Независимо от того, насколько серьезно болен ребенок, существуют четкие пределы того, что родители могут для него сделать. Это самый важный принцип, но родители больных детей часто забывают о нем и утопают в отчаянии. Несмотря на то что я хорошо знаю этот принцип, я сама неоднократно испытывала отчаяние и возвращалась к этому правилу каждый раз, когда мне было тяжело. В таких случаях я говорила себе: «Я делаю лишь то, что могу сделать».

Экономические и психологические ограничения должны быть очень четко установлены и согласованы с больным в ходе диалога. Помня об этом правиле, я сформулировала и записала некоторые советы, что должны делать родители психически больных детей.

Совет первый: вместо того чтобы проявлять чрезмерное сострадание, не переставайте пытаться понять ребенка.

У вашего ребенка заболевание мозга, которое ничем не отличается от любого физического заболевания, такого как астма, рак крови или иммунная патология. Однако, по сравнению с другими нарушениями здоровья, психические расстройства все еще малоизучены, поэтому их трудно как следует понять. Даже лучшим специалистам непросто диагностировать психические заболевания.

Психические заболевания – это заболевания, при которых часто ставится неверный диагноз и лекарство от которых очень трудно найти.

Когда у ребенка возникает проблема с мозгом, он заболевает совсем не так, как при любом другом физическом заболевании. Это не похоже на кашель или температуру. Симптомы выражаются в таких словах и действиях, которые нам трудно принять. В результате мы злимся на больного ребенка. В отличие от других физических заболеваний, при заболевании мозга трудно разделить болезнь и пациента. В результате плохой становится не болезнь, которая появилась у человека, которого вы очень любите, а сам человек вам кажется плохим.

Думать о болезни отдельно от пациента очень непросто, но в какой-то степени это возможно, если приложить определенные усилия. Не принимайте близко к сердцу то, что больной человек сказал в плохом состоянии, потому что то, что происходит в такие моменты, легко исчезает из сознания пациента, и потом сам пациент часто не может вспомнить, что он наговорил.

Одним из факторов хорошего прогноза при психических расстройствах является понимание самим пациентом того, что он нездоров. Во многих случаях пациент отрицает наличие заболевания и отказывается от лечения, поэтому иногда требуется много времени, чтобы убедить его лечиться, даже если окружающие помогают ему полностью осознать свое состояние. Глубокая стигматизация в обществе по поводу психических заболеваний затрудняет признание пациентами своей болезни, поэтому родители прежде всего должны отказаться от всех предрассудков и имеющихся неверных представлениях о такой болезни.

Чтобы это стало возможно, родители должны постоянно учиться. Существует множество книг о психических заболеваниях, адресованных широкому кругу читателей. Среди хороших книг, написанных пациентами с биполярным расстройством, самое сильное впечатление на меня произвела книга Ридан «Я из страны психических заболеваний»[152]. Эта книга действительно обязательна к прочтению, так как она представляет собой самую настоящую инструкцию по выживанию с информацией о симптомах болезни, о том, как обращаться в больницу и как принимать лекарства. В ней живо описывается личный опыт пациента, при этом спокойно, без единой слезинки.

Если вы интересуетесь лекарствами, я рекомендую вам почитать специализированную литературу, пусть она и немного сложнее, чем обычная. «Клиническая нейропсихофармакология»[153] – это книга, которую наша дочь прочитала самостоятельно и получила из нее много полезной информации. Есть много интересных книг о работе мозга: «Мозг: биография»[154], «Восходящая спираль»[155], «Наш креативный мозг»[156], «Необыкновенное путешествие в центр мозга»[157], «Коннектом. Как мозг делает нас тем, что мы есть»[158], «Нейрологика: Чем объясняются странные поступки, которые мы совершаем неожиданно для себя»[159] – все это своего рода бестселлеры в области науки о мозге[160]. А еще один из хороших способов многому обучиться – прочитать учебник по психиатрии.

Было бы странно, если бы вы не испытывали жалости к пациенту, но чрезмерное сочувствие ему не поможет. Вы должны сохранять холодный ум, чтобы понимать пациента и сопереживать ему.

Совет второй: сначала возьмите под контроль свои чувства.

Когда ребенку диагностируют психическое заболевание, в первый момент родители, фигурально выражаясь, лишаются рассудка. Я часто спрашивала себя: могу ли я умереть раньше из-за того, что у меня каждый день такой высокий уровень стресса?

Жизнь, полная страха перед неприятностями, которые нельзя предсказать или проконтролировать, сама по себе является пыткой. Вы не сможете выдержать все трудности, если не будете постоянно корректировать свои жизненные приоритеты и избавляться от маловажных вещей, тем самым регулируя свой уровень стресса. У тех, кто, как и я, много работает и у кого постоянно не хватает времени на заботу о ребенке, есть единственный способ выжить в сложившейся ситуации – резко сократить объем работы. Только так вы сможете не потерять рассудок. Помните, что общение с близким человеком, страдающим психическим заболеванием, требует больших затрат энергии, поэтому, вступая в разговор с ним, всегда тщательно следите за тем, сколько сил вы можете на это потратить в данный момент. Если вы не можете сейчас позволить себе такой диалог, лучше ненадолго отстраниться и подзарядиться.

При психических заболеваниях требуется больше времени на осознание сущности болезни, чем при физических заболеваниях. Я с трудом смогла понять суть болезни дочери только на пятом году после постановки диагноза, когда мы с Анной стали жить вместе и я смогла своими глазами рассмотреть жизнь дочери более подробно. Кажется невозможным сохранять хладнокровие, когда видишь, как твой ребенок причиняет себе вред, но со временем к этому в какой-то степени привыкаешь. Паникующие и поднимающие шум родители никак не помогают исправить ситуацию и предотвратить ее повторение.

Если родители загнаны в такую ситуацию, то в подобных случаях супруги не могут не ссориться между собой. В частности, поскольку психические заболевания имеют сильную генетическую предрасположенность, бывают моменты, когда вы обвиняете в этих проблемах своего партнера, утверждая, что это заболевание перешло от него, но все эти споры бесполезны. Нередко ребенок входит в комнату, когда родители ссорятся и обвиняют друг друга в его болезни, а потом, услышав все это, он причиняет себе вред. Например, в моем случае я обратила внимание на сходство (перфекционизм, обсессии) между моим мужем и дочерью и однажды пошутила: «Неужели это папа передал тебе болезнь по наследству, потому что ему так захотелось? Ха-ха-ха». Это было не смешно…

Когда ребенок заболевает, основное бремя решения проблем ложится исключительно на мать. Конечно, ответственность лежит на обоих родителях, но ноша матери бывает несравнимо тяжелее. Мать все терпит и все сносит благодаря любви к своему ребенку, но иногда и она доходит до предела. Когда мне было особенно трудно, я думала о том, каково это – бросить все и сбежать в далекую южную страну, и жить там, попивая коктейли с зонтиками в бокале. Конечно, не было никакой гарантии, что, поступи я так, я была бы счастлива, и я, конечно, не осуществила этой мечты. Однако странно знать, что ты не можешь злиться на то, что тебе приходится абсурдно нести непосильное бремя жизни, хотя ты не сделала ничего плохого.

Фильм «Незнакомая дочь»[161] рассказывает историю матери, которая бежит от двух своих дочерей. Она говорит: «Дети – это ужасная обязанность».

Материнский инстинкт не является ни абсолютным, ни безусловным. Это просто психология – любить ребенка и при этом хотеть его бросить. Когда у матери, которая несет тяжелое бремя по уходу за больным ребенком, возникают такие двойственные чувства, то это естественно, и за такие чувства не нужно испытывать угрызений совести. Всякий раз, когда я чувствовала что-то подобное, я просто улыбалась и повторяла эти слова, как заклинание, и тогда боль в моем сердце в какой-то степени утихала: «Маленькие детки – маленькие бедки. Большие детки – большие бедки». Чем чаще я вспоминаю эти слова, тем больше мне кажется, что это мудрое высказывание на все времена.

Психические заболевания, как и высокое кровяное давление или диабет, являются хроническими заболеваниями: их невозможно вылечить полностью, но с этими болезнями можно продолжать жить и предотвращать худшие последствия с помощью лекарств. Тот, кто одержим шумихой вокруг широких возможностей современной медицины, тщетно надеется, что любая болезнь может быть излечена, потому что полностью вылечить можно лишь мизерную часть из многих заболеваний человеческого организма. Помните об этом и будьте готовы к долгому сражению с болезнью. Пациенты и их семьи, которые не признают эту правду или не знают о ней, могут попасть в сети многочисленных мошенников, потратить большие суммы денег на бессмысленное лечение, пережить эмоциональное выгорание и прийти к худшим результатам из всех возможных.

Совет третий: убедитесь, что вы правильно рассчитали свои финансовые возможности.

«Отец, мне предстоит сесть в тюрьму. Пожалуйста, помоги мне один раз». – «Лучше садись в тюрьму. По крайней мере, так твоя семья не будет голодать. Если я тебе сейчас помогу, я не смогу прокормить всех».

Эта аллюзия на часто встречающуюся в обществе ситуацию, когда дети просят помощи у родителей каждый раз, когда терпят неудачу, показывает, что мы неправы, когда рассматриваем наших детей с материальной точки зрения. В целом дети – это самый серьезный риск для старости родителей. Разница лишь в том, болен ребенок или нет, хорошо он учился или нет.

Для семей, которые содержат психически больного человека, финансовый вопрос является особенно важным. Первое время после постановки диагноза семья испытывает смутные надежды, а потому решает, что она должна оказывать этому ребенку всю необходимую поддержку, но из-за хронического характера психических заболеваний такой краткосрочный подход имеет свои границы. Необходимо иметь в виду, что в большинстве случаев родители должны продолжать помогать своему больному ребенку даже тогда, когда они сами выйдут на пенсию. Финансовые вопросы, требующие рассмотрения, включают в себя не только расходы на лечение в больнице, но и расходы на жизнь пациентов, которые не могут заниматься обычной трудовой деятельностью. Это неизбежно станет для семьи огромным бременем.

В моей семье финансовый вопрос тоже требовал решения. Нам ежемесячно требовалась значительная сумма денег на больничные расходы и расходы на проживание. Хотя мы не очень богаты, мы помогали дочери, потому что могли себе это позволить, однако из-за мысли о том, что даже после смерти родителей нашей дочери нужно будет жить дальше, на сердце становилось тяжело.

Пациенты с биполярным расстройством часто становятся причиной серьезных финансовых катастроф, потому что в периоды мании они теряют представление о ценности денег и тратят их неоправданно. Чтобы предотвратить подобный неожиданный инцидент, необходимы защитные механизмы. В крайних случаях можно использовать опеку над совершеннолетними, но поскольку это может являться нарушением прав человека, то главными приоритетами должны быть диалог и взаимопонимание между пациентом и его семьей. Но если люди с психическими заболеваниями попадут в финансовые затруднения, то, скорее всего, исход будет наихудшим, поэтому оценивать ситуацию и принимать решение нужно с холодной головой. К счастью, моя дочь разбирается в деньгах лучше, чем я, поэтому у нас получилось избежать крупных финансовых катастроф, но все равно, когда ей было плохо, она тратила деньги впустую.

Больничные расходы, особенно при госпитализации пациента, становятся для семьи тяжелым бременем. Проблема в том, что при поступлении в психиатрическое отделение качество медицинской помощи определяется ценой. Как только пациент попадает в больницу, он (или она) находится под круглосуточным наблюдением медицинского персонала и опекунов. В системе здравоохранения, которая и так сокращает затраты на рабочую силу, невозможно получить качественную медицинскую помощь по доступной цене. Это пример слабого места корейской медицинской системы, и это связано с тем, что все медицинские практики осуществляются в рамках системы, которая сокращает затраты на рабочую силу и переплачивает за различные анализы. Во многих случаях при обследовании различных функций организма, которые проводятся, так как пациенты жалуются на физическое недомогание, не обнаруживается никаких отклонений. Особенно это касается магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного мозга, которая является дорогостоящим исследованием: при проведении МРТ у большинства пациентов с психическими заболеваниями не наблюдается никаких отклонений от нормы. Следовательно, один из способов решения проблемы, если затраты на госпитализацию для вас слишком обременительны, – это сказать врачам заранее, что вы не будете оплачивать ненужные обследования. Конечно, сказать это довольно трудно, так как пациенты чаще всего бывают очень осторожны в общении с медицинским персоналом.

Положительным моментом является то, что с возрастом у многих пациентов с биполярным расстройством частично восстанавливаются жизненные функции. Многие пациенты старше 30 лет говорят, что они не получают помощь по больничным расходам от своих родителей. Конечно, часто бывает и обратное, и в таких случаях семьям часто приходится подсчитывать, какую поддержку они могут оказать пациенту во время болезни, и соответствующим образом планировать свою жизнь, чтобы не опуститься до уровня нищеты из-за длительного заболевания близкого человека. Самое главное – нужно дать пациенту понять, что семья не сможет вечно оказывать ему финансовую поддержку, и позволить ему обрести уверенность для самостоятельной жизни. Даже если он зарабатывает самостоятельно только небольшую сумму, это очень важно для повышения его самооценки и для того, чтобы он чувствовал себя достойным членом общества. Конечно, чем раньше это случится, тем лучше.

Многим пациентам с биполярным расстройством трудно ходить на работу по общепринятому в обществе рабочему графику. Для них сложно работать сверхурочно, поэтому у них не остается иного выбора, кроме как пойти временным работником на нестабильную позицию, но все равно это лучше, чем не работать вовсе. Время от времени я была благодарна за то, что у моей дочери была подработка, хоть я и нервничала из-за существующей системы эксплуатации молодежи. Несмотря на то что это была работа на неполный день, она создала основу для жизни Анны, и в дни, когда она работала, я могла быть спокойна. Она зарабатывала немного, но у нее был доход, который поддерживал ее чувство собственного достоинства и позволял ей планировать свою жизнь, используя эти деньги.

Родителям таких пациентов требуется многое отрегулировать в финансовом плане. Я хотела рано выйти на пенсию и заняться чем-то совершенно другим, потому что мне была отвратительна сфера медицины, где капитал ставился на первое место, а люди игнорировались. Ответственность перекладывалась на других, отношения между пациентами и врачами менялись, как будто это какая-то игра, а реальность была такова, что было сложно проводить исследования, которые не приносят денег. Я мало что могла с этим поделать, и из-за отчаяния по этому поводу больше не хотела работать врачом. Это мое желание не вызвало бы проблем, если бы дочь не болела, однако в нынешних обстоятельствах было бы затруднительно потерять важный источник дохода, поэтому мне пришлось пересмотреть свой план. Я могла бы смириться с тем, что не делаю того, что хочу, но необходимость делать только то, что я делать не хочу, сильно утомляет, поэтому я пытаюсь сбалансировать свою деятельность в разных направлениях.

Совет четвертый: защищайте семью.

Тяжело рассказать другим членам семьи о том, что ваши дети психически больны. Я сообщила своим близким коллегам о болезни своей дочери, чтобы заручиться поддержкой в случае возникновения проблем на работе, но я долгое время не рассказывала об этом своим родителям. На то было много причин: их поколению, выросшему в парадигме развивающейся страны, тяжело справиться с такой информацией, но даже если бы они узнали о ситуации, то помочь ничем бы не смогли.

У нас возник конфликт из-за того, что в те моменты, когда мне и так было тяжело из-за проблем дочери, мои родители постоянно обращались ко мне с разными трудновыполнимыми просьбами. Я рассказала своим родителям о болезни Анны только после того, как больше не могла придумывать причины, по которым моя дочь часто отсутствует на семейных собраниях, но если бы это было возможно, я бы предпочла не сообщать им вообще.

Беспокойство моей матери нервировало меня в два раза больше, но иногда она говорила мне: «Она полностью вылечилась. Несомненно».

Господи, это не такая болезнь, чтобы ее можно было вылечить! Нельзя просто сказать: «Ты сможешь!» – это не сработает. День или два слушать пустые слова еще терпимо, но когда ты слышишь одно и то же каждый день, начинаешь злиться.

Иногда мать мне говорила:

– Почему у тебя так много морщин под глазами? Я беспокоюсь, потому что ты неважно выглядишь.

«Я не выгляжу чудовищно, и что особенного в морщинах в моем возрасте? Было бы странно, если бы я выглядела хорошо. От таких слов я не стану выглядеть лучше. Просто притворись, что ты ничего не заметила…»

Я изо всех сил сдерживалась, чтобы не сказать в ответ что-нибудь подобное, и иногда слова своевременно застревали у меня в горле как раз перед тем, как я собиралась их сказать.

– Тебе так тяжело… Это все моя карма.

– Это не карма, это просто жизнь. Но что тебя так расстроило после того, как ты всю свою жизнь хвасталась всей округе, что твоя дочь вышла замуж за человека из престижной семьи? И произошло это после того, как ты поторопила меня выйти замуж, хотя я вообще не была в этом заинтересована…

В различных жизненных перипетиях мы хотим найти их причину, потому что всем людям присуще желание облегчить свое несчастье, проецируя его на кого-то. Если подумать, то наша жизнь по своей сути загадочна, и мы не знаем, что будет завтра. Решения, принятые с благими намерениями, часто оборачиваются для нас неприятностями. Ни одна семья на земле не будет жить хорошо, если кто-то из ее членов начнет размышлять над причинами и старательно искать виноватого в семейных болезнях или в любых других бедах, и вообще в обстоятельствах, которые складываются не так, как им хочется. Поскольку я тоже живой человек, то в те дни, когда я не могу контролировать свои эмоции, я стараюсь не встречаться со своей матерью: слушая ее сетования, от которых нет никакой пользы, я путаюсь в своих чувствах еще больше.

Если у ребенка психическое заболевание, то основной удар в семье принимают на себя отношения мужа и жены. Нередко из-за болезни ребенка пары расстаются. Чтобы смягчить ситуацию, желательно, чтобы один супруг руководил, а другой следовал за ним. Лучше, чтобы ведущую роль в такой семейной паре играла мать, если только это не какой-то особый случай, поскольку нет людей, которые были бы более неумелыми в общении со своими детьми, чем отцы в Южной Корее. Но в условиях патриархата, который прочно обосновался в нашей стране, это очень непростая задача. Из-за власти мужчин, дающей право перекладывать ответственность на других, когда что-то идет не так, матери вынуждены брать на себя всю ответственность за плохие последствия: так устроены корейские семьи. Если в вашей семье есть ребенок с психическим заболеванием, вам следует полностью отказаться от такой системы. Вы должны совместно решать все действительно важные вопросы, например выбор больницы для лечения и финансовые проблемы, и избегать необоснованного возложения всех обязанностей на мать ребенка.

В моей семье проблемой был слишком заботливый отец. Многие действия, совершенные нами из-за чрезмерной любви к детям, воспринимались дочерьми как ограничения. Среди различных факторов стресса во время нашей совместной жизни с Анной самым серьезным источником стресса стали ее конфликты с отцом.

Когда я задерживалась на работе, я часто боялась возвращаться домой: иногда мне казалось, что у меня вот-вот начнется паническая атака из-за волнения о том, не поругались ли эти двое снова. Конфликты между отцом и дочерью не прекращались из-за того, что мой муж не выносит ситуаций, когда посуда не вымыта сразу после еды, а моя дочь любит готовить, но не любит убирать за собой. Эти очень похожие друг на друга навязчивые тенденции стали постоянной причиной конфликтов.

И тогда взрослому ребенку не остается ничего иного, кроме как признать, что жить вместе с родителями очень трудно, и приспособиться к такой ситуации, но больным детям тяжело соответствовать требованиям своих родителей, поэтому в не очень важных вопросах подстроиться должны именно родители. Неспособность принять это простое положение до сих пор разрушает многие семьи, в которых ребенок страдает психическим заболеванием.

Совет пятый: проведите черту.

Жизнь в семье с психически больным человеком – это постоянное проведение границ. Приходится тратить много сил на то, чтобы создать и поддерживать множество критически важных разграничений. Например, что я могу и не могу сделать для больного человека, что больному делать нельзя, до какой степени я могу вмешиваться в жизнь больного.

В частности, всегда остается сложным вопрос о том, в какой степени семья должна вмешиваться в действия больного. У пациентов с психическими заболеваниями механизмы подавления часто действуют на мозг значительно слабее, чем у здорового человека. Именно поэтому они часто говорят или делают то, что не принято в обществе, или у них проявляется удивительное вдохновение и креативность, как в случае с некоторыми творческими людьми.

Когда у Суа, начинающей писательницы, диагностировали биполярное расстройство, она ушла из дома из-за разногласий со своей семьей и стала жить одна. В большом городе, где многие люди, подобно хищникам, нацелились на молодую одинокую девушку, ее сексуальная раскрепощенность создала еще больше проблем. Суа была близка к сексуальной зависимости и часто меняла партнеров. Однажды она пошла в гостиницу с иностранцем, которого встретила на улице, и чуть не погибла, но смогла избежать беды благодаря своей находчивости и помощи подруги. С тех пор она снова жила со своими родителями, несмотря на то что ее пугали многочисленные ограничения с их стороны.

Чону с диагнозом «биполярное расстройство» однажды на улице в период мании дал пощечину пожилому человеку, потому что ему показалось, что тот посмотрел на него так, словно смеялся над ним. К счастью, старик серьезно не пострадал, но Чону все равно попал в полицейский участок, а затем был доставлен в больницу.

Семьям сложнее всего решить, как вмешаться в ситуацию, когда пациенты подвергают опасности себя и/или причиняют вред другим, как описано в двух приведенных выше примерах. И то и другое является критерием для госпитализации. В нашем случае я лишь часто напоминала дочери о бессмысленности и опасности действий, которые подвергают ее риску, и просила ее всегда сообщать нам о подобных ситуациях, потому что родители всегда помогут ей в случае возникновения проблемы. Кроме того, я старалась никак не вмешиваться в ее жизнь. Однако в случае причинения вреда другим людям ситуация бывает иной, и она требует вмешательства родителей. К счастью, моя дочь никогда не причиняла вреда другим людям, и риск этого был невелик в силу ее характера, за что я благодарна судьбе. Несмотря на это, я твердо сказала ей, что, если она когда-либо поступит подобным образом, у нас не останется другого выбора, кроме как серьезно ограничить ее свободу. Я объяснила ей, что если возникнет проблема причинения вреда другим людям, то она понесет наказание, а в худшем случае даже может быть приговорена к тюремному заключению, что выходит далеко за рамки компетенции родителей. Наркотики тоже находятся за границами дозволенного.

Совет шестой: цените то, что есть здесь и сейчас.

Несколько лет назад, увидев серьезную проблему в искажении представлений о смерти в эпоху современной медицины, я опубликовала книгу «Время изучать смерть»[162] и прочитала несколько лекций на тему «Мудрая подготовка к смерти». Среди множества способов подготовиться к смерти самой важной – и на ней я акцентировала особое внимание – была такая мысль: «Цените текущий момент, эту самую секунду».

Люди с трудом могут избавиться от своей одержимости прошлым даже на мгновение. Гордость за то, каким ты был раньше, – это вечная тенденция человеческого поведения. Когда вы становитесь одержимы замечательным прошлым (хотя на самом деле высока вероятность того, что все, что было раньше, не так уж было и хорошо, – это просто ностальгия…), то у вас остается только гнев и обида на то, что сейчас у вас все идет не так, как должно.

То же самое можно применить и к семьям психически больных пациентов. Например, ребенок в детстве красиво улыбался без единой морщинки, показывая по два своих зуба в верхнем и нижнем ряду, проявлял удивительный талант к собиранию пазлов в детском саду, а другие мамы, глядя на успехи детей, одна за другой предлагали собрать специальный класс для одаренных детей. Когда ребенок пошел в начальную школу, он утешал свою маму взрослыми словами и поступками… Когда начинаешь пробуждать в сознании эти воспоминания, хочется плакать.

Однако с момента своего рождения ребенок свободен, как стрела, выпущенная из лука, и родители не имеют ни права, ни сил искусственно менять траекторию полета этой стрелы. В истории человечества часто случается такое, что ребенок заболевает и начинает бесцельно блуждать по миру или даже умирает раньше своих родителей. Необходимо принять это как данность и сохранить в своей памяти счастливые воспоминания, подаренные вам ребенком, а потом оставить их там, словно в шкатулке с сокровищами, и лишь открывать эту шкатулку время от времени, чтобы хотя бы изредка вспомнить те счастливые моменты.

Одержимость будущим, которое еще даже не наступило, является еще одной важной причиной несчастья людей. Относительно будущего можно быть уверенным только в одной вещи: что вы умрете. Тем не менее люди отвергают этот факт и строят свое будущее, сосредотачиваясь лишь на том, как избежать многих несчастий, включая собственную смерть. Единственным результатом такого поведения становится бесконечное чувство тревоги и беспокойство.

Для семей психически больных людей беспокойство о будущем выходит за рамки обычной тревоги и становится причиной постоянного горя. Вот почему родители многих пациентов отчаянно просят: «Позвольте мне прожить хотя бы на один день дольше моего ребенка». Родителям психически больных детей навевает ужас даже само представление о жизни детей после их смерти. Однажды зимой в США я гуляла по печально известному району Чикаго и увидела бездомного, который сидел на Мичиган-авеню под пронизывающим ветром и просил милостыню, и у меня замерло сердце. Я увидела, что он держит табличку с надписью: «Я ветеран войны с биполярным расстройством». Я не могла подавить чувство, что передо мной будущее моей дочери.

Однако это не та проблема, которую можно решить, беспокоясь и горюя. Единственное, что я могу сделать как родитель, – это помочь своему ребенку научиться жить самостоятельно, чтобы он не бедствовал после моей смерти. Накопление энергии и организация общественных движений в защиту прав и благополучия психически больных людей – это способ сублимировать беспокойство о будущем, которое приводит только к негативным мыслям. Именно поэтому я пишу эту книгу.

После того как Анна заболела, каждый прожитый день всегда был для меня очень дорог. А самыми лучшими и дорогими для меня днями были те, когда дочь не попадала в отделение неотложной помощи, не причиняла себе вреда и говорила со мной по телефону радостным голосом. Неважно, как все обернется завтра, но если сегодня был хороший день, значит, мы с моим ребенком прожили хорошую жизнь.

В Корее преобладают идеи креденциализма, поэтому родители очень беспокоятся из-за неспособности своего больного ребенка завершить учебу и, как правило, отправляют его учиться, когда ему хоть немного становится лучше, что совершенно бессмысленно, если сам ребенок этого не хочет. Даже если ребенок хочет учиться, то из-за болезни он, как правило, не сможет должным образом заниматься, потому что развитие заболевания предсказать нельзя. Это приведет только к разочарованию и финансовым потерям. Учеба возможна только после как минимум одного года стабильного состояния больного, поэтому любая грандиозная цель теряет смысл.

Биполярное расстройство – это заболевание, при котором смертность пациентов с поправкой на возраст более чем в два раза превышает аналогичный показатель среди населения в целом. Учитывая тот факт, что смертность пациентов с лимфомой с поправкой на возраст в три-четыре раза выше, чем среди населения в целом, можно понять, что биполярное расстройство – состояние критическое. В связи с этим самой важной целью людей с биполярным расстройством должна быть просто сама жизнь. Перед лицом этой реальности для родителей становится бессмысленным все, кроме мыслей о том, как помочь своему ребенку познать смысл жизни и жить дальше. Иначе говоря, самая главная задача родителей ребенка с биполярным расстройством заключается в том, чтобы найти способ помочь этому ребенку понять свою болезнь, научиться утешать себя и жить с мыслью, что его болезнь – это тоже его жизнь.