Что, если я скажу вам, что можно страдать нарколепсией и даже не знать об этом? Кажется, что это невозможно, потому что вы наверняка представляете себе нарколептика как киношного персонажа, который засыпает в любой, даже самой нелепой ситуации. На самом деле нарколепсия – это совсем не смешно, и проявляется она зачастую не так ярко, поэтому люди годами живут, не зная о том, что у них нарколепсия. Есть мнение, что многие живут с нарколепсией всю жизнь.
В течение четырех лет Джинджер Зи, главный метеоролог новостей на канале ABC, трижды попадала в аварии, пока у нее не появился внимательный и настойчивый молодой человек, благодаря которому выяснилось, что у Зи нарколепсия. Так много времени потребовалось по одной причине: когда человек теряет сознание, мы обычно не думаем о том, что он просто заснул.
Джинджер говорит, что так было и в те случаи, когда она пару раз вырубалась во время заминки на занятиях аэробикой, которые она ведет. «Я подумала: “Может, у меня что-то с сердцем?” Последнее, о чем думаешь, – это что ты заснул», – рассказывает она. Но с сердцем у Джинджер все было в порядке, как и со всем остальным, что у нее обследовали за эти годы. «Никто ничего у меня не находил», – продолжает она.
Иногда нарколепсия проявляется такими малоизвестными симптомами, как катаплексия – это кратковременный паралич, часто вызываемый сильными эмоциями, – или сонный паралич15, при котором вы просыпаетесь, но часть вашего мозга по-прежнему пребывает в режиме «сон». Несколько секунд или минут вы не способны двигаться и даже говорить, а поскольку вы все еще частично спите, у вас могут быть короткие галлюцинации.
У Джинджер сонный паралич начал прогрессировать после того, как ее и коллег с мичиганской новостной станции WEYI начал преследовать какой-то мужчина. Когда девушка и ее коллеги выходили по делам, они действительно часто видели мужчину, который стоял и смотрел на них, но в кошмарах Джинджер он действовал жестоко. «Дошло до того, что во сне я видела его у себя дома, – рассказывает она. – Он садился на меня, своими ручищами хватал меня за запястья и стягивал их, как наручниками, к кровати. Помню, мне казалось, что я почти проснулась, но при этом не могла пошевелиться».
Кошмары становились все страшнее. Теперь у этого мужчины была дрель, и Джинджер говорит, что больше уже не спала. «Он подносил сверло мне ко лбу, к груди и к пупку, включал дрель, чтобы напугать меня, потом выключал и подносил ее к другой части тела. Я не могла пошевелиться, хотя уже не спала», – вспоминает она. Через несколько минут человек исчезал, и к девушке возвращалась способность контролировать тело, но ей требовалось все больше времени для того, чтобы избавиться от ощущения реальности происходившего. «Казалось, я не сплю и у меня галлюцинации», – говорит она.
Наверное, самым неочевидным симптомом нарколепсии является плохой ночной сон. Днем такие пациенты страдают от чрезмерной сонливости, а когда ложатся спать, некоторые обнаруживают, что у них бессонница, апноэ сна или одно из описанных выше расстройств16. Понятно, почему нарколепсию так сложно диагностировать.
Может показаться странным, что диагноз нарколепсия так сложно поставить, если человек засыпает в своей тарелке во время ужина, однако другой причиной может быть то, что вы не обращаете внимание на симптомы, если он засыпает перед телевизором или в приемной врача, хотя именно так нарколепсия зачастую и проявляется. Вместо того чтобы заподозрить нарколепсию, сам пациент и его близкие просто считают его лентяем. Особенно тяжело от того, что такие симптомы часто проявляются у подростков и молодых людей. «Я засыпала прямо на уроке, поэтому считала себя лентяйкой, – говорит Джинджер. – Успеваемость у меня была хуже некуда, думаю, именно тогда у меня и началась депрессия».
Плохо, что сами пациенты, их учителя и родители даже не рассматривают нарколепсию в качестве возможной причины проблем, но хуже всего, что этого не делают и врачи. По данным исследований, таким детям диагностируют эпилепсию, расстройства поведения, психозы или депрессию и прописывают препараты, которые «могут негативно сказаться» на качестве жизни17.
Джинджер четыре года страдала от симптомов нарколепсии, но однажды ее новый молодой человек обратил внимание на то, как странно она ведет себя во сне, и заподозрил у нее расстройства сна. Девушка настояла на том, чтобы врач направил ее на исследование сна, еще до окончания которого ей поставили диагноз «нарколепсия».
Сегодня Джинджер принимает специальные препараты, что позволяет ей не только появляться на федеральном канале несколько раз в день, но и постоянно работать над статьями и другими проектами. Когда девушка не работает, она тренируется, готовит или веселится, проводя время с семьей. Наверное, не так вы представляете себе жизнь нарколептика.
Хотя Джинджер непросто справляться с этим состоянием и побочными действиями препаратов, она говорит, что сделала из этой истории один очень важный вывод: если вы спите долго, но днем все равно мучитесь от сонливости, «проверьтесь – и вся ваша жизнь может измениться».