Когда с момента постановки диагноза моей дочери прошло шесть лет, наша семья всерьез задумалась об оформлении ей инвалидности. В Корее при подаче заявления на оформление инвалидности в компетентный административный орган в соответствии с законом о социальном обеспечении инвалидов, если инвалидность установлена в результате проверки диагноза и обследования, пациенту-инвалиду предоставляются различные социальные пособия. Хотя вокруг термина «инвалид» в обществе все еще происходит серьезная стигматизация, наша семья долгое время считала, что инвалидность – это лишь один из аспектов жизни. Мы решили, что будет очень разумно, если наша дочь, которая отчаянно стремилась к независимости, будет получать официальную помощь от государства хотя бы до тех пор, пока ее состояние немного не улучшится. Сама Анна тоже решила, что лучше вернуть себе чувство самоуважения, чем просить помощи у родителей.

В конце 2021 года я подготовила заключение лечащего врача и медицинскую карту дочери и подала заявление на оформление инвалидности в районном центре социального обеспечения. Под вердиктом «отказ» была написана лишь одна строчка: «Проявления болезни не соответствуют биполярному расстройству». Люди, которые никогда не видели Анну, полностью растоптали мнение нескольких специалистов, у которых мы лечились на протяжении пяти лет. Я сразу подумала о том, что люди часто говорят, будто психическое заболевание трудно признать инвалидностью.

Я подала апелляцию, подумав, что, если для признания человека инвалидом недостаточно пройти более чем через десять госпитализаций и оказаться в состоянии, при котором невозможно стабильно заниматься трудовой деятельностью, то это несправедливо! Мне в ответ было заявлено, что возражение принимается только в том случае, если есть дополнения к содержанию, приложенному к заявлению в прошлый раз. За три месяца, прошедшие с момента подачи заявления на оформление инвалидности, моя дочь один раз обратилась в отделение неотложной помощи и один раз лечилась в больнице. На этот раз я тщательно подготовилась и добавила к заявлению зарубежные научные данные, подтверждающие, что симптомы Анны соответствуют диагнозу «биполярное расстройство», а также изучила и приложила информацию о текущем состоянии дел с признанием инвалидности в связи с биполярным расстройством в других странах. Расскажу об этом подробнее.

1. Возражение на заявление: «Это не симптомы биполярного расстройства»

Госпитализация пациентки и посещение ею отделения скорой помощи были вызваны сильной тревогой, паникой, членовредительством и суицидальными мыслями. Все эти симптомы сопровождают биполярное расстройство. В обзорных статьях Carvalho (New England J. Med., 2020) и S. McIntyre (Lancet, 2020) сообщается, что тревога наблюдается более чем в 70 % случаев биполярного расстройства. Суицидальные мысли и причинение себе вреда – тоже частое проявление этой болезни. В результате уровень самоубийств при биполярном расстройстве в 30 раз превышает этот показатель среди всего населения. По вышеуказанным причинам неразумно допустить, чтобы симптомы, с которыми пациентка была госпитализирована и проходила лечение в отделении неотложной помощи в течение последних пяти лет, не были признаны симптомами, связанными с биполярным расстройством. У пациентки возникали гипомания и депрессия, но самыми серьезными симптомами, которые требовали госпитализации, всегда были тревога, паническое расстройство и суицидальные идеации[172].

2. Дисфункция пациентки

Помимо лечения в больницах, Анна каждую неделю посещала психиатра амбулаторно. Проявления ее болезни плохо поддавались контролю. Из-за этого она не могла нормально учиться или работать, а сейчас она не может жить без помощи своей семьи.

Психическое расстройство – это серьезное заболевание головного мозга, с которым невозможно справиться с помощью силы воли. Было бы оптимально, если бы пациентка поправилась до такой степени, чтобы иметь возможность жить самостоятельно, но мы не знаем, когда это произойдет. Для пациентки очень важна хорошая самооценка, таким образом, для нее будет гораздо полезнее получать официальное материальное пособие от государства, нежели помощь от членов семьи. Поскольку основой закона о социальном обеспечении инвалидов является поддержка независимой жизни инвалидов, цель закона, кажется, состоит в том, чтобы помочь пациентам по возможности наладить самостоятельную жизнь, используя оставшиеся у них функции.

13 ноября 2020 года прошло собрание по улучшению доступа к медицинским услугам в сфере психического здоровья, организованное национальным центром психического здоровья. Там Ким Сон Ван, руководитель комиссии по психическому здоровью и социальному обеспечению города Кванджу, назвал трудности с регистрацией людей с психическими расстройствами одной из причин плохого первоначального реагирования при лечении психически больных пациентов, при том что начальный период является самым важным в терапии. Он сказал: «Нынешняя ситуация такова, что больным приходится дожидаться ухудшения состояния, чтобы оформиться». Он также подчеркнул: «Такой расклад нежелателен. Больным нужно оформляться на начальных этапах болезни, и нам следует помогать им адаптироваться в обществе». Таким образом, чем моложе пациент, тем эффективнее должна быть помощь в обеспечении его самостоятельной жизни. И это объясняется не только личными интересами больных, но и социальными соображениями, ведь в долгосрочной перспективе это поможет свести к минимуму государственную помощь по инвалидности.

3. Примеры других стран

В Соединенных Штатах ситуация в этой области следующая. Если человек страдает биполярным расстройством более года, не в состоянии работать и решает, что останется без работы минимум на год, то управление социальным обеспечением займется признанием его права на получение пособия по инвалидности. Как правило, его получают две трети заявителей[173]. Есть данные, что среди людей с биполярным расстройством инвалидность в основном получают пациенты с тяжелым течением болезни[174].

В Великобритании, как и в США, в соответствии с «Законом о равенстве 2010»[175], инвалидами признаются лица с биполярным расстройством, неспособные работать более одного года. Примерно такая же ситуация в Японии[176].

Следовательно, на примере развитых стран, которые оказывают активную социальную поддержку психически больным людям, Корея также должна преодолеть предубеждения касательно психических заболеваний и помочь пациентам как можно раньше обрести самостоятельность.

Лечащий врач Анны добавил к медицинскому заключению приписку, согласно которой ее болезнь не только соответствовала критериям инвалидности по шкале «Глобальной оценки функционирования» (GAF) – основного инструмента для оценки степени инвалидности, – но и указал на наличие серьезных дополнительных расстройств социальных функций, которые невозможно оценить только с помощью этой шкалы.

При подаче возражения я предоставила столько дополнительных документов из медицинской карты дочери, что не могла удержать их двумя руками. Результат был тот же – отказ с комментарием: «Симптомы болезни не признаны проявлениями биполярного расстройства, связанная с ними социальная дисфункция также не признана».

Я задалась вопросом: неужели инвалидность Анне установят только в том случае, если она получил необратимый физический ущерб в результате членовредительства? Должно быть, эту оценку проводят врачи-психиатры, и от мысли о том, что они живут, постоянно повторяя, что нет ничего важнее пациентов, во мне закипала ярость. Даже если человека с психическим заболеванием признают инвалидом, то этот результат не сохраняется на всю жизнь, и каждые два года проводится повторная оценка состояния этого пациента.

Конечно, реалии Кореи таковы, что трудно отказаться от уже установленной инвалидности, поэтому в принятии первоначального решения нужно проявлять большую осторожность. Однако эту проблему можно решать спокойно на институциональном уровне: если состояние человека улучшается, он приступает к трудовой деятельности (и это можно проверить по базе министерства труда и занятости), то на основании этой информаций можно отозвать статус инвалида. Существует также устаревшее, но глубоко укоренившееся предубеждение, что, если человек начинает получать пособие по инвалидности, он никогда уже не станет работать, даже если его состояние улучшится. Кроме того, есть еще промежуточный период, самый трудный, когда он долгое время не может ни устроиться на работу, ни даже получать пособие по безработице. В этот период человек безжалостно притесняется законами государства.