— Вчера ко мне пришел парень двадцати лет — вместе с женой. Они с Юга. Миссисипи. Белый парень. За душой ни гроша. Неопрятный, в татуировках, постоянно курит.

Было субботнее утро. У нас обоих по графику был выходной, так что мы сильно удивились, наткнувшись друг на друга в больнице. Мы расположились на высоких стульях за столиком у входа в кафе Au Bon Pain — заведения, которое не только снабжает весь персонал Бригама кофеином, но и поставляет нам большую часть пустых калорий и холестерина, закупоривающего наши артерии. Расположено оно прямо в главном вестибюле больницы. Я должен был остаться дома и чинить оттяжку антенны моей любительской радиоточки, что стоит у меня на заднем дворе, — предмет ненависти моих соседей, однако огромная отдушина для меня самого. Вместо этого я пришел проведать Ганса, одного из моих пациентов с болезнью Паркинсона, чтобы настроить его аппарат глубокой стимуляции мозга, после чего меня ждали в Наханте, в доме Джорджа и Фелисити Каломирис. Я не видел Джорджа пять лет.

Элиот был в ударе.

— И вот парень говорит: «Мне больно, БОЛЬНО! Я не могу дотронуться сюда, не могу дотронуться туда! Все мое тело… болит, и это просто убивает меня». А жена такая: «О, детка, о, детка, расскажи доктору о том другом докторе, к которому ты ходил». И они протягивают мне бумажку, на которой написано: «Болезнь Декрума».

Я кивнул: речь шла о болезни, при которой в подкожно-жировой клетчатке образуется множество липом, доброкачественных опухолей, которые могут быть очень болезненными.

— Она говорит: «Вот что у него! Вот что у тебя, детка». Вот они и приехали в больницу, — ты только послушай! — они проделали весь этот путь из Миссисипи, им негде жить, нет денег, нет страховки, и они говорят мне: «Мы останемся в Бостоне, пока вы с этим не разберетесь». А этот парень, у него интеллект просто на нуле — словом, дебил, — и находит в интернете эту болезнь Декрума, которая, конечно, на самом деле называется болезнью Деркума. «У меня все болит, у меня болезнь Декрума!» Волком выл. Бред полнейший. Ему, ясное дело, к психиатру надо, а не ко мне.

Такие у нас бывают разговоры.

Пациенты бывают всякие. Одним мы помогаем жить, другим помогаем умереть, а кому-то мы и вовсе никак помочь не можем.

Все, что нам остается, — это слушать.

Рассказ Элиота был в самом разгаре, когда у его правого плеча материализовался взъерошенный старик в плаще и, словно Элиота там не было, прервав его на полуслове, обратился ко мне:

— На тебя показали пальцем и сказали: «Когда у этого человека есть друг в нужде, он держится от него подальше». Это правда?

— Это так, — ответил я на автомате, — и вам это достоверно известно?

— Нет, но на тебя показали пальцем.

— А вас, значит, зовут Хенни Янгмен? — спросил я у него.

— Я писал для Хенни, когда он жил на углу Западной тридцать пятой и Тридцать пятой[30]. — Судя по его виду, это было вполне возможно. — Вот первая шутка, которую я для него написал: «Я ел у него дома, и его жена готовит просто отвратно, и я сказал, что теперь знаю, почему он молится не до, а после еды».

«Прекрасно», — подумал я, хотя на самом деле это и была шутка Майрона Коэна, но шутка была смешная, и я не сдержался, чтобы не выдать в ответ еще одну:

— Мне сейчас звонила секретарша и сказала: «Доктор, тут пришел человек, который думает, что он невидимка». — «Так скажите ему, что я его не вижу».

Элиот бросил на меня недоумевающий взгляд, но наш новый друг не обратил на это внимания и продолжил:

— Подарил тут девушке кольцо с бриллиантом, и она мне сказала: «Ого, спасибо. Напоминает мне про Арканзас». Я спросил: «Почему Арканзас?» Она ответила: «Литл-Рок»[31]. Была у меня другая девушка по имени Баблз, и Баблз носила очень узкие юбки. Они были такие узкие, что я начал переживать за ее кровообращение. Потом до меня дошло, что с этим у нее проблем нет, потому что чем уже у нее юбки, тем чаще к ней на улице обращаются.

— Вы вряд ли из местных. Вы из Нью-Йорка? — спросил я у него.

— Я живу во Фрамингеме. Тут такая история, сегодня утром мне позвонил один из ваших коллег и сказал: «Оплата не прошла». Я ответил: «Ну и что? Мой артрит тоже не прошел». Мне ужасно не везло с женами. Первая со мной развелась, а вторая отказывается разводиться.

Этот старик был отголоском эпохи и места, которые были мне близки.

— Как вас зовут?

— Шелдон. Звоните мне, повеселимся.

— Доктор Аллан Роппер, — представился я, протянув ему руку, — очень приятно.

Он дал мне свой телефон, однако, как подобает любому хорошему комику, должен был оставить последнюю шутку за собой.

— Знаете, что приключилось со мной сегодня утром? В три утра сосед начал ломиться мне в дверь. ЛОМИТЬСЯ в дверь — можете в это поверить? В три часа утра?! Хорошо еще, что я не спал, — играл на волынке. Вот же псих. — И ушел.

— То есть для тебя это норма? — спросил Элиот.

— Это мое проклятье.

Фелисити и Джордж Каломирис живут в Наханте, на полуострове в Массачусетском заливе, примерно в шестнадцати километрах к северу от Бостона. Из окон их гостиной и столовой, выходящих на юг, открывается потрясающий вид: дома через дорогу почти не заслоняют собой причудливую береговую линию, от которой простирается спокойная гладь океана, тянущаяся до Ривер-Бич, тогда как в другой стороне на горизонте виднеются очертания Бостона вместе со старым зданием Таможенной палаты, финансовым районом вокруг Стейт-стрит и даже, если удачно навести телескоп, позолоченным куполом парламента штата.

По словам Фелисити, они ведут совершенно нормальную жизнь, и они действительно нормальные, ну или хотя бы «внешне нормальные» для любого человека с таким же уровнем образования и достижений. Каждое утро Фелисити уезжает на работу в юридическую фирму, расположенную в центре города, их десятилетняя дочь учится в частной школе, а Джордж работает дома, главным образом за стационарным компьютером в их гостиной с роскошным видом.

Эта комната могла бы быть выставочным залом качественной современной мебели. Я бы не удивился, если бы увидел, как по ней проходит Синди Кроуфорд, восхищаясь стилем и уютом этого места. Приглушенные цвета, полы из натурального дерева, фактурные ткани, изящная отделка и вписывающиеся в остальной интерьер оконные драпировки придают дому манящую, если не успокаивающую, атмосферу. Это не просто красивый дом, это прекрасный дом, красиво расположенный, со вкусом обустроенный и несомненно вызывающий зависть у случайных прохожих.

— Наша жизнь в этом доме настолько пугающе нормальная, — сказала мне Фелисити, — что порой я задумываюсь, действительно ли все должно быть именно так. Джордж редко на что-то жалуется, и наши заботы довольно типичные: работа, семья, деньги, домашние хлопоты, встречи с друзьями.

А Джорджу есть на что жаловаться, ведь за последние десять лет он потерял двигательный контроль над более чем девяноста девятью процентами своего тела. Из произвольных движений он теперь может только моргать, слегка поджимать губы и едва заметно двигать левым коленом. Он не может говорить, за него дышит аппарат ИВЛ, он не может прочистить горло, почесаться, поменять позу в своем кресле-коляске с электроприводом или даже просто отвернуть голову, когда проникающие через деревянные жалюзи в гостиной лучи солнца светят ему прямо в глаза. Он до сих пор все чувствует — его сенсорные нервы остались нетронутыми, — однако непонятно, благословение это или проклятье. При всем при том его мозг, его мыслительные процессы, его творческая жилка и его стремления остались неизменными.

Он все еще тот самый Джордж, звезда баскетбола в школе и колледже, местный парень, которому удалось пробиться, бывший министр экономического развития штата, преданный муж и любящий отец. Он человек, который считает себя счастливчиком, что перестает казаться странным, наряду со словами Фелисити об их нормальной жизни, если провести у них дома какое-то время. Джордж Каломирис — тот еще счастливчик, и его домашняя жизнь и правда удивительно нормальная, если примириться с пугающей составляющей. Джорджу и Фелисити это удалось, равно как и их маленькой дочери, равно как и мне.

Джордж впервые обратился ко мне десять лет назад, когда я возглавлял отделение неврологии в больнице Святой Елизаветы в Бостоне. Он только что закончил строительство нового дома, у него только что родился ребенок, его карьера шла в гору, жена устроилась на отличную работу. Все в его жизни складывалось удачно. Моя задача заключалась в том, чтобы рассказать ему, как все это будет разваливаться на части, и помочь преодолеть все этапы. Только вот она не совсем развалилась на части.

Джордж стал одним из немногих пациентов с БАС, которые приняли решение жить дальше, несмотря ни на что.

Как бы то ни было, это мучительный выбор, — ну или я так думал, пока не встретил Джорджа.

С нашей последней встречи прошло немало времени. Мой секретарь договорилась, что я приеду к ним в первую субботу после Нового года. Короткая «вахта» в интенсивной терапии подошла к концу, в больнице срочных дел не было, так что это самое подходящее время, чтобы его навестить. День начался довольно причудливо: сначала Шелдон уделал своим выступлением Элиота, потом я заглянул к своему раздражительному пациенту с болезнью Паркинсона, после чего без пробок спокойно прокатился по шоссе 1А. Когда я ехал по узкой дамбе, ведущей в укромную деревушку Нахант, расположенную рядом с городом Линн, был прилив и вода стояла высоко. Слева от меня насыщенную синеву океана от безупречно голубого неба отделяла настолько четкая линия, что я за рулем то и дело на нее посматривал.

Добравшись до крыльца дома Джорджа и позвонив в дверь, я не мог не оглянуться на водную гладь у меня за спиной, тихий пляж и очертания города вдалеке. Через эркерное окно слева от двери я заметил, что в гостиной установлена больничная кровать с подъемником. Это была спальня Джорджа. Этот вид все время был у него перед глазами.

Когда я впервые встретил его в больнице Святой Елизаветы, Джордж Каломирис выглядел так, словно сошел со страниц журнала Sports Illustrated. Метр девяносто три, мускулистый, с выражением лица, в котором читалось его чувство юмора, достижения, сострадание, решительность, а также страх. Сегодня, хотя его до сих пор можно узнать, пускай волос на голове и стало намного меньше, он преобразился, почти потеряв способность общаться с помощью взгляда и наклона головы. Теперь он сидит в кресле с электроприводом, его голову удерживает перекинутый на уровне бровей ремешок, а его губы немного обвисли.

Мы редко задумываемся о том, какую часть нашей личности создают имеющиеся в нашем распоряжении сорок три лицевые мышцы, особенно те, что расположены вокруг глаз. Когда мы думаем о глазах, помимо их цвета мы представляем себе главным образом их обрамление: веки, ресницы и брови; прищур, блеск, изгиб бровей, нарочитая асимметрия. Мы разговариваем глазами. Мы считываем лица других людей по их бесчисленным микровыражениям. Боковой амиотрофический склероз не знает жалости: эта болезнь не только вынуждает своих жертв пользоваться аппаратами ИВЛ, лишая их речи, но и в конечном счете парализует большинство лицевых мышц, сокращая мимическую палитру до нескольких простых движений.

Поначалу мне было трудно считать хоть что-то, хотя я и мог сказать, что он был рад меня видеть. В уголках его губ прослеживались намеки на улыбку, а глаза радостно блестели — его личность до сих пор давала о себе знать.

Рядом с инвалидным креслом, в компактном ящике, из которого торчали идущие к трахее трубки, работал аппарат ИВЛ Джорджа, издававший ритмичные шипящие звуки — не такие зловещие, как у Дарта Вейдера, но все равно неестественные.

Мы расположились на застекленной террасе рядом с кухней — я напротив Фелисити, Джордж во главе стола — его кресло прикатил Роберт, его помощник по дому. Роберт — один из трех помощников из Уганды, которые, работая поочередно, обеспечивают Джорджу круглосуточный уход. С помощью отсоса они регулярно прочищают его трахеостомическую трубку, меняют положение его рук и ног, кормят его. Роберт кажется идеальным человеком для этой работы: само олицетворение спокойствия и компетентности.

— Нам очень повезло, — говорит Фелисити. — Когда Джорджу только поставили трубку, мы наняли мужчину из Уганды, чтобы он жил с нами и помогал мне ухаживать за Джорджем, а ведь мне еще нужно было присматривать за маленьким ребенком и на работу ходить. Он был здесь шесть с половиной дней в неделю. Его звали Элайджа, и он вывел нас на эту невероятную группу заботливых, трудолюбивых медицинских работников.

Фелисити не проявляла ни беспокойства, ни чрезмерной заботы, которые я ожидал увидеть, ну или которые так часто видел у супругов других пациентов с БАС. Она красивая женщина с умным и очень приятным лицом. За последние пять лет она прошла через многое, пережив собственные проблемы со здоровьем (про которые она мне в итоге расскажет), однако ничто не отразилось на ее лице и манере поведения. Все это осталось для нее в прошлом.

— К тому времени, как Джорджу сделали трахеостомию, он был весь измотан. Наверное, не стоило так долго с этим тянуть. Коляской он стал пользоваться лишь после того, как упал и потерял сознание. Трубку ему вставили, когда он уже был тощий как скелет и один раз чуть насмерть не подавился. Аппарат ИВЛ тоже появился не сразу: коллапс легкого, пневмония, катастрофичное снижение жизненной емкости легких. Он с неохотой принимал каждое новое решение на этом пути. Так как БАС неизлечим, он понимал, что, сев в инвалидное кресло, больше никогда не сможет ходить, с установленной трубкой для кормления больше никогда не почувствует вкуса еды, а с ИВЛ больше никогда не сможет самостоятельно дышать или говорить. Когда трубку все-таки поставили, месяца четыре он сильно болел, его несколько раз госпитализировали из-за разных инфекций, последний раз в мае две тысячи шестого, когда он на двое суток угодил в больницу с бронхитом. С тех пор в больнице он не лежал.

— А что насчет обычного медобслуживания вроде прививок от гриппа?

— Раз в полгода к нам приходит пульмонолог, чтобы поменять трубку и проверить его дыхание. А прививки от пневмонии и гриппа ему делают медсестры из Ассоциации патронажных сестер.

— Как часто они приходят?

— Одна сиделка из Ассоциации заглядывает каждый день, еще есть медсестра, которая приходит два раза в месяц. Два человека навещают по утрам часа на три, чтобы помочь ему встать, помыться и одеться. Чтобы уложить его спать ночью, уходит еще час или два. Ни в одной больнице он не получит такого ухода, как дома.

Они рассказывали мне о том, что произошло в их жизни с момента нашей последней встречи. На первый взгляд, я просто зашел к ним в гости. С другой стороны, я был врачом, который навещал своего пациента, чтобы справиться о его состоянии. Отчасти я пришел потому, что хотел знать, как они все обустроили, как могли бы все обустроить другие в их ситуации. Как я ожидал, взаимодействие с Джорджем протекало крайне медленно.

— А вы все так же пользуетесь доской из плексигласа? — спросил я.

— Нет. Надо бы ее прикупить. Но компьютер справляется на ура. Он использует его, чтобы писать письма, и он даже может отправлять их по электронной почте. Конечно, приходится повозиться.

— А компьютер управляется пальцем или головой?

— Коленом, — ответила она. — Странная штука, но он до сих пор может едва заметно двигать одним коленом и головой.

— Значит, пальцы не двигаются?

— Нет, — проморгал Джордж.

Сказать «да» или «нет» для Джорджа раз плюнуть. Чтобы строить полные предложения, он использует специальную систему, в которой алфавит делится на пять строк. Он моргает, чтобы подтвердить выбор строки, после чего его собеседник зачитывает буквы в выбранной строке, пока Джордж снова не моргнет.

— Как вы понимаете, когда остановиться? — спрашиваю я. — Получается, вы даете ей знать, на какой линии остановиться, а затем она проходится по всем буквам?

— Да.

— Джордж теперь пишет сообщения как подросток, — говорит Фелисити. — Он стал сокращать слова. Раньше он писал каждое слово целиком, составляя длинные предложения, и я говорила ему, что не нужно писать все до последней буквы или вставлять предлоги. Что ж, когда привык грамотно писать, отучиться сложно.

— Значит, он показывает тебе нужную линию?..

— Да. Он моргает, когда я дохожу до нужной линии. Затем мы выбираем букву.

— И тебе хватает на это терпения? Получается, ты его голос?

— Да.

— С ребенком тоже так общаетесь?

— Да. Она очень смышленая, просто не верится. Она все запоминает и редко когда записывает буквы, которые он произносит. Наша дочь во втором классе прочитала пять из семи книг о Гарри Поттере. А ведь там в среднем по пятьсот страниц. Она очень хорошо читает, и я объясняю людям, что все потому, что в три года она возвращалась домой из детского сада и Джордж набирал: «Привет, Софи, как прошел твой день?» Нажимал затем кнопку «Произнести», и в итоге она сначала видела, что он пишет, а потом слышала это. В пять она уже выучила всю эту систему с линиями, сделав ему сюрприз на пятидесятилетие.

Пришла пора поговорить о том, ради чего я приехал.

— Каждый раз, когда Джорджу становилось хуже, мы с вами обсуждали дальнейшие действия, — начал я. — И через все наши разговоры красной нитью проходит одна тема.

Решение продолжить жить с БАС не является каким-то исключительным, но и обычным его тоже не назовешь.

Большинство людей просто опускают руки. Многие из них уже в преклонном возрасте.

— За последние десять лет у нас было много таких пациентов.

— Могу себе представить.

— Мы повстречали многих, которые пошли по другому пути.

— Я прекрасно понимаю, что Джордж молод, ему нет и сорока, что у вас маленький ребенок, ему есть ради чего жить. Он понимал, что для него важно, а что нет, что он хотел сделать для себя, а что для своей семьи. Уверен, вы об этом с ним много говорили. Мне просто интересно, каково это было?

— Каково было об этом говорить? — Фелисити посмотрела на Джорджа, который закатил глаза. — Расскажу, что помню. Когда только выяснилось, что у него БАС, Джордж начал искать сведения о болезни, заглянул быку прямо в глаза и с тех пор не прекращал попытки понять, каково это, что его ждет. Еще вначале, задолго до инвалидного кресла, он принял очень четкое и осознанное решение, что хочет, чтобы ему поставили трубку и подключили к ИВЛ. Мне хорошо запомнился один наш разговор, возможно первый на эту тему. Мы ехали на машине, и Джордж сказал: «Я хочу перейти на аппарат ИВЛ, когда придет время». Я ответила, что полностью поддержку любое его решение и что я рада знать это сейчас, потому что мы оба знали, что придется много всего планировать. Из того, что рассказали вы и что я прочитала про БАС, я уже знала, что Джордж потеряет свое физическое тело, однако сохранит разум и чувства. Помню, как сказала Джорджу, что полюбила его за его душу и что я знала, что его душа, его сущность, его дух — то, что определяет его как человека, — останется нетронутым, что бы ни случилось с ним физически…

Она повернулась лицом к Джорджу.

— Ты помнишь этот разговор? Мы ехали в Салемскую больницу, на прием к нашему первому неврологу.

— 1-А-Б… 1-А-Б-В-Г-Д-Е… 3-К-Л-М-Н… 4-П-Р-С-Т… 3-К-Л-М-Н-О… 3-К-Л-М-Н… Да. Бентон.

— Это было после того, как мы встретились с вами, и уже примерно представляли, что происходит, и снова ехали на прием к доктору Бентону. В машине мы говорили о том, каково это — быть полностью парализованным, быть запертым в своем теле. Неужели вся надежда потеряна и жизнь человека не имеет смысла? Он перестает при этом быть человеком? Можно ли вообще его назвать живым?

Джордж считает, что надежда умирает последней, хотя то, на что он надеется, со временем может меняться.

Он часто говорит мне, что каждый прожитый день — это подарок судьбы и он стоит того, чтобы его прожить, несмотря на связанные с БАС ограничения.

Когда они впервые пришли ко мне на прием, Фелисити и Джордж рассказали мне про случай с затяжками подгузника. Джордж не мог удержать их между большим и указательным пальцами и сказал Фелисити: «Что-то не так».

— Это было в октябре две тысячи второго, история с подгузником, — напомнила мне Фелисити. — Я сказала ему: «Неплохая попытка, а теперь иди и поменяй подгузник». Но зимой были и другие ситуации. Я все больше беспокоилась, но не настолько, чтобы заподозрить неладное. Я спрашивала у него: «Может, ты нерв защемил?» — потому что Джордж всегда был на спорте. Помню, в январе две тысячи третьего года нас пригласили на одно мероприятие, нужно было надеть костюм, и Джордж никак не мог застегнуть запонки. Его большие пальцы будто ослабли. В тот момент я наконец сказала: «Тебе действительно нужно к врачу».

— 4-П-Р-С-Т… 3-К-Л-М-Н… 4-П-Р-С-Т-У… Ты пнул? 3-К-Л-М… 1-А-Б-В-Г-Д-Е… 3-К-Л-М-Н… Меня.

— Ах да, мы играли на диване с Софи, и я случайно пнула Джорджа прямо по большому пальцу, и он просто выскочил из сустава. Мы тогда еще не знали, что у него там вообще не осталось мышц.

С бесконечным, казалось, терпением Фелисити улавливала едва заметные сигналы Джорджа, когда он хотел что-то сказать, и с помощью системы букв помогала ему выразить свои мысли. Большинство его реплик были короткими, однако порой, когда она скрупулезно, по буквам, формулировала одну из длинных мыслей Джорджа — а это требовало не только хорошей памяти, но и постоянных догадок с ее стороны, чтобы он не произносил полностью каждое слово, — мне приходилось подавлять свое невольное желание вмешаться. Раз за разом она проходилась по их алфавитной системе, не отводя взгляда от глаз и губ Джорджа, а правой рукой при этом выводила одну за другой буквы на линованном листе бумаги, который постепенно заполнялся обрывками слов и предложений, зачеркиваниями и каракулями. Делала она все это без малейшего намека на раздражение.

— …О-д-и-н д-в-а м-е-с-я-ц-а? Да П-о-ш-л-и к к-и-с-т-е-в-о-м-у х-и-р-у-р-г-у. Так. Прошел один или два месяца… и о-н т-а-к и н-е з-а-ж-и-л. Он так и не зажил. Он говорит, что палец так и не зажил. Он обратился к своему другу, хирургу-ортопеду, который однажды оперировал ему колени и первым заметил атрофию мышечной массы, после чего сразу же направил его к неврологу. Тогда Джордж еще активно играл в баскетбол. Мы только что переехали в этот дом. Мы переехали летом две тысячи второго года, через две недели родился ребенок, а через год, к сожалению, мы встретились с вами. События развивались стремительно, и на смену нашей безграничной радости пришли недоумение и печаль.

В то время у Джорджа было мощное спортивное тело. По всей гостиной были его фотографии тех времен. Теперь мышц у него не осталось.

— Где вы познакомились с Джорджем?

— Мы с Джорджем познакомились в конце восьмидесятых годов. Я работала в том же офисном здании, что и он. Это была любовь с первого взгляда, и какое-то время я ходила за ним по пятам. Но потом я поступила в юридическую школу, Джордж обручился, а у меня начались серьезные отношения с другим человеком. Мы оставались на связи, наша дружба развивалась, и в конечном счете мы оба поняли, что должны быть вместе. Мы знаем друг друга уже очень давно.

— Джордж, как ты думаешь, сыграли ли религиозные или культурные особенности какую-то роль в решении остаться здесь, дома, на ИВЛ?

— Л-ю-б-о-в-ь к ж-и-з-н-и… и… с-е-м-ь-е.

— Если на этот вопрос нужно ответить «да» или «нет», то я бы сказала «нет», — добавила Фелисити.

— А то, что ты был профессиональным спортсменом, как-то тебе помогло, Джордж?

— С-к-о-р-е-е б-о-е-в-ы-е и-с-к-у-с-с-т-в-а…

— У Джорджа был коричневый пояс по дзюдо. Когда у него появились первые симптомы, он занимался айкидо.

— То, что ты занимался боевыми искусствами, как-то помогло принять решение о подключении к ИВЛ или, может, как-то облегчило этот переход?

— Ж-е-л-а-н-и-е п-р-о-д-о-л-ж-а-т-ь… б-ы-л-о р-а-д-и ч-е-г-о.

— Он говорит, что ему было ради чего бороться за жизнь.

— Как вы думаете, — спросил я, — оправдались ли ваши ожидания по поводу вашей нынешней жизни?

— Сложно сказать. У нас не было никаких ожиданий, потому что перед нами открывалась только неизвестность. Это все равно, что нас бы отправили с мужем жить на Луну, а через пять лет спросили, оправдались ли наши ожидания. Я бы ответила, что не знала, чего мне ожидать.

— А ты, Джордж, мог себе представить, что будет, или ты, как Фелисити, думал: что будет, то будет?

— М-ы б-ы-л-и г-о-т-о-в-ы… к-о в-с-е-м-у… п-р-и-с-п-о-с-о— б-и-т-ь-с-я.

— Мы очень мало переживали по поводу того, что нас ждет, — добавила Фелисити. — Думаю, нужно быть особенным человеком, полным решимости и терпения, чтобы сказать: «Я этого хочу. Если ничего не получится, значит, так тому и быть, точка».

— Это требует огромной храбрости, — добавил я.

— Мой муж — самый храбрый человек из всех, кого я встречала в жизни, однако я не думаю, что Джордж когда-либо сам себя за это хвалил. Вокруг нас есть люди, которые так и не смогли это принять: друзьям и близким, которые его очень любят, было невероятно трудно найти в себе силы, чтобы научиться общаться с ним подобным образом. А многим было просто слишком тяжело видеть перед собой все эти трубки, ИВЛ, полностью парализованного человека, утратившего, казалось бы, все свои способности, и они в итоге ушли из нашей жизни. Но друзья, которые смогли заглянуть в уродливое лицо БАС и не отвернуться, поняли, что личность Джорджа пережила это несчастье и что он и дальше может делиться с ними своей любовью, юмором, дружбой, энергией. Я понимаю, что это звучит иррационально, но отчасти благодаря дочери мы решили попытаться жить нормальной жизнью. Я постоянно говорю людям, что мы вполне обычная пара. Джордж — замечательный отец и невероятно отзывчивый муж и друг. Просто в нашей жизни кое-что изменилось, например то, что у него парализовало девяносто девять процентов тела и теперь он полностью зависит от других.

— Полагаю, с деньгами тоже пришлось непросто, но вы нашли выход.

— Да, с деньгами непросто. В этом нам тоже невероятно повезло. Это был период в жизни, прямо перед тем, как он заболел, когда мы готовились завести ребенка, брали ипотеку на большую сумму, так что мы стали планировать свое финансовое будущее. У него была медицинская страховка…

— И страховка на случай потери трудоспособности?

— Верно. Было большой удачей, что мы воспользовались всеми этими возможностями. Такая жизнь дорого обходится, и нам невероятно повезло, что у меня хорошая работа, повезло, что удалось покинуть этот дом. Джорджа нельзя оставить одного, за ним нужен круглосуточный уход. Это становится огромной проблемой для людей, попавших в подобную ситуацию.

— Если я правильно понял, — сказал я, — вы все равно бы сделали этот первый рывок в любом случае, потому что такой у вас характер, а потом уже разбирались бы со всем по факту. Но вам повезло. Вы сразу мне все это сказали, и я подумал, что если кто-то с этим и справится, то это вы. Не помню, поддержал ли я это ваше решение или же, наоборот, пытался отговорить?

— Нет, нет, не пытались. Помнишь эти разговоры, Джордж?

— О-ч-е-н-ь х-о-р-о-ш-о. Р-е-к-о-м-е-н-д-о-в-а-л И-В-Л. Г-о-в-о-р-и-л о-б у-х-о-д-е… О-б-р-а-т-и-т-ь-с-я в а-с-с-о-ц-и-а-ц-и-ю… Н-а-н-я-т-ь с-и-д-е-л-к-у.

— Не припомню, чтобы вы были против. Наоборот, я помню, что вы объективно, без осуждений, говорили о том, какие решения нам предстоит принять, а также об их последствиях.

— Вы встречались с другими пациентами с БАС, когда искали финансирование?

— Да, и это подводит нас к вашему вопросу о смысле жизни. Джордж все время в делах, и так все последние десять лет. Он рано встает и каждый день что-то делает.

Когда больше нет причин вставать утром с кровати, тогда и начинаешь задумываться о смысле жизни.

Мы связались с организацией под названием «Фонд Ангела» и через нее познакомились с другими людьми, у которых БАС либо которых эта болезнь как-то затронула.

— В-ы… с-к-а-з-а-л-и… о-б… а-н-г-е-л-е, — вмешался в разговор Джордж.

— Точно! — воскликнула Фелисити. — Это же вы и рассказали нам о «Фонде Ангела».

— Да, я о нем упоминал.

— С помощью него мы собираем деньги и рассказываем людям об этой болезни. Мы с Джорджем также состоим в управляющем совете организации под названием Prize4Life. Эта организация способствует новым открытиям в области лечения БАС, выплачивая премии людям, проводящим инновационные и значимые исследования. Через эти организации мы познакомились с разными людьми, однако не нашли тех, кто бы помог с уходом за Джорджем. У нас не было на это времени.

Вы очень повлияли на моего мужа. Поставив диагноз, вы сказали нам: «Отправляйся домой жить. Не отправляйся домой умирать».

Возможно, для вас это были обычные слова, которые сказал бы любой врач, однако для нас это был очень важный совет. Мы восприняли его очень буквально, и это во многом спасло нас обоих. Печально, что не все врачи думают так же, как вы. Как оказалось, сейчас подрастает целое поколение специалистов, которые не разделяют ваше мировоззрение. Их учат, что в медицинской практике наряду со всем остальным необходимо учитывать экономическую составляющую, что не дает им должным образом сосредоточиться на потребностях и желаниях пациента.

— Все это возвращает нас к базовому аспекту медицины, — сказал я, — а именно к тому, что никто лучше врача не позаботится об интересах и потребностях своего пациента. Если кто-то хочет умереть и отказывается так жить, то моя задача — оставаться его врачом. Кто-то хочет продолжать жить, несмотря ни на что? Я должен всячески ему в этом помочь. И все же вы с Джорджем не осуждаете других людей, которые решили опустить руки?

— Нет правильного или неправильного пути. Есть только тот путь, который ты выберешь. И хотя по этому пути уже многие прошли до тебя, он всегда будет казаться неизведанным, непроторенным для человека, которому только поставили диагноз. Кто-то выбирает хоспис, кто-то нет. Кто-то решается на трахеостомию и подключение к ИВЛ, многие — нет. Кто-то решает попробовать экспериментальные, неисследованные методы лечения, многие — нет. Джордж убежден, что в этом вопросе нельзя осуждать или критиковать выбор, который сделали люди. Иногда нас просят поговорить с семьями, которые задумываются о подключении к ИВЛ. Мы стараемся как можно подробнее все им рассказать, однако понимаем всю серьезность этого решения и не высказываем своего личного мнения. Джордж даже переписывается в чатах с другими пациентами, но…

— …у-ж-е н-е т-а-к ч-а-с-т-о… к-а-к р-а-н-ь-ш-е.

— Джордж, а ты можешь полностью самостоятельно управляться с компьютером? — спросил я.

— Б-о-л-е-е и-л-и м-е-н-е-е.

— Ему просто нужно, чтобы кто-то его включил. Он особо не читает в сети, хотя раньше любил книги. Книги он тоже больше не читает, однако у него весьма впечатляющая мультимедийная система. Не знаю, что бы делали люди с БАС без этих технологий. Он переписывается с друзьями по электронной почте, пишет письма нашей дочери, слушает музыку, скачивает музыку — он может почти все, что делают люди с помощью компьютера. Несколько лет назад он написал две песни, а как-то оцифровал сотни наших старых фотографий с помощью сиделки.

— П-о-к-у-п-к-и…

— А еще он обожает покупать на «Амазоне», этого не отнять. Он просто шопоголик. Раньше я на него ругалась: «Посмотри на этот счет по кредитке! Зачем ты все это покупаешь?» Но потом я стала умней. Теперь я говорю: «Мне нужно то-то и то-то, можешь заказать это в интернете?» Это удобно, потому что я ненавижу делать покупки, у меня нет на это времени, и он все покупает сам. Это помогает ему поддерживать связь с миром. Мы с дочерью уходим из дома утром без четверти семь и возвращаемся не раньше семи вечера. Так что он весь день проводит сам по себе, с сиделкой и нашей собакой. Двенадцать, четырнадцать часов в день, и немалую часть из них он проводит за компьютером.

— В конце концов, — добавил я, — вы должны сами принять решение о том, продолжать ли лечение. Но я говорю другим пациентам, что это решение не является бесповоротным. Оно непростое, но не бесповоротное. Всегда можно передумать.

— Е-с-л-и т-о-л-ь-к-о н-е р-е-ш-и-ш-ь о-т-к-а-з-а-т-ь-с-я о-т И-В-Л.

— Очень смешно, Джордж.

— Я думаю, — продолжала Фелисити, — по поводу вопроса о выборе: очень важно то, что, когда Джордж заболел, мы с ним были сильно влюблены друг в друга и держались за нашу жизнь. Мы были женаты пять лет, мы только все начинали, мы были преданы друг другу, нашему браку, созданию совместной семьи. Конечно, все сильно зависит от жизненных обстоятельств. Мы видели семьи, которые распадались, — одному из супругов диагностировали БАС, и другой его просто бросал либо оставался, хотя ему этого не хотелось. Эта болезнь невероятно давит на тех, кто ухаживает за больным. Мы знаем семьи, столкнувшиеся с БАС, у которых нет ни денег, ни страховки, ни поддержки. Мы встречали много семей с БАС, людей, которые начали этот путь до нас, людей, которые начали этот путь после нас, и решение о подключении к ИВЛ — это часть глобальной картины: в какой жизненной ситуации находится человек, кто готов его поддержать, как у него с деньгами, что он за человек?

— Как вы думаете, какая часть людей решается на подключение к ИВЛ?

— М-н-о-г-и-е в и-н-т-е-р-н-е-т-е п-ы-т-а-ю-т-с-я р-е-ш-и-т-ь. М-н-о-г-и-е в и-н-т-е-р-н-е-т-е н-а И-В-Л и-л-и м-е-р-т-в-ы, к-т-о р-е-ш-и-л о-т-к-а-з-а-т-ь-с-я.

— Мне запомнился один человек, который сомневался на этот счет, — твой друг Арни, — сказал я.

— Когда Джорджу впервые поставили диагноз, — вспоминает Фелисити, — Арни болел уже десять лет. Мы встретились с ним на одном мероприятии, проводимом «Фондом Ангела», и он держал в руках бутылку пива. Он сказал: «У меня болезнь развивается медленно». Джордж сказал ему: «Прямо как у меня». Эта встреча вселила в нас большую надежду, потому что Арни был в такой хорошей форме после десяти лет болезни. Но прошло два года, и болезнь Арни стала быстро прогрессировать. Это было ужасно. У Арни случился дома респираторный криз, и он попал в Массачусетскую многопрофильную, а потом его подключили к ИВЛ.

Я слишком хорошо помнил Арни. Он и его жена оказались совершенно не готовы к его респираторному кризу, и кислородное голодание привело к повреждению мозга.

— Это была катастрофа, — сказал я. — Я был тогда с ним в палате. Ночка выдалась сумасшедшая.

— Е-с-л-и б-ы б-ы-л-а… ф-о-р-м-у-л-а… т-о э-т-о в-с-е в-р-е-м-я б-ы-т-ь… н-а о-д-и-н ш-а-г в-п-е-р-е-д-и… в с-в-о-и-х… р-е-ш-е-н-и-я-х.

— Так что да, мы знаем людей на ИВЛ, однако у меня сложилось впечатление, что это большая редкость.

— Вы стараетесь не думать о будущем? — спросил я.

— Мне очень интересно, что скажет на это Джордж. Не знаю как ты, Джордж, но последние десять лет я на сто процентов жила настоящим. Четыре года назад у меня был рак груди, а три года назад рак щитовидки, так что Джорджу тоже было из-за чего переживать. Мне кажется, что наша жизнь выровнялась, мы четко расставили свои приоритеты. Самое главное для нас — это поддерживать наши духовные и нравственные ценности, наше здоровье и благополучие, здоровье и счастье нашей дочери, ну и чтобы я без работы не осталась. Вместе с тем я особо не переживаю о том, что будет через год, через два или через четыре. Будет ли у нас все хорошо, или мы должны уже сейчас что-то предпринять, чтобы у нас все было хорошо? Я не знаю. Я стараюсь жить здесь и сейчас, потому что это все, что у нас есть. Я не переживаю о будущем. Не знаю, как Джордж…

— Я б-е-з п-р-о-б-л-е-м… д-у-м-а-ю о б-у-д-у-щ-е-м… п-л-ан-и-р-у-ю.

— Каждый день я хожу на работу, Софи каждый день ходит в школу. Мы живем настолько нормальной жизнью, насколько это возможно. Иногда я говорю Джорджу: «Разве мы не должны погрязнуть в отчаянии, разве мы не должны быть озабоченными и подавленными, не такими, какие мы есть?» Думаю, наша дочь сильно повлияла на принятые решения и способствовала нашему позитивному отношению к жизни. Джордж часто мне напоминает, что наша задача — давать Софи крылья, а не гири. Нам хочется верить, что мы даем ей крылья, когда каждый день встаем и живем, делая нашу жизнь как можно более нормальной, придерживаемся дома определенного распорядка, смело смотрим в глаза драконам и стараемся максимально приукрасить нашу жизнь.

— Со стороны, — сказал я, — как вы понимаете, никто не назовет это нормальным. Но вот я сижу тут, с вами, и мне это не кажется чем-то ненормальным.

— Может, ненормально то, что нам удалось выжить.

— Вы не просто выжили. Вам удалось сохранить близость, а это удается далеко не всем парам. Вы живете не параллельными жизнями, вы живете вместе.

— На сто процентов. Ну, может, на девяносто процентов. Иногда он готов меня убить. Джордж может накричать на меня, не сказав ни слова, — я это чувствую. Он делает такое выражение… начинает щелкать зубами. Если что-то ему не нравится, он с силой щелкает зубами. Да, у него еще осталась мимика. Он может выглядеть сердитым, может дать понять, что он сильно недоволен. Любой поймет, что он злится.

— Сохранил ли он свое прежнее хладнокровие?

— На сто пятьдесят процентов. Меня это не перестает удивлять. Ведь это одна из главных проблем БАС: люди не могут справиться с жестокими физическими последствиями болезни и осознать, что человек, которого они знали двадцать или тридцать лет, он особо не изменился.

— М-о-ж-е-т, я п-с-и-х, н-о ж-и-з-н-ь п-р-е-к-р-а-с-н-а, ж-и-з-н-ь з-а-м-е-ч-а-т-е-л-ь-н-а.

— И последнее, — сказал я. — У меня тут совсем недавно была пациентка, женщина, которой я диагностировал БАС. Ее положили в больницу, и у нее была куча проблем. Ей поставили трубку, но она не хотела так жить. Она с самого начала не хотела, чтобы ей делали трахеостомию, и я переживаю, что загнал ее в угол. Это обратная сторона медали. Она умерла в реанимации. Она решила умереть, и я не стал ей мешать.

— Значит, трубку вытащили?

— Да, я вытащил трубку по ее просьбе, по просьбе семьи. Впервые за долгое время она смогла сказать пару слов. Но не более того.

— И вы все это устроили?

— Я сделал все, что нужно было сделать, — ответил я.

— Это вас как-то утешает?

— Это тяжело. Очень тяжело. Две крайности в неврологической практике, которые, на мой взгляд, становятся результатом того невероятного вреда, который может быть нанесен головному и спинному мозгу, — это может лишить человечности.

Одна крайность — это спасение жизни любой ценой; другая — это помочь уйти из жизни, чтобы сократить страдания.

Можно подумать, что с обеими крайностями можно смириться, но это не так. Приходится с этим жить. А что делать? Это не моя жизнь. Это ее жизнь. Я не могу ни дать, ни отнять ее. Вам немного не по себе, что я принял в этом участие?

— Нет, нисколько. Вы же не лишали ее жизни. Вы же сами сказали, что это был ее выбор и вы лишь исполнили ее волю.

— Я мог лишь продлить ее страдания, — ответил я, — и все из-за этики, которая никак не учитывает чувства конкретного пациента.

— Нет. Это нисколько меня не беспокоит. У нас с Джорджем нет такого, что нужно «жить, жить, несмотря ни на что». Мы просто хотим, чтобы люди могли сами решать.

* * *

Уже смеркалось, когда я попрощался с супругами и поехал обратно через дамбу, к жене, дому, собаке, приятелям-радиолюбителям, своей жизни и Шелдону.

Я наткнулся на Шелдона неделю спустя, когда он снова пришел в Бригам навестить жену, состояние которой было совсем плачевным. У нее отказывало сердце. Хуже того, дочь Шелдона тоже лежала у нас в стационаре после инсульта, который привел к таламическому синдрому, вызывающему чрезвычайно неприятное сочетание ноющей, жгучей и колющей боли, которая может быть настолько невыносимой, что вызывает депрессию и другие психические проблемы. Шелдону оставалось только наблюдать за ее страданиями. Я договорился снова встретиться с ним в кафе Au Bon Pain.

— Из свинца не сделаешь золота, — сказал он мне, — а я вот пытаюсь последние двадцать пять лет. Безуспешно. У всех есть проблемы, всем нам приходится с чем-то в этой жизни справляться. А ведь тяжко должно быть только поначалу, чтобы потом всю оставшуюся жизнь было сплошное наслаждение.

— Вы о своей дочери?

Он кивнул, потом пожал плечами. На этот раз без шуток.

— Послушайте, Шелдон. У меня к вам два вопроса. Первый: почему вы подошли ко мне на днях тут, в больнице? Второй: что для вас значит комедия? Мне очень близка эта тема. Я вырос в доме, где все наперебой рассказывали шутки на разных языках и до двух ночи пили шнапс. Они курили, мой дядя дал мне сигару, когда мне было всего девять. Вот почему, хотя по мне и не скажешь, мне всегда были интересны люди, которые были как-то связаны с комедией. Я не про всю эту показуху, а о том, что она действительно для вас значит. Но сначала скажите, почему вы подошли ко мне тогда, как вы поняли?

— Ну, я зашел в кафе, после того как навещал дочь, это было ужасно, а вы с виду хороший человек. Я сам человек компанейский, так что решил рассказать шутку. Думаю, большинство людей были бы не против, к тому же я обхожусь без пошлостей. В общем, я подошел к вам, потому что вы показались мне приятным человеком.

— И часто вы так делаете?

— Нет, но в тот момент меня переполняли эмоции. Мне просто хотелось их выплеснуть. Это помогло мне отвлечься от того, что происходит в моей жизни.

— И вы правда писали для Янгмана?

— Хенни, земля ему пухом, был моим близким другом. Он платил мне один доллар в год, чтобы я мог говорить, что пишу шутки для Хенни.

— Знаете, — сказал я, — в молодости я работал официантом в «Кэтскиллз», и я видел всех этих парней, и я знал, когда они приходят.

— И где вы обслуживали?

— В Tamarack Lodge. А одно лето работал в Grossinger's. Так как вы начали писать шутки?

— Да как-то само собой. Я никогда ничего не записываю. У меня фотографическая память. Что-то придумаю сам, что-то где-то подслушаю. Могу приукрасить, добавить от себя и все в таком духе. Без юмора никак.

— Я тоже так думаю, — сказал я, — но, как вы хорошо знаете, многие так не считают. Жизнь слишком серьезная, чтобы воспринимать ее слишком серьезно.

— Это уж точно, — согласился Шелдон.