Теперь, как и было обещано, я постараюсь рассказать о некоторых основных принципах ухода за пациентами с деменцией. Во многом эти принципы будут схожи применительно к ее разным формам, пусть и не идентичны, – но разница, поверьте, не столь существенна, общего намного больше.

Есть общие рекомендации, которые стоит соблюдать на любом из этапов развития болезни, и те, которые более специфичны для конкретного этапа. Давайте начнем с общих.

Кому ухаживать

В идеале – хорошо обученному персоналу, но сами понимаете, что очень часто у нанимающей стороны не хватает денег, а у нанимающейся – тех самых хорошо обученных кадров. Поэтому – и не только у нас в стране – брать основную тяжесть удара на себя приходится родственникам. Ведь именно они в курсе того, какие у человека предпочтения, чего он не переносит или не любит, в курсе многих тонкостей, которые, несмотря на профессиональные навыки, сиделка может попросту не знать. Кроме того, незнакомые лица иногда вызывают у больного человека тревогу или отторжение. Понятно, что это тяжело. Но семья на то и семья. Кроме того, можно и нужно распределить бремя ухода между всеми родными. Во-первых, так легче, во-вторых, все близкие в курсе текущей ситуации: случись что с основным ухаживающим, не нужно будет посвящать их в тонкости в авральном режиме.

Где ухаживать

Бывает, что приходится решать: оставаться пациенту там, где он жил многие годы, или же забрать его к кому-то из родни. Если болезнь еще не успела зайти далеко и если есть хоть малейшая возможность, постарайтесь никуда человека не перевозить. Часто так бывает, что переезд становится той соломинкой, что ломает хребет верблюду. То есть фактором, который резко ухудшает самочувствие. Почему? Все очень просто. Там, где человек привык жить многие годы, ему наизусть все знакомо: от компоновки комнат до привычного расположения вещей. Это давно и накрепко отложилось в его биографической памяти, и даже когда она начнет убывать по закону Рибо, эти факты сотрутся оттуда не сразу. Кроме того, всегда помогает процедурная память. Или память движений: многие действия вроде того, как дойти до туалета или зайти на кухню, чтобы взять что-то из холодильника, вбиты на уровне рефлексов. А теперь представьте, что вы привезли человека на новое место, и ему, с его-то памятью и способностью обучаться, нужно заново все учить. Тренировка – это, конечно, неплохо, но не каждому в этом состоянии она по силам.

Поток информации

Его следует сделать оптимальным: не малым, но и не избыточным. Бог с ним, с телевизором: от некоторых сериалов польза все же есть. А вот с новостями и политикой стоит быть осмотрительнее. То же самое насчет гостей: обилие людей нежелательно, но родных и старых знакомых стоит все же приглашать, чтобы их лица и речь не стирались из памяти пациента. Обычное, без избытка отрицательных эмоций, бытовое общение – вот что нужно.

Лекарства и специалисты

Как ни горько это говорить, старайтесь найти хорошего специалиста. Грамотного. И, коли нашли, не лезьте к нему в соавторы: не стоит решать, что из назначенного пациенту давать, а что может подождать. Если видите, что что-то не пошло – не поленитесь, придите на повторный прием и все корректировки в схему лечения вносите потом, на основе полученных советов. Чтобы не было такого, что доктор узнает об этих изменениях через пару недель, а то и месяцев. Лекарства следует брать – эту информацию доктор тоже в состоянии вам дать – не такие, в которых основным действующим веществом будет мел или цементная пыль, а нормальные, невзирая на цену. Естественно, на тех этапах, где их назначение целесообразно, – но этот вопрос тоже обсуждаем с все тем же доктором.

Правовые вопросы

Их надо решать своевременно, поскольку квартирный вопрос испортил не только москвичей: одних только английских детективов, посвященных охоте за наследством, написаны многие тонны. Чтобы не оказалось так, что имущество вашего больного родственника уже завещано или подарено кому-то особо шустрому, стоит вовремя поставить вопрос о его сделкоспособности и дееспособности. А то, знаете ли, аурикулярные аплодисменты – это, безусловно, интересный скилл, но не особо он коррелирует с материальной обеспеченностью.

Пора поговорить и о конкретных практических моментах.

Рекомендации для начального этапа болезни

Напомню, что для начального этапа деменции (вернее, для подавляющего их большинства) характерно прежде всего снижение памяти, причем в большей степени – на текущие и на недавние события (закон Рибо есть закон Рибо), при этом интеллект и критика еще не успели пострадать – во всяком случае, не столь явно. То есть в целом пациент все еще может обходиться без посторонней помощи. Может – но с некоторыми условиями. Уже на этом этапе стоит продумать меры безопасности для больного человека.

Во-первых, есть риск, что он уйдет из дома и потеряется. Да, уже сейчас появляется этот риск. Поэтому нужны карточки, на которых будет написано или напечатано, кто он такой, где живет, а также телефоны для контакта с родственниками или ухаживающими людьми. Карточек понадобится много, и лучше распределить их по карманам одежды, в которой пациент обычно выходит на улицу, – предусмотрев несколько вариантов того, как именно он оденется. Неплохо обзавестись GPS-трекером, который мог бы показать вам, где именно человек находится. Причем сделать так, чтобы трекер постоянно находился при нем. Стоит пояснить, что ничего обидного или зазорного в этом нет.

Во-вторых, ключи от дома. Неплохо бы вам иметь несколько дубликатов: скорее всего, теряться они будут с завидным постоянством.

В-третьих, озаботьтесь надежными и дублирующими друг друга средствами связи. Вспомните, сколько раз вы сами, ваши дети, родня или знакомые теряли мобильные телефоны, топили их в унитазе, просто забывали вовремя зарядить – и вы поймете, о чем я. То есть нужен телефон с хорошей батарейкой, а также очень желателен стационарный телефон. Реже придется хвататься за сердце, не дозвонившись.

В-четвертых, кухня и сантехника. Да, пациент еще способен что-то приготовить себе сам. Да, он может сам искупаться, если не забудет. Но вот выключить плиту или воду – с этим уже проблемы. Поэтому лучше газовую плиту поменять на электрическую, а то и вовсе остановиться на микроволновке, а всю сантехнику хорошенько обслужить, чтобы был нормальный слив воды, даже если, к примеру, сливное отверстие в ванне или раковине заткнули. А то, знаете ли, и за человека боязно, да и соседям не очень комфортно жить в постоянном ожидании взрыва или подтопления. Ну и наведывайтесь почаще, чтобы проверить состояние и срок годности продуктов: пищевое отравление – вещь и для здорового-то человека неприятная.

В-пятых, особое внимание к курящим пациентам. Сами понимаете, что с потерей памяти риск пожара в квартире резко растет. Не поленитесь, оборудуйте курительное место и потратьтесь на пожарную сигнализацию, если уж человек живет отдельно. И указатели – мол, курить там – тоже не стесняйтесь повесить.

Отдельный, хоть и короткий пункт – освещение. Темнота – она молодежи друг, а пациента уже на этом этапе способна дезориентировать и усугубить состояние. Поэтому продумайте, чтобы ночью по всей квартире горело дежурное освещение. Не нужно яркого, важно, чтобы оно было. Ведь заблудиться в своей собственной квартире – тот еще кошмар.

Теперь несколько слов о том, как скомпенсировать пациенту – в какой-то мере хотя бы – потерю части автобиографической памяти. И как продолжать ее, пусть и мягко, поскольку перегрузка приведет к обратному результату, тренировать.

Это, прежде всего, напоминалки. Стикеры, записки, маркерные доски в стратегических местах – с напоминаниями и алгоритмом действий: к примеру, на кухне – как разогреть еду или приготовить ту же яичницу. Четко, пошагово. Над плитой – про то, что ее надо бы выключить. В коридоре – со списком вещей, которые нужно взять с собой. Про список покупок я даже не говорю: надо приучить составлять его перед каждым походом в магазин – для тех, кто туда еще ходит, естественно. Около телефона – со списком нужных номеров. Ну и в мобильном желательно этот список организовать так, чтобы сразу на виду были самые необходимые. Можно настроить смартфон, планшет или ноутбук – естественно, если пациент ими пользуется – так, чтобы напоминалки были еще и там.

Можно разложить таблетки по специальным контейнерам – на утренний, обеденный, вечерний прием. И сопроводить их надписями – что именно в какое время принимать. Но и самому постоянно этот прием контролировать, хотя бы по телефону.

Неплохо бы повесить на стену крупный календарь, куда можно было бы вписывать события и дела, запланированные на тот или иной день.

Есть еще один способ для того, чтобы облегчить пациенту жизнь, – книга памяти. Ее можно – и даже лучше – оформить в виде фотоальбома. Желательно некрупного, чтобы можно было носить с собой. Или программы, вроде презентации, на смартфоне-айфоне-планшете, если человек привык ими пользоваться. Принцип прост: картинка или фотография, а под ней – текст. Таким шрифтом, чтобы было удобно прочесть. Что туда поместить?

Во-первых, основные факты из биографии: где и когда родился, как звали родителей, где работал и кем, сколько детей и кто конкретно, как зовут супругу/супруга – и все предпочтительно с фото. И зрительная память подгружается, и внимание лучше привлекает.

Во-вторых, привычный ежедневный график: во сколько обычно просыпаюсь, когда завтракаю, когда и зачем выхожу на улицу, когда приезжают дети или родня, когда пью лекарства, когда отбой…

В-третьих, адрес и фото улицы и дома, где человек живет.

В-четвертых, список предпочтений и нежелательных вещей и продуктов: сколько сахара в чай или кофе любит класть, черный или белый хлеб к яичнице, на что аллергия, спит в тепле или при открытой форточке… Да много чего из привычек можно сюда вписать и проиллюстрировать.

Ну и конечно, надо позаботиться о том, чтобы эта книга или смартфон всегда были под рукой.

Рекомендации для более поздних этапов болезни

Теперь расскажу, как и на что стоит обратить внимание, ухаживая за пациентом с деменцией, когда начальный ее этап уже пройден и наступил следующий – собственно деменция во всей полноте своей клинической картины.

Здесь к автобиографической амнезии и нарушение семантической, смысловой памяти добавляется, и процедурная память, заведующая устоявшимися навыками и привычками, шалит, и конфабуляции возникают. Именно в этот период теряется критика к болезни и дает о себе знать слабоумие – сначала не столь заметное, но постоянно нарастающее. Обидчивость, подозрительность, вплоть до бреда, стремление улизнуть из дома – все тут же.

Поэтому и рекомендации будут соответствующими. В дополнение к тем, что уже были даны.

Прежде всего – такого пациента уже нельзя оставлять дома одного, без присмотра. Причем даже на короткое время нежелательно: набедокурить может легко. Опять же, человек становится беспомощным: ему уже затруднительно, а то и невозможно самому одеться, поесть, сходить в туалет, принять ванну или душ. Душ, кстати, многих пугает: льется сверху вода, катастрофа, все пропало, идем ко дну!

И даже если дома постоянно кто-то есть, дополнительные меры безопасности принять нелишне.

Во-первых, убрать из свободного доступа все колюще-режущее, спички и зажигалки. Ограничить доступ к плите и чайнику – вплоть до замка на кухонной двери. Поскольку об обучаемости или самостоятельном приготовлении пищи речь уже не идет, то ничего страшного.

Во-вторых, на окна и балконные двери, если на балконе и на окнах нет решеток, желательно тоже поставить замки. Не единичный случай, когда больные в них выходили. С соответствующим результатом.

В-третьих, ключи и документы в свободном доступе находиться не должны. Чтобы отвлечь постоянно рвущегося на улицу пациента, неплохо бы прикрепить на входной двери небьющееся зеркало: отражение отвлекает. А почему небьющееся – надеюсь, понимаете. Мы сами-то порой не очень себе в зеркале нравимся, даже если себя идентифицируем. Особенно с утра. Иначе может получиться трагичнее, чем у той похмельной дамы, заявившей утром своему отражению: я тебя не знаю, но я тебя накрашу! Имеет смысл держать дома недавно сделанные фото больного: если вдруг потеряется, вам проще будет описать и показать, кого искать.

В-четвертых, у вас должна быть возможность открыть любую дверь. Поэтому никаких щеколд и замков изнутри в ванной комнате и в туалете. Либо такие, которые вы можете открыть снаружи, даже если пациент заперся изнутри.

В-пятых, озаботьтесь профилактикой травматизма: от ликвидации стекол на межкомнатных дверях и установки устойчивой мебели до поручней и нескользких ковриков в ванной.

Теперь что касается пищи. Поскольку навык владения ложкой и вилкой, не говоря уже о ноже, со временем будет пациентом утрачиваться, стоит продумать, как готовить, чтобы тот мог есть руками. Или пить из чашки, позже – из поилки. По составу еду стоит делать питательной, но такой, чтобы избежать запоров. Ну и по температуре: холодным кормить не стоит, но и допускать, чтобы больной обжегся, тоже не следует.

В туалет до какого-то этапа пациент еще будет ходить, пусть и по напоминанию. Но потом понадобятся памперсы и специальные впитывающие простыни. Около кровати лучше поставить ночной горшок, а на двери туалета сделать заметную, яркую и крупную, надпись. Сами понимаете – чем дольше больной способен ходить туда сам, тем вам же легче.

Умывать и купать больного со временем тоже придется ухаживающему. Стоит это делать так, чтобы процесс не вызывал ни страха – я не зря упоминал о душе, – ни неприятных ощущений, ни стыда или неловкости. Если человек сильно смущается, можно купать его одетым в плавки или купальник.

Если пациент все еще в состоянии сам одеться, складывайте его одежду в том порядке, в котором он должен ее надевать. Лучше подобрать удобную, на липучках, кнопках или молниях, без сложных застежек и тугих пуговиц. Не торопите человека, если он одевается сам.

Многие больные жалуются, что у них куда-то пропадают вещи, начинают подозревать близких в том, что те их обворовывают. На всякий случай проверяйте мусорное ведро перед выносом: часть вещей может оказаться там. Остальные, чтобы не терять доверие больного, поищите вместе с ним. Некоторые нужные вещи – к примеру, очки, расчески и прочее – лучше продублировать, чтобы, пока идут поиски, замена уже была под рукой.

Чтобы сохранить режим сна и бодрствования, постарайтесь не давать пациенту спать днем. Ведь можно чем-то его занять – хоть тем же телевизором с чем-нибудь не сильно волнующим. Да и дневная прогулка – вместе, естественно – если человек способен самостоятельно передвигаться, будет очень кстати. Фанатизм тут тоже излишен, так что бадминтон во время торнадо лучше пропустить.

Если присоединяются галлюцинации, нарастает депрессивное состояние, становится упорной бессонница или проявляется агрессия, не стесняйтесь посоветоваться с врачом по поводу коррекции назначений.

Когда в школах, детских садах и на работе начинаются сезонные эпидемии вирусных инфекций, постарайтесь свести контакт больного с посторонними и с заболевшей родней до минимума: нередко больные переносят эти инфекции тяжелее и дают больше осложнений, чем все прочие люди.

Не стесняйтесь искать дополнительную информацию об уходе за такими пациентами, в том числе и от тех, кто имеет такой непосредственный опыт. И в личном общении, и (что скорее всего, поскольку проще) в сети, надо лишь дать себе труд поискать.

Что касается третьего этапа болезни, когда пациент совершенно беспомощен, основных рекомендаций, помимо уже изложенных, уже не так много, но они помогут продлить больному жизнь.

Во-первых, следите за физическим состоянием: любой признак того, что обострилась какая-то телесная болячка, – уже повод вызвать врача на дом. Организм ослаблен, и обострение имеющихся, а также появление новых болезней легко может его добить.

Во-вторых, следите, чтобы пищу больной мог проглотить, не поперхнувшись. Эта проблема вполне может сейчас появиться, а аспирационная пневмония – штука тяжелая. Да и перекрытые куском пищи дыхательные пути – тоже.

В-третьих, тщательно следите за кожей больного, особенно в тех местах, которые длительно касаются памперсов или простыней. Ведь заработать пролежни на этом этапе несложно. Сложно их лечить, а уж если присоединится инфекция – вообще беда.

В-четвертых, старайтесь, чтобы больной хоть как-то двигался. Если лежачий – высаживайте на кровати, хорошенько подперев подушками, чтобы не упал. Или ворочайте время от времени с боку на бок. И профилактика пролежней будет, и меньше вероятности для развития застойной пневмонии.

И, в-пятых, ответ на вопрос, который часто задают родственники дементного пациента: стоит ли соглашаться с больным человеком, если он начинает нести откровенную пургу? Ну там, про коварных соседей, которые проникают в дом, воруют продукты из холодильника или посыпают их плесенью, прячут или занашивают и подкидывают обратно вещи в шкаф и комод. Или про любимую некогда дочку-внучку-сына-зятя, которые косо смотрят (сжить мечтают, деньги тырят, отравой кормят, нужное подчеркнуть), и так дальше жить невозможно. Или о том, что срочно надо ехать в любимый деревенский дом (который продан уже четверть века назад или вовсе сгорел, но этот факт в последнее время почему-то упорно отрицается).

А вот тут нужно проявить гибкость и мудрость. Вернее, проявлять их методично и терпеливо. С одной стороны, больного человека нужно раз за разом правильно ориентировать в окружающей обстановке – как там было у Высоцкого? «Слышу: не плачь – все в порядке в тайге, / выигран матч СССР – ФРГ, / Сто негодяев / захвачены в плен, / И Магомаев / поет в КВН». Дескать, соседи, конечно, они такие соседи, но не совсем уж такие, какими тебе кажутся. И дочка-внук-сын-зять тебя любят, ценят, и ничего такого ни в одном глазу. И живешь ты в этой квартире уже столько-то лет. И на дворе сейчас такое-то число такого-то месяца такого-то года, если вдруг тебе интересно. Это что касается стратегии поведения.

С другой стороны, это хорошо и это нужно повторять раз от раза, чтобы задавать нужные ориентиры, – но когда пациент относительно спокоен и готов слушать и слышать. Пусть потом снова забудет – но надо, надо. Если не вы, то кто ему берега укажет? А вот когда (особенно это при сосудистой деменции часто бывает) на истерзанное сознание еще и облачко набежало и человек крайне беспокоен – тогда можно и кое в чем уступить. Просто чтобы не раздувать конфликт и не разжигать пожар тревоги на ровном месте. Этому соглашательству (тактическому, стратегию подключим, когда буря в стакане уляжется) даже название умное придумали: «валидация» – то есть признание правильными некоторых ошибочных суждений с последующим отвлечением внимания от них. Прямо как в той старой песенке: «Я тебе, конечно, верю, / Разве могут быть сомненья? / Я и сам все это видел, / Это наш с тобой секрет»[3].

Вот, кажется, и все основные рекомендации по уходу собственными силами.

Теперь несколько слов о том, как быть, если по какой-то причине нет возможности (или же нет желания, давайте воздержимся от морализаторства, поскольку и люди, и обстоятельства бывают сильно разными) обеспечить должный уход за человеком с деменцией собственными силами. Маленькие дети, за которых страшно, проживание в другом городе, жесткий рабочий график, собственное здоровье – да мало ли.

Есть вариант нанять сиделку. Собственно, так нередко и делают. Из плюсов: человек остается дома, не нужно оформлять массу документов для помещения в госучреждение либо отдавать немаленькие деньги, если учреждение частное. Из минусов: оплата сиделки тоже довольно ощутима для бюджета, и много на личность и навыки этой сиделки завязано. Идеально, чтобы такой наемный работник имел медицинское образование и опыт работы в психиатрическом стационаре или в пансионате для психохроников. Но, во-первых, вы такого еще подите найдите, а во-вторых – никто не отменяет человеческого (личностного, если хотите) фактора. Словом, как повезет.

Чаще речь идет все же о помещении в специализированное учреждение. И здесь есть три основных варианта.

Первый – геронтологическое отделение в психиатрической больнице. Сюда помещают на относительно короткий (речь о месяцах) срок. Цель? Отдохнуть самим, подобрать нужное лечение, чтобы придерживаться его после выписки, либо подготовить все необходимые документы (а их немало) для оформления в пансионат.

Второй – частный психиатрический пансионат. Сюда можно поместить и на более долгое время – все зависит от того, каков ваш бюджет и каков их ценник. Кроме того, есть нюансы. Во-первых, не все частные пансионаты столь хороши, как заявлено. У некоторых в анамнезе наркологическое прошлое (то есть когда-то создавались для того, чтобы было где держать и, предположительно, лечить алкоголиков и наркоманов), которое не до конца отпустило (по навыкам персонала). Во-вторых, у частных пансионатов в массе своей жестче требования к поведению пациента. Отдать сильно беспокойного дедушку или сильно шебутную бабушку может и не получиться. Им все больше одуванчиков хочется…

Третий – это государственный пансионат для хронически психически больных. Им себя рекламировать нет нужды. Равно как и бороться за звездочки. Из минусов – морока с оформлением в такой пансионат. Документов понадобится больше, чем при оформлении инвалидности, так что надо быть морально готовым. Кроме того, как правило, все такие пансионаты от недостатка постояльцев не страдают. Скорее, даже наоборот. Поэтому не стоит удивляться, если окажется, что нужно ждать очереди для помещения туда. Третье – это все же не гостиница (про звездочки я уже упомянул). Поэтому будет довольно суровый оллинклюзив. Но зато накормят, присмотрят, лекарства вовремя дадут. Из плюсов: срок размещения, надежность (не забывайте, что госучреждение проверяется в хвост и гриву), профессиональные навыки персонала (в среднем по больницам, но тем не менее).

Так что некоторый выбор, если нет возможности справиться собственными силами, имеется. Пусть и небольшой. Кто-то посетует: мол, вот за рубежом… Ну что же, ниже я расскажу вам про пару любопытных экспериментов за рубежом, а также напомню, откуда вообще такой опыт пошел.

Но прежде отвечу на вопрос, который часто задают родственники больного: как привести пожилого человека с подозрением на деменцию к психиатру, чтобы удостовериться, так ли все печально?

Прежде всего – не гадайте и не бойтесь возможной реакции, а попробуйте поговорить: вдруг получится? Ну а если ни в какую, то идти к психиатру придется поначалу вам. Нет, не чтобы сдаваться, а чтобы изложить проблему. Решение найдется – даже если для этого доктору придется задействовать суд (да, порой приходится действовать с санкции суда, если необходимость и показания для осмотра имеются, а согласия нет). Просто займет это больше времени, но есть такое слово «надо».