких местных врачей, и в 1817 году, получив описание еще трех подобных случаев, выпустил монографию под названием «Эссе о дрожательном параличе». Его наблюдения были настолько меткими, а научные труды настолько емкими, что великий французский невролог Жан-Мартен Шарко позже решил, что болезнь, которую так умело описал Паркинсон, должна быть названа в его честь. Так и произошло, хотя эта болезнь и не поддается простой классификации.

Подобно Джеймсу Паркинсону, я тоже балуюсь уличной диагностикой болезни Паркинсона и спектра физических симптомов, которые входят в понятие паркинсонизма. Заметить их нетрудно. Одни больные страдают от медлительности и ригидности, заметных не только в осанке, но и по их лицам. Другие, кто в данный момент не находится под действием лекарств, демонстрируют характерный медленный тремор, часто лишь с одной стороны тела. У тех же, кто принял лекарства, тремор заменяется гиперкинезами — непроизвольными неестественными движениями рук и шеи, — которые многие делают частью языка своего тела. Так было с, пожалуй, самым известным в мире пациентом с болезнью Паркинсона.

Впервые диагноз Майклу Джею Фоксу поставили в 1991 году, когда ему был тридцать один год и он находился на пике своей карьеры. Пять лет спустя, когда он публично заявил о своей болезни, он снимался в одном из самых популярных телесериалов («Спин-Сити»), имел за плечами несколько кинохитов, снятых уже после трилогии «Назад в будущее», и был одной из самых популярных и узнаваемых знаменитостей в США. То, что он появился в моем кабинете прежде, чем общественность узнала о его болезни, было чистой случайностью. В то время он работал в Нью-Йорке с Вуди Алленом над одним телефильмом, ремейком фильма 1969 года «Не пейте эту воду». Его проблемы со здоровьем держались в тайне, скрывать которую становилось все сложнее.

Ко мне его направил Ленни К., который был моим старшим ординатором, когда мы проходили практику по внутренней медицине в Сан-Франциско. Ленни — самый обаятельный и преданный своему делу врач во всем Нью-Йорке, и он так удачно выбрал себе район и вид практики, что к нему потянулись звезды кино и телевидения. За прошедшие годы он направил ко мне множество молодых, неугомонных, дерзких и красивых актеров из мыльных опер с самыми обыденными жалобами. На этот же раз все было иначе.

— Аллан, детка, когда ты приедешь в Нью-Йорк? — Так Ленни обращался ко мне с просьбой срочно провести консультацию для очередного звездного пациента. — Знаешь Майкла Фокса? У него начался какой-то тремор, и я думаю, что ему не помешало бы повидаться со специалистом. Не уверен, что там у него. Можешь принять его на этой неделе?

Знаменитости появляются почти в каждом крупном медицинском учреждении. Некоторые врачи их коллекционируют.

Помню, как в Калифорнийском университете в воздухе витал запах тестостерона, когда группа неврологов вскользь упоминала звезд, которые к ним обращались. С другой стороны, на нью-йоркской медицинской арене актеры первого и второго дивизиона являются средним классом, уступающим финансовым гигантам и семьям с политическими связями. В Нью-Йорке деньги значат больше, чем слава, однако для Бостона это было в новинку. Когда ко мне на прием приходит декан медицинского факультета, обычно он приезжает на старом «Шевроле» в блейзере с заплатками на локтях. Та же история с местными политиками. Даже финансовые магнаты в этом городе одеваются по-простому.

Аналогично в Майкле ничто не выдавало звезду: никаких помощников, менеджера, побрякушек и претенциозности. Просто обычный парень. Он сам записался ко мне на прием, без лишней помпезности зашел в мой кабинет в больнице Святой Елизаветы, скинул с плеча рюкзак и небрежно бросил его на диван.

— Зовите меня Майком, — сказал он, протянув мне руку. Перепутать было невозможно — передо мной был Марти Макфлай собственной персоной. — Док, ты должен помочь мне это исправить, — сказал он.

— В чем проблема? — спросил я, хотя уже заметил дрожь в его левой руке.

— Хотите знать, в чем проблема? Я скажу вам, в чем проблема. Я не могу читать утром, сидя на унитазе. Я не могу читать своим детям перед сном. Я не могу ровно держать эту чертову книгу. Правда, это все, чего я хочу. Я просто хочу ровно держать книгу в руках, чтобы читать своему сыну перед сном.

— Это все, чего вы хотите?

— Нет. Это моя очевидная проблема. Что мне действительно нужно, так это… Я хочу, чтобы вы сказали мне, в чем дело. Никто пока не смог. Я хочу знать об этом все, знать, что меня ждет.

Он был в джинсах, кроссовках и толстовке с закатанными до локтя рукавами, из-под которой выглядывали манжеты синей рубашки, словно этот парень только что катался на скейтборде за больницей, прежде чем его провели через черный ход в мой кабинет. Никто не должен был знать, что он здесь.

— Скажите, какие лекарства вы принимаете.

— Очень помогает «Синемет», — ответил он, — однако его эффект быстро проходит, и от него у меня начинаются непроизвольно двигаться руки и шея. «Артан» не помогает вообще. До сих пор я просто просил выписать мне лекарства, чтобы это прошло, но этот подход больше не работает.

— Тремор не проходит?

— Нет. Поэтому мне и нужно, чтобы вы мне сказали: что у меня на самом деле? Какие у меня варианты? Какой у меня прогноз? Что мне делать?

Ему было о чем волноваться, и, несмотря на его первоначальные слова, возможность читать перед сном сыну была наименьшей из его забот. Никто не хотел видеть, как Марти Макфлай, Алекс Китон или Майкл Фокс[35] теряют контроль над своим телом, и он это понимал. Такое было бы сложно протолкнуть в прайм-тайм.

Ирония судьбы заключалась в том, что Майкл уже разыгрывал этот сценарий в фильме «Волчонок» 1985 года, где он играл старшеклассника, обнаружившего, что он превращается в оборотня. Эта болезнь, как он выясняет во второй половине фильма, передается по наследству (в отличие от болезни Паркинсона). В фильме он использует волчьи способности в своих интересах, однако в конечном счете решает добиться успеха своими силами. Он просто хочет быть самим собой. По сути, точно такое же желание он выразил и на своем первом приеме у меня.

— Док, вы должны найти способ, чтобы я мог еще на пару лет остаться на телевидении. Если вы это сделаете, я куплю вам «Феррари».

Так я и сделал, что принесло мне определенные неприятности, но при этом никакого «Феррари».

Через двадцать лет после нашей первой встречи с Майклом я сижу в своем кабинете с Тиквой. Она напоминает мне, с чего у нее все началось.

— Сначала, насколько я помню, у меня задергался мизинец. Я сразу же поняла, что это БП. Я вечно нарываюсь на неприятности. Я вернулась домой, приняла ванну, а палец все еще дергался. Так я поняла. Было это около двадцати лет назад. Какое-то время все было нормально. Я бегала к метро, делала сразу несколько дел одновременно. Когда одиннадцатого сентября мне поставили диагноз, я жутко испугалась. Я сказала себе, что, если все будет плохо, я перережу себе горло. Но я не чувствовала симптомов. Они не вызывали у меня боли.

— А сейчас, двенадцать лет спустя, что доставляет вам больше всего беспокойства?

— Зависимость от других, медлительность, неуклюжесть, нехватка сил — вот все это, ну и еще мое настроение. Оно у меня постоянно меняется. А еще теперь мне приходится ходить куда-либо с кем-то, а не одной.

— Можете ли вы как-то выразить свое ощущение медлительности, ригидности, неповоротливости?

— Физические и эмоциональные проявления для меня тесно связаны между собой. У меня может заболеть живот, и я сразу же думаю, что напутала со своими лекарствами. Тогда я начинаю бегать туда-сюда, но становится только хуже. От этого мне стыдно. Особенно за свою речь. Бывает, я не могу закончить предложение. Я не могу подобрать слова и я не знаю, когда они придут мне на ум. Я переживаю, что люди могут подумать, будто я пьяная. Так что, если я иду куда-то утром, мне нужно все заранее просчитать, все предвидеть.

— Проблемы только с подбором слов?

— Нет. Еще с медлительностью. Я могу в любой момент потерять дар речи и свой словарный запас. Порой люди смотрят на меня как на сумасшедшую.

— А с «Синеметом»?

— Я чувствую себя почти нормально, если не считать того, что я знаю: у меня БП.

С тех пор как более века назад это заболевание назвали в честь хирурга с Хокстон-сквер, в лечении болезни Паркинсона произошло лишь несколько грандиозных прорывов — если точнее, то два, и каждый из них стал переломным. Первым стало случайное открытие того, что за счет хирургического разрушения структуры головного мозга под названием бледный шар можно закоротить сигналы, вызывающие характерные для болезни Паркинсона тремор и ригидность. Ирвинг Купер, молодой, никому не известный хирург, работавший в Бронксе, в начале 1950-х усовершенствовал эту методику под названием паллидотомия. Он показал настолько успешные и неожиданные результаты, что его обвинили в подтасовке и чуть не изгнали из профессии. Тем не менее к середине 1950-х годов паллидотомия стала стандартным методом лечения пациентов с болезнью Паркинсона. Следующие десять лет доктор Купер вместе с другими нейрохирургами экспериментировали с альтернативными методиками, в частности с таламотомией — хирургической процедурой по разрушению участка таламуса — другой глубокой структуры мозга, размером с горошину, которая также оказалась эффективной в устранении тремора. Затем, в одно прекрасное утро осенью 1968 года, проведя более шести тысяч таких операций — до шести в день, — доктор Купер зашел в свою клинику и объявил, что отныне такие операции больше проводиться не будут. Причиной было появление альтернативы, не требовавшей хирургического вмешательства: препарата под названием леводопа, секретного ингредиента «Синемета».

Препарат «Синемет» творит настоящие чудеса. Он обязан своим появлением выпускнику Гарварда, доктору Джорджу Котзиасу, который в 1967 году обнаружил, что прием вещества под названием леводопа в тщательно рассчитанных дозах облегчает большинство симптомов болезни Паркинсона. Леводопа проходит через гематоэнцефалический барьер и преобразуется в дофамин, нейромедиатор, выработка которого при болезни Паркинсона сильно сокращается. За следующие десять лет на рынке появилась серия гибридных препаратов, в которых леводопа сочеталась со специальным агентом адресной доставки. Одним из таких лекарств был «Синемет». Хотя он и оказывал на тремор лишь незначительное воздействие, этот препарат стал стандартным для лечения большинства других симптомов болезни Паркинсона. Поскольку хирургическое вмешательство больше не считалось желательным или даже целесообразным методом лечения, неврологам оставалось лишь определиться, какой из всех имеющихся препаратов леводопы выбрать для конкретного пациента, в какой дозировке и как часто его принимать. Чтобы с этим разобраться, мне порой приходилось немного поэкспериментировать.

Работники студии на Челси-Пирс не столько пугали, сколько раздражали. Было очевидно, что они считали себя вправе глумиться над всеми, кто не был в «бизнесе», то есть в шоу-бизнесе, а значит, и надо мной в том числе. Хотя меня и ожидали на телестудии, потребовалось трижды позвонить с проходной, чтобы меня наконец пропустила охрана.

Съемочная площадка «Спин-Сити» выглядела несколько простой и неопрятной для такого нетривиального и высокобюджетного сериала. Впрочем, в кадре этого видно не было. Павильон звукозаписи располагался слева от входа. В этом огромном открытом, ярко освещенном пространстве было только одно закрытое помещение, что-то вроде трейлера. Майкл Джей Фокс находился внутри, полулежа на одиноком кожаном диване. Обстановка была спартанской: небольшой ковер, деревянный стул, простенький стол, небольшой холодильник, и на этом все. Майкл предложил мне газировку.

Я пришел обсудить его режим приема лекарств. Прошло два года с тех пор, как он побывал у меня в кабинете, и теперь Майкл снимался в новом ситкоме, в то время как болезнь до сих пор тщательно скрывалась. Я пришел выяснить, как ему лучше всего принимать лекарства, чтобы добиться максимальной эффективности на съемках.

Когда я вошел, он был в «неактивной» фазе, говорил монотонно и невнятно, его лицо было невыразительным, движения неохотными, а осанка плохой. Мы обсудили дозировку «Синемета» не по весу, а по цветам. Он сказал, что если примет целую синюю таблетку, то уже через двадцать минут будет, словно дикарь, размахивать руками, и толку от него на съемках не будет. С другой стороны, половина желтой не даст ему ни достаточной пластики, ни полного диапазона экспрессии, необходимых для его роли.

Такова обратная сторона «Синемета»: нужно искать компромисс между тремором и неприглядными дискинезиями.

Очень важно точно подобрать дозировку: большая доза леводопы снимает симптомы, на двадцать минут возвращая плавность движений. Если переборщить, то человек начинает неконтролируемо жестикулировать и дергать головой. Когда эффект препарата начинает проходить, человек стремительно возвращается в заторможенное состояние — полную противоположность экранного персонажа Майкла.

Я решил, что оптимально будет принять одну желтую, а через двадцать-тридцать минут еще половинку желтой. Он уже экспериментировал с похожей дозировкой, так что согласился с моим планом. Я остался на площадке, чтобы понаблюдать за эффектом, и это сработало. Он почувствовал, когда подействовал «Синемет», ощутив размытую фоновую ауру заряженной энергии, вышел из гримерной и отснял все свои сцены без тремора и лишь с минимальной дискинезией. Я видел, как он контролирует каждую свою позу и движение, как он мастерски маскирует небольшие неловкие движения суетливым поведением своего персонажа. Во время съемок я поглядывал на часы и примерно на восемнадцатой минуте заметил, что эффект препарата начинает проходить. Майкл тоже это почувствовал и покинул съемочную площадку за одну-две минуты до того, как он окончательно пройдет, без лишнего драматизма, спокойно, будто делал это по пять раз на дню, а именно так это и происходило. Закончив свою последнюю реплику, он вернулся в свою маленькую комнату, чтобы получить наставления от своего секунданта, хранителя его таблеток желтого, синего и других цветов дофаминового спектра.

— Что вы чувствуете, когда действие заканчивается? — спрашиваю я у Тиквы по поводу «Синемета».

— Я чувствую возбуждение, боль в животе. Потом меня валит с ног, и у меня не остается сил. Тогда-то я и понимаю, что эффект от препарата прошел. У меня нет выбора, и мне приходится присесть, и проходит час, другой, а я все сижу на месте, недоумевая, как так получилось.

— Что бы вы посоветовали другим пациентам с болезнью Паркинсона?

— Им необходимо отдыхать. Иначе к себе относиться. Это нужно всей семье. Вы же знаете, что болезнь затрагивает не только самих пациентов, но и всю их семью.

С Саулом, мужем Тиквы, я знаком уже несколько десятков лет. Я знаю их сына и дочь, я знаю, какими несчастными их делает ее болезнь. Это становится очевидно, когда Саул говорит мне, как ему грустно, как трудно смириться не только с ее медлительностью, но и с ее ежедневными мучениями. Их сыну удалось с этим ужиться, однако поначалу болезнь отвергала их дочь. Ей страшно, она не знает, как помочь матери, что делать, когда она не понимает, где находится, что будет, когда болезнь спрогрессирует еще больше и Тиква не сможет обходиться без посторонней помощи, и, судя по моему опыту общения с другими семьями, наверняка задается вопросом: «Со мной тоже так будет?»

— Помогает ли то, что Майкл Джей Фокс публично рассказывает о своей болезни? — спрашиваю я у нее.

— О да. Я очень уважаю его. Он просто выходит и делает то, что делает, и его не волнует, что кто-то там говорит. Вот такое у меня к нему отношение. И когда он говорит о болезни, это обычный парень, а не какая-то недосягаемая знаменитость. Это очень помогает. Он совершенно этого не стыдится, и это здорово.

То же самое я слышу от многих своих пациентов, для которых чувство стыда стало частью их борьбы с болезнью Паркинсона. Все они говорят, что Майкл помогает им своим примером. Когда он объявил миру о своей болезни в 1997-м, то сказал журналистам, что планирует сниматься еще три года. Я же ответил, что у него, наверное, получится и все десять. На самом деле он до сих пор неплохо справляется: три «Золотых глобуса» и восемь номинаций на «Эмми». Однако для этого потребовалось нечто большее, чем просто «Синемет».

Фокс назвал свою книгу «Счастливый человек», и ему действительно повезло в нескольких аспектах. Мало кому из тех, кто получил такой диагноз в тридцать один год, удалось остаться на вершине своей профессии еще двадцать лет, получать награды и процветать. Возможно, Майкл не до конца понимает, насколько ему повезло. Я отдаю должное его стойкости. Он это заслужил. Чтобы придерживаться столь сложного режима приема лекарств, необходима высочайшая дисциплина. Однако одной дисциплины недостаточно. Потребовалось еще кое-что, чтобы спустя десять лет после начала приема «Синемета» препарат сохранил свою эффективность. Такое бывает, но редко.

В 1997 году я впервые заговорил с Майклом про операцию на мозге. В то время нейрохирурги в Европе экспериментировали с вариацией процедуры Купера, когда вместо того, чтобы проделать дыру в таламусе или бледном шаре, в эти структуры устанавливается электрод, провода от которого выводятся через череп к маленькому стимулятору, который имплантируется под воротниковую кость. Он работает по тому же принципу, что и кардиостимулятор. Эта технология получила название глубокой стимуляции мозга (ГСМ). На тот момент методика и оборудование были примитивными и еще не получили одобрения Управления по контролю за продуктами и лекарствами США. Майкл категорически заявил, что не хочет, чтобы из его головы торчали провода. Вместе с тем он все еще был хорошим кандидатом на старую операцию Купера — разрез без установки импланта, — и это логичное решение, учитывая его уникальные потребности и временные рамки. Его главной проблемой по-прежнему оставался тремор, с которым таламотомия и могла помочь.

Кроме того, прямо во время операции мы могли проверить, поможет ли разрез, прежде чем его делать.

Разумеется, после того как из мозга будет вырезан кусок, на место его не вставить — повреждения будут необратимыми.

Оставалось выяснить, можно ли будет Майклу впоследствии установить прибор глубокой стимуляции мозга, если сейчас ему проведут таламотомию. Я обсудил этот вопрос с ведущими специалистами по анатомии мозга в Бостоне, а также с двумя ведущими нейрохирургами Швеции, где эта область медицины была развита достаточно хорошо. Что произойдет, если человеку с дыркой в таламусе установить электрод в бледный шар или субталамус? На первый взгляд подстраховка была излишней, однако помните, что на карту было поставлено все.

— Никаких проблем, — сказали они. В конечном счете я представил Майклу таламотомию как оптимальный вариант, несмотря на то что в то время эта процедура уже утратила популярность среди американских хирургов.

— Это хорошая идея, — ответил я ему, — и она не отметает другие варианты. Таков общий консенсус. Думаю, что тебе терять нечего.

— Тогда давайте сделаем это, — сказал он.

Только вот где? Несколько хирургов в Бостоне практиковали функциональную нейрохирургию для лечения болезни Паркинсона, однако почти никто не проводил операции от тремора. Еще большей проблемой было избавить весьма заметного пациента от любопытных глаз. Я решил попросить помощи у старого друга, доктора Брюса Кука, который уже несколько раз помогал мне с наиболее сложными случаями. Брюс мог сам принимать пациентов в небольшой больнице к северу от Бостона, которая сотрудничала с нашей, — недавно в ней был установлен современный нейрохирургический комплекс стоимостью десять миллионов долларов.

Помещение больше напоминало лабораторию доктора Франкенштейна, чем ультрасовременную операционную, но не из-за больницы, а из-за новизны самой операции. Она проводилась с помощью компьютера. Используя анатомические маркеры на МРТ-снимке, Брюс провел тестовый электрод через крошечную пластиковую трубку в правый таламус Майкла. Он нагрел его на несколько градусов, и тремор, который когда-то был таким сильным, что порой Майкл мог сбить со стола стакан, прекратился. Это указывало на то, что место было выбрано правильно, что процедура сработает.

В операционной нас было пятеро: Фокс, на протяжении всей операции остававшийся в полном сознании, Брюс Кук, ассистент хирурга, медсестра и я. Почти четыре часа ничего интересного не происходило, пока Брюс не сказал:

— Хорошо, Майкл, а теперь попробуйте вызывать тремор в левой руке.

— Я пытаюсь, — ответил он.

— Продолжайте пытаться.

Явно озадаченный, Майкл сказал: «Я не могу». Брюс резко сделал шаг назад, снял перчатки и сказал: «Мы закончили». Тремор прошел. На следующий день Майкл вышел из больницы, прикрыв голову капюшоном толстовки, и вернулся в Нью-Йорк новым человеком.

Критика была ожидаема и не заставила себя долго ждать. Журналисты, которые не могут добраться до знаменитых пациентов, начинают додумывать и обмусоливать то, о чем у них попросту нет достоверных данных.

«Некоторые представители медицинской профессии задаются вопросом, с какой стати знаменитости, которая может позволить себе самое лучшее медицинское обслуживание, выбирать маленькую муниципальную больницу в сорока километрах от одной из самых лучших клиник в стране». Так начиналась статься с придирками в одной из местных газет.

«Я нахожу это немного странным», — цитировали они одного местного нейрохирурга.

«Моя первая реакция? — говорил другой. — Это привело меня в замешательство». Он публично усомнился в том, «является ли таламотомия наилучшей процедурой для актера, поскольку он так молод, болезнь, вероятно, будет прогрессировать и к ней добавятся новые симптомы, от которых данная конкретная операция никак не помогает».

Что думаю я? Что это было лучшим решением. Майкл не даст соврать.

— Я ни секунды не сомневаюсь, — недавно сказал он мне, — что я сделал правильный выбор. Операция дала просто фантастический результат. И когда люди спрашивают, почему я не хочу поставить себе аппарат ГСМ, я отвечаю, что без него я чувствую себя в десять раз лучше, чем люди, его установившие. Может, у них и меньше тремора, меньше дискинезий, но у них всех есть эта медлительность, этот шепот, эта слабость. Так что я в порядке, таламотомия была просто подарком. Я не могу остановить прогресс болезни на правой стороне своего тела, но я никогда и не собирался.

Вернемся в наше время. Я должен объяснить сидящей у меня в кабинете Тикве, что она не является кандидатом ни на ГСМ, ни даже на таламотомию. Никто уже давно не делает ни таламотомию, ни паллидотомию, но это даже не важно. Ей не получить стимулятор.

— Одним из противопоказаний, — объясняю я ей, — является наличие когнитивных трудностей или галлюцинаций, которые не являются побочным эффектом исключительно «Синемента». Если бы ваши галлюцинации пропадали при снижении дозировки, то вы были бы кандидатом на хирургическое вмешательство. В данном случае из-за спутанности сознания и ваших видений вы не подходите. При дезориентации слишком велик риск неблагоприятного исхода.

Галлюцинации Тиквы частично связаны с «Синеметом», главным образом случаются по вечерам и являются общей чертой многих нейродегенеративных заболеваний, например деменции с тельцами Леви. У нее много когнитивных проблем, из-за которых она испытывает серьезные трудности с планированием и исполнением последовательных действий. Именно поэтому у нее каждый день подкашиваются ноги, именно поэтому у нее на кухне стоит белая маркерная доска с подробно расписанным распорядком дня, именно поэтому ей нельзя проводить операцию. Велика вероятность, что операция приведет к той самой заторможенности, о которой говорил Майкл.

Беспокойство вызывает не столько память, сколько неспособность моей пациентки к самоорганизации.

— Кто вы? — спрашиваю я ее. — Кем вы себя считаете?

Она отвечает:

— Я жена, я мать, я наблюдатель за человечеством. Но кто я такая? Я как и вы — вы доктор, а я социальный работник по психиатрии, который видел, как бурлящие воды уходят под мост. Я видела, как люди стоят на карнизе, я видела, как люди умирают, я видела, как люди не хотят умирать. Вот кто я такая.

Хотя после тридцати лет работы психотерапевтом она и была вынуждена выйти на пенсию, она по-прежнему смотрит на себя и других через призму своей профессии.

— Я состою в двух группах поддержки, — напомнила она мне, — одна для ПД, другая для детей узников, переживших холокост. Обе они посвящены выживанию. Женщина, которая привела меня в группу по БП, была замечательной женщиной, художницей, очень успешной, очень сильной, очень известной на Манхэттене. Она могла пойти в магазин в Верхнем Ист-Сайде и привести с собой в группу нового участника. Она не выжила. Она покончила с собой. У меня на этот счет есть два мнения, одно профессиональное, другое личное. В любом случае это ужасно. Ей пришлось нелегко, тяжелее, чем всем остальным. Бывает, люди говорят, что покончат с собой, а потом этого не делают. Она же была человеком решительным, поискала в интернете и отмерила нужные дозировки лекарств. У нее в семье уже происходил случай суицида, так что эта идея не была ей в новинку.

— Болезнь очень сильно ее затронула? — спросил я.

— Да. Сильнее всех в нашей группе, хотя мы и не замечали этого, потому что она была такой компетентной, такой талантливой, такой дружелюбной.

— Исходя из вашего профессионального опыта, вы думаете, что у нее была глубокая депрессия или это была сознательная попытка найти выход из ситуации?

— Сознательная, да. Она очень сильно злилась, злилась на болезнь, на то, что она с ней сделала, на то, как негативно на нее отреагировали близкие. Она была художницей, и у нее были очень хорошие работы. А они только и делали, что критиковали ее. Так она это воспринимала. Вся группа была обижена на ее семью, отчего всем, как мне кажется, стало только хуже. А затем в один прекрасный день ее не стало. — Она замолчала на мгновение, а затем продолжила: — Лично я, отчасти из-за опыта моих родителей, отчасти из-за того, что сама выросла в Израиле, все больше чувствую, что моя болезнь напоминает мне холокост. Возможно, для других людей с БП это менее очевидная аналогия. Чувство, что ты в заточении, что ты не выберешься из этого, что болезнь главнее тебя. Ты можешь что-то делать, можешь общаться с людьми, ходить в кино, но в конечном счете болезнь возьмет верх и измотает тебя. Страдания, незнание того, чем все это закончится. Никакого облегчения. Кто о тебе позаботится? Кто захочет заботиться о тебе, когда ты окажешься в этом ужасном, нечеловеческом состоянии? Обо всем этом мы говорим в моей группе поддержки. Я благодарю Бога за эту группу.

Скорее всего, Ленни Кей направил ко мне Майкла Джея Фокса, потому что считает меня последним из могикан. Он знал, что я подробно изучу его болезнь и постараюсь подобрать лечение в соответствии с его потребностями. В этом моя ценность. Одни люди считают меня мировым экспертом по синдрому Гийена — Барре, другие думают, что я мировой эксперт по сотрясениям мозга и травмам головы, третьи — что я мировой эксперт по болезни Паркинсона, главным образом потому, что я не являюсь экспертом ни по одной из этих проблем, однако я хороший врач для каждой из них. Майклу не нужен был ведущий мировой эксперт по болезни Паркинсона. Такой специалист может понадобиться только в тех случаях, в которых больше никто не в состоянии разобраться. Всем остальным пациентам с болезнью Паркинсона нужен просто хороший невролог. Майклу был необходим достаточно хороший специалист, и он нашел меня.

Майкл снялся в новом сериале, премьера которого состоялась осенью 2013 года — спустя двадцать два года после того, как ему поставили диагноз. За это время его фонд собрал четверть миллиарда долларов на исследование болезни Паркинсона. Майкл больше не является моим пациентом, но время от времени заглядывает ко мне.

— Я занялся гольфом в сорок лет, с болезнью Паркинсона, — недавно сказал он, — так что оптимизма мне не занимать. Больше всего мне нравится смотреть на стенания других игроков в гольф из-за неудачного удара, они так злятся, им стыдно за это, и они говорят: «Простите, простите, что я не попал», и я смеюсь, отправляю мяч в лес и просто смеюсь над этим. Мне так жаль этих людей, которым стыдно из-за того, что они плохо сыграли. Это их жизнь, но я отказываюсь делать так же, я отказываюсь извиняться за свою болезнь. Если я и пытаюсь ее как-то скрыть, то не из чувства стыда, а чтобы иметь возможность заниматься своим делом в меру возможностей и добиваться того, что мне нужно добиться. И я в полной мере осознаю, чего мне это стоило, я знаю, чего я лишился.

— Что ты имеешь в виду? Чего тебе это стоило?

— Я не могу бегать, мне пришлось отказаться от подготовки к марафону, я не могу делать много чего еще, так что решил написать книгу. Во многом именно благодаря вам я посмотрел на все это с практической точки зрения, без лишних эмоций, без чувства страха, беспокойства, стыда и вины, без мыслей о том, что я, должно быть, как-то это заслужил, без переживаний за свою семью. Вы помогли мне отложить все это в сторонку, чтобы я мог спросить себя: «С чем я имею дело? Что происходит у меня в мозге? Почему это происходит? Могу ли я это остановить? Могу ли я теперь, когда об этом стало известно, воспользоваться своими привилегиями, чтобы помочь найти способ это вылечить?» Все это стало результатом нашей встречи.

Тикву по-прежнему регулярно посещают Дик Трэйси и Джимми Уокер, и у нее настолько отличная от Майкла форма болезни, что на хирургическое решение проблемы надеяться не стоит. Когда мы закончили, она вернулась в приемную, а я зашел в конференц-зал, чтобы послушать приглашенного докладчика, Майка Окуна из Университета Флориды, который приехал в Бригам, чтобы выступить с лекцией о глубокой стимуляции мозга. Его заключительные слова были мне очень близки: «После двадцати лет применения ГСМ пришло время перестать думать о том, какая [хирургическая] мишень эффективней, и задуматься о том, какой симптом будет лучше всего устранить для пациента. Нам следует перейти от лечения болезни к лечению симптомов».

Это замечание возвращает меня назад в будущее, к моей рекомендации по поводу операции Майкла. Необходимо лечить симптом, а не болезнь; лечить пациента, а не болезнь. Эта мантра для пациентов с болезнью Паркинсона. Нам нужно подлатать их и отправить домой, а затем ждать их возращения по окончании следующего раунда.

А в углу буду стоять я, все еще ожидая обещанный «Феррари».