Когда мы говорим о РАС, важно не только понимать, что это за состояние, но и чётко осознавать, чем оно не является. Мифов вокруг аутизма всё ещё очень много.
Часто наше представление формируется через фонды и организации, которые помогают в первую очередь людям с выраженной потребностью в поддержке, часто с дополнительными нарушениями. И тогда складывается искажённое ощущение, что аутизм — это всегда о крайней степени помощи, о тяжёлых формах. Но это не так. РАС — это спектр, и многие люди без дополнительных нарушений или с меньшими потребностями в поддержке тоже сталкиваются с трудностями и нуждаются в помощи, просто она выглядит иначе.
В комментариях к видео с аутичными людьми или детьми часто можно прочитать фразы вроде: «Это не аутизм! Человек с аутизмом не может говорить, учиться или делать что-то сам». Такие слова отражают глубокое непонимание природы спектра. Именно поэтому так важно разрушать мифы и говорить: РАС — это не обязательно тяжёлое нарушение речи, не всегда отсутствие самостоятельности или интеллектуальная недостаточность.
Аутизм может сочетаться с разными состояниями, но сам по себе он про особенности восприятия мира, про иное устройство внимания, коммуникации и интересов. И спектр этот куда шире и разнообразнее, чем часто кажется на первый взгляд.
Несмотря на то что в классификациях сегодня существует формулировка «РАС с интеллектуальными нарушениями», важно понимать: само по себе нарушение интеллекта — это отдельное состояние (В МКБ-11 — расстройство интеллектуального развития, 6A00–6A04, в DSM-5 — intellectual disability). Оно может существовать автономно и не обязательно связано с РАС. Человек с интеллектуальными нарушениями может не иметь трудностей с коммуникацией, как это бывает при РАС, хотя, конечно, сниженный интеллект может косвенно влиять на общение.
Важно понимать, что интеллект при аутизме — это отдельная ось спектра, так как он значительно влияет на степень необходимой помощи. Он может быть сниженным, средним, высоким или очень высоким. У двух аутичных людей интеллект может различаться кардинально, и при этом они оба будут аутичными. У одного человека могут быть серьёзные трудности с абстрактным мышлением и обучением, а другой будет легко решать сложные задачи, иметь развитую память, невероятную точность и аналитические способности.
При этом важно обязательно подчеркнуть: высокий интеллект не является нормой для аутизма. Есть вредный миф, что аутичные люди почти всегда гении, многие говорят о возможном аутизме у Эйнштейна, например. Этот образ не просто неверен — он опасен. Он создаёт напряжение ожиданий, мешает увидеть, какая поддержка нужна людям с другими профилями, и заставляет тех, кто не может похвастаться «сверхспособностями», чувствовать себя несоответствующими или «неправильными».
В главе про савантизм мы расскажем об этом подробнее, как и о том, что выдающиеся способности действительно встречаются, но гораздо реже, чем кажется, и никогда не определяют весь спектр аутичного опыта.
Расстройство общей скорости обучения связано с тем, что человеку трудно быстро адаптироваться к меняющимся обстоятельствам и учиться чему-то новому. Люди с этим расстройством склонны опираться на свой прошлый опыт, из-за чего им сложно переходить к новым видам деятельности.
При РАС основная проблема заключается не в скорости обучения, а в том, как человек воспринимает мир и общается с другими людьми. У аутичных людей может быть высокая скорость обучения в определённых областях, особенно в тех, которые соответствуют их интересам и привычкам. При этом они могут испытывать серьёзные трудности в других аспектах жизни, особенно в общении с окружающими.
Обучение напрямую связано с общением, взаимодействие с другими людьми играет ключевую роль в усвоении новых знаний. Именно в этой области аутичные люди могут столкнуться с трудностями.
Когда возникает потребность обмениваться информацией, понимать и воспринимать невербальные сигналы, это становится настоящим вызовом. Даже если они быстро усваивают материал в области их интересов, любые ситуации, требующие общения и взаимодействия с окружающими, могут тормозить процесс обучения.
РАС не связан со скоростью обучения, хотя человеку с этим диагнозом может быть трудно быстро переключаться между разными видами деятельности и адаптироваться к новым социальным условиям.
Расстройства речи и языка — это специфические нарушения, которые касаются трудностей в использовании и понимании языка. У человека может быть ограниченный словарный запас, он может иметь сложности с построением предложений или испытывать сложности в том, чтобы выразить свои мысли. При этом сам процесс общения не всегда страдает.
Главное отличие РАС от расстройств речи и языка заключается в том, что при РАС нарушены именно социальные и коммуникативные функции. Аутичные люди могут испытывать трудности как в понимании речи (рецептивная речь), так и в использовании речи для выражения своих мыслей (экспрессивная речь). Но эти проблемы не ограничиваются только языковыми трудностями, они коренятся в нарушениях социальной коммуникации.
Например, аутичный человек может прекрасно знать много слов, но при этом столкнуться с трудностями в установлении контакта. Хотя речь непосредственно связана с общением, она лишь часть этого процесса. Люди с расстройствами речи без РАС могут быть очень общительными, активно использовать невербалику и другие способы взаимодействия, в то время как при аутизме (без нарушений речи) именно взаимодействие и понимание других людей становятся основной проблемой.
Расстройства поведения часто проявляются в агрессивных действиях, импульсивности, нарушении норм и правил. Людям с расстройством поведения сложно учиться на своих ошибках и осознавать последствия своих поступков. Они могут вести себя деструктивно по отношению к другим людям или окружающим предметам.
Поведение аутичных людей действительно может выглядеть необычным: они могут ломать вещи, кричать, проявлять агрессию. Но очень важно понимать: такое поведение обычно связано с сенсорной перегрузкой, трудностями в общении или сопротивлением переменам, а не с намерением нарушать правила или причинять вред. А главное — любое поведение имеет под собой причину. Это не просто «истерики», «манипуляции» или «привлечение внимания ради внимания». Сначала всегда происходит внутренний или внешний триггер и только потом реакция.
Например, агрессия у аутичного человека может быть результатом слишком громкого звука, неожиданного прикосновения или непонятного социального давления, а не попыткой кого-то напугать или подчинить себе. Иногда поведение направлено на избегание — например, чтобы прекратить требования, которые кажутся непосильными. Иногда — на получение желаемого предмета или действия. Иногда — на привлечение внимания, но не в качестве «манипуляции», а как интуитивный способ получить контакт, поддержку или помощь. Иногда — как способ вернуть ощущение контроля над ситуацией, если среда кажется слишком непредсказуемой. Чаще всего одно и то же действие имеет одновременно несколько функций. Это значит, что поведение человека гораздо сложнее и многослойнее, чем кажется со стороны.
И здесь есть важный момент: мало просто понять, почему аутичный человек так себя ведёт, важно помочь ему научиться реагировать по-другому. В противном случае есть риск скатиться в объяснительную модель вроде: «Ну, у меня РАС, у меня просто так работает нервная система». Понимание причины — это только первый шаг. Следующие шаги — это формирование альтернативного поведения, развитие коммуникативных навыков, обучение эмоциональной саморегуляции и создание окружающей среды.
Хотя расстройства поведения могут встречаться у аутичных людей и это не редкость, они не являются их основной характеристикой. Аутичное поведение — это не нарушение морали. Это запрос о помощи, сигнал о перегрузке, попытка справиться, быть услышанным, выразить потребность.
Многие из этих расстройств могут возникать у аутичных людей. Из-за такой коморбидности диагностика и лечение усложняются, ведь симптомы могут накладываться и усиливать друг друга.
Например:
• интеллектуальная недостаточность может мешать аутичному человеку адаптироваться в обществе;
• расстройства развития речи усугубляют проблемы в общении;
• поведенческие проблемы затрудняют обучение и взаимодействие с окружающими.
Вспоминаются старинные средневековые гравюры, на которых люди, никогда не видевшие слона или крокодила, пытались изобразить этих животных по рассказам путешественников. В результате получались существа, похожие на фантастических монстров, нелепые и пугающие. Чтобы не допустить таких искажений в восприятии аутизма, важно не только объяснять, что это такое, но и уточнять, чем оно не является. Только так можно получить ясную картину, а не нарисовать миф, который пугает и сбивает с толку.
И одновременно важно смотреть правде в глаза: аутизм действительно бывает очень разным. Мелтдаун, который длится три часа, — это тоже аутизм. Полное отсутствие речи — тоже аутизм. Невысокая интеллектуальность и отсутствие академических достижений — тоже аутизм. РАС ни в коем случае не должен стать страшилкой: это просто другая модель функционирования, требующая другого подхода, другой поддержки и другой чувствительности.