Что ни говори, но иметь в семье психически больного человека нехорошо. Некоторые люди считают, что это кара, которая спустилась к этой семье с небес. Зак МакДермотт, автор книги «Горилла и птица»[151], сказал, что «биполярное расстройство – это самая крутая вещь, которая когда-либо случалась в его жизни». Но я не разделяю эту позицию, потому что такое восприятие основано на особом взгляде на жизнь белого мужчины в Соединенных Штатах. Я считаю, что такая болезнь – это не грех и не наказание, а просто жизнь. Когда мы одержимы мифом об идеальной норме, которой не существует, например мифом о нормальной семье или нормальном теле, то можем подумать, что мы проиграли в жестокой жизненной игре, а если мы считаем этот проигрыш концом всего и крахом наших надежд, то впадаем в отчаяние. Однако жизнь жестока по своей природе, и мы гораздо чаще получаем проигрышную комбинацию, чем выигрышную. Когда вы видите, как кто-то хвастается тем, что он всегда побеждает, вы можете внутри посмеяться над ним, потому что это незрелый человек, совсем ничего не смыслящий в жизни: успех или неудача зависят от того, как вы примете проигрышную комбинацию. Если вы будете хладнокровно смотреть на реальность, найдете способ избежать худшего и обогатите свою жизнь разными делами и интересами, она может ничем не уступать тому раскладу, при котором вы всегда выигрывали бы.

После того как моя дочь заболела, во мне тоже многое изменилось. Я всегда была человеком сдержанным, не стремилась знакомиться с большим количеством людей и не любила многолюдные встречи. Ради заботы о дочери я безжалостно вычеркнула из жизни все внешние дела. Из-за пандемии, начавшейся в 2020 году, мероприятия вне дома были полностью запрещены, что сыграло мне на руку. Бо́льшая часть общественной работы в рамках научного общества и комитета, которой я занималась ранее, на время пандемии была прекращена. Делать то, что тебе нравится, – это нормально, но жить, крепко держась за высокую позицию, ничего из себя не представляющую, было не в моем характере, поэтому мой распорядок дня ограничивался приемом пациентов в больнице, написанием монографий и других рукописей. Всем этим я могла спокойно заниматься, заботясь о своей дочери и погружаясь в себя.

Пока Анна болела, было много безумно трудных моментов, но, оглядываясь назад, я считаю, что мы справились со всеми трудностями очень неплохо. Конечно, в будущем нас ждет бесчисленное множество новых сложностей, но есть надежда, что сегодня будет хотя бы немного лучше, чем вчера. Мы многое потеряли, но многое и приобрели.

Если бы Анна не заболела и выросла жизнерадостным светящимся ребенком, каким была в детстве, мы с мужем, растившие ее, остались бы в привычной нам траектории жизни, и тогда я бы, наверное, так и прожила, не познав всей глубины и широты жизни. Я бы не обратила особого внимания на жизнь социально обездоленных, маргинальных людей и меньшинств. Я бы не отказалась от иллюзии меритократии и продолжала бы жить с неполным представлением о социальной справедливости и всеобщем благе.

Даже о проблеме дискриминации людей с ограниченными возможностями у меня было бы лишь поверхностное представление. Но болезнь дочери научила нас жить по-новому и обогатила нашу жизнь дополнительным опытом, и мы смогли стать хоть немного лучше.

В течение шести лет мы с Анной шли по штормовому морю, и все равно мне часто казалось, что нам повезло. Благодаря нашим материальным и человеческим ресурсам мы смогли без особых трудностей обеспечить наилучшие условия для лечения нашей дочери. В частности, с точки зрения человеческих ресурсов следует отметить тот факт, что мы с мужем оба являемся преподавателями медицинских университетов, и это дало нам множество преимуществ, которые труднодоступны для других людей. Нам особенно повезло в том, что мои отношения с медицинским персоналом на уровне старших и младших коллег позволили мне обращаться к ним по почте, и, когда мне было особенно трудно, я всегда могла обратиться к ним за советом и пообщаться с ними. Тем не менее мы встретились со множеством трудностей, при столкновении с которыми нам казалось, будто мы падаем с высокой скалы. Я думала о том, что если даже нам, профессиональным врачам, настолько тяжело справляться с такой ситуацией, то что говорить о других людях, столкнувшихся с подобными проблемами. И в итоге я написала и опубликовала эту книгу с историей, рассказывать которую было нелегко, и я надеюсь, что эта книга хоть немного поможет тем людям, которым повезло меньше, чем нам.