Пандемический кризис суждения проявился параллельно в области, связанной с интерпретацией не только профилактических (ограничение социальных контактов, ношение маски), но и терапевтических предписаний. Необычность заражения и протекания болезни коронавирусной инфекции состоит в непредсказуемости реакции на нее индивидуального организма, как написал доктор Евгений Пинелис[67], блог которого стал важным источником информирования и любопытным примером медицинской автоэтнографии. При попадании вируса в организм запускается рулетка иммунного ответа, который может быть разным, – в пределе каким угодно. Но это не явления плюрализации перспектив или мультипликации тела в духе подхода Аннмари Мол[68], то есть это не умножение точек зрения или пролиферация объекта в разных практиках исследования, а нарушение самого принципа репрезентации: действия вируса проявлялись тогда, когда были отрицательные анализы, и, наоборот, многие становились носителями заболевания при отсутствии симптомов.
Из-за того, что не работали или работали ограниченно привычные врачебные герменевтические приемы считывания, универсализации и истолкования симптомов, оказались под вопросом модели медицинской помощи, организованной в соответствии с клиническими протоколами, нормативными рекомендациями, закрепленными документально и определяющими требования к оказанию медицинской помощи больному при определенном заболевании, с определенными симптомами или при определенной клинической ситуации. В разгар эпидемии было принято считать любые проявления симптомов инфекционного заболевания симптомами ковида. Фактически врачи оказались вынуждены выносить суждения о заболевании и ходе лечения при отсутствии правил и норм лечения; эта ситуация была определена выше как кризис суждения, который парадоксальным образом взывает к необходимости суждения. В результате медики стали экспериментировать с приемами лечения прямо во время эпидемии и использовать всевозможные методы лечения по типу «ковровой бомбардировки» симптомов – непрерывное, последовательное, интенсивное и превентивное воздействие на симптомы любыми сильными средствами: иммуномодуляторами, комбинациями антибиотиков, противовирусными, противомалярийными и другими препаратами.
В ситуации организации помощи большому числу людей, ограниченности человеческих ресурсов в системе здравоохранения и из-за мер защиты здоровья самих медиков стал невозможен диалог врача и пациента, на который возлагает надежды гуманистически ориентированная философия медицины и биоэтика, так называемая «герменевтика здоровья», как ее определил Гадамер[69]. Герменевтика здоровья – одно из направлений размышлений позднего Гадамера, который вступил в ряды критиков стандартизированных медицинских услуг, включая новейшую доказательную медицину, и кризиса индивидуализирующего клинического опыта. В рядах этих критиков – один из самых известных немецких врачей, философ и идеолог реформ системы здравоохранения в Германии Клаус Дёрнер, который предлагал различать роли врача (Arzt) и медика (Mediziner)[70]. Медик – это ученый, представляющий власть над болезнью как явлением природы и пациентом. Второй – врач – олицетворяет этический подход, чувствительный к опыту страдания, которым является болезнь для пациента. Врач имеет дело с целостью опыта индивидуального больного и открыт ситуации пациента, его страданию. Можно таким образом резюмировать это различие. Врачебная этика уходит корнями в терапию как практику заботы, попечения (греч. terapia – забота, служение, попечение, лечение), с одной стороны, и восстановление до целого («целительство») – с другой. В отличие от иатрии (лат. iatros – врач), которая лишь формально указывала на медицинскую специальность, терапия, таким образом, предполагала имманентную философскую рефлексию. Различая в результате сказанного три возможных типа врачебной этики – патерналистскую (центристскую), конвенциональную (полицентристскую, этику самоопределения) и постконвенциональную этику заботы (децентристскую, матерналистскую), Дёрнер признает практическую необходимость всех трех[71].
Артур Клейнман в своей новаторской книге «Нарративы болезни: страдание, лечение и человеческое состояние» ввел широко распространившееся в медицинской антропологии и биоэтике различие болезни как illness и как disease[72]. Illness представляет собой феноменальный опыт недуга, область субъективных переживаний больного, а disease – медицинскую сферу диагностики и лечения заболевания. Соответственно, нарратив болезни возникает в области перекрытия этих двух дискурсов, потому что, рассказывая о своей болезни, пациент совершает перевод своих переживаний на язык диагностики.
Здесь можно увидеть сближение с идеями, высказанными в «Загадке здоровья» Гадамером, где он настаивает на том, что медицина возможна только как практика разговоров, обмена суждениями между пациентом и врачом. Более того, терапевтический разговор является парадигмальным для всего его проекта герменевтики, если верить «Истине и методу»: «Дело здесь обстоит точно так же, как в случае устной беседы, которую мы ведем с кем-либо лишь с целью его узнать, то есть понять его точку зрения и измерить его горизонты. Такая беседа не является истинным разговором; в ней не ищут взаимопонимания в каком-либо деле, но фактическое содержание разговора является лишь средством познакомиться с горизонтом собеседника. Вспомним, к примеру, беседу экзаменатора с экзаменуемым или, в некоторых случаях, врача с пациентом. Ясно, что историческое сознание поступает аналогичным образом, погружаясь в ситуацию прошедшего и претендуя тем самым на обладание правильным историческим горизонтом»[73]. В своем позднем тексте «Загадка здоровья» критика медицины как науки и техники дополняется герменевтикой болезни, и этот анализ делает вклад Гадамера в философию медицины и биоэтику гораздо более сложным и оригинальным, чем можно было бы подозревать. Его стратегия позволяет нам вернуться к вопросу, с которого мы начали, где расположено суждение по отношению к универсальному и сингулярному, если суждение – это не просто применение правила к отдельному случаю. В «Загадке здоровья» Гадамер говорит о клинической встрече как объединении двух жизненных путей, сближении горизонтов опыта больного и врача (Horizontverschmelzung – слияние горизонтов) для достижения понимания в качестве результата герменевтической работы. Расстояние, которое разделяет и в то же время объединяет горизонты, является всегда продуктивной дистанцией. Любопытно здесь сопоставить Гадамера с пониманием и прославлением дистанции в «Множественном теле» Аннмари Мол, где болезнь тоже конституируется через трение, пересечение границ, она с благодарностью подхватывает мысль Харауэй о том, что нарушение границ создает ответственность при их возведении[74]. Важно подчеркнуть, что и для Гадамера эта встреча, или «слияние» горизонтов, не является синонимом достижения того же понимания.
Расстояние, которое разделяет и в то же время объединяет горизонты, является продуктивной дистанцией (emphasis on application) в том смысле, что мы понимаем с точки зрения пациента или врача. Врачи (а также представители других медицинских профессий) не являются учеными, применяющими биологические знания, но скорее толкователями, герменевтами здоровья и болезни, то есть носителями практической мудрости phronesis, которая состоит в искусстве выносить суждение[75]. С одной стороны, это шаг вперед по отношению к классическим концепциям медицинской этики, например к «Принципам биомедицинской этики» Тома Бошампа и Джеймса Чилдресса[76] – работе, которая многое сделала для укрепления образа медицинской этики, подчиненной четырем основополагающим этическим принципам: делать добро, не вредить, уважать и быть справедливым. Но при более тщательной проверке оказывается, что все четыре этих принципа требуют дальнейшего прояснения и, самое главное, нет бесконфликтной возможности их эффективно сбалансировать.
Эта прекрасная нормативная стратегия почти не работает в современных коммерциализированных и технологизированных медицинских практиках и оказалась просто провальной в случае с ковидом. В ситуации, когда врачи не могли слушать пациентов, пациенты стали говорить друг с другом, но это был не разговор в смысле Гадамера, целью которого может быть вынесение суждения. В условиях пандемии особенно ярко проявился принцип свидетельства, нарративизация опыта болезни. В ситуации, когда стало известно о значительном количестве бессимптомных носителей, повседневное пациентское сознание оказалось репрезентировано в многочисленных историях болезни в социальных сетях, когда люди сравнивали симптомы и течение болезни, делились методами лечения, оказывали друг другу психологическую поддержку, выступая почти как движение e-пациентов (е-пациент связан по смыслу со словами еngaged, еmpowered, еquipped – соответственно «вовлеченный», «уполномоченный», «вооруженный» информацией. Термин e-patient ввел врач Том Фергюсон в 1980 году). Таким образом, создавалось сетевое пространство и сообщество опыта индивидуальной болезни, включающее сетевую экспертную поддержку и сетевую эмпатию. С другой стороны, возникали нарративы врачей, которые медицинские антропологи называют doctor’s stories (например, упомянутый выше сетевой дневник доктора Евгения Пинелиса)[77]. Эти нарративы очень редко пересекались с нарративами больных даже тогда, когда сами врачи были пациентами. Не оправдались теоретические ставки медицинских антропологов, которые, опираясь на тезисы Рикёра о вымысле и истории, исследовали нарративную составляющую медицинского опыта и утверждали, что, несмотря на различия, различные вымыслы более сходны, чем кажутся, что история и вымысел пересекаются, имея общую отправную точку в развитии опыта[78]. Увы, в условиях пандемии нарративы больных оказались нужны и интересны только самим больным, но не медикам.
Необходимым продолжением и расширением этого тезиса могло бы быть полевое исследование нарративов пациентов в духе традиций социальной и медицинской антропологии. Вероятно, здесь можно было бы увидеть зазор между концептуальными ожиданиями в реализации функции нарратива и его исполнении в нарративных практиках, но это не является целью моей работы, мне важно отметить здесь координаты изменения модуса и статуса суждения от суждения-позиции к суждению-свидетельству. Понятие «свидетельство» уже использовалось в медицинской антропологии Артуром Франком, изобретшим понятие «общество ремиссии», в котором зафиксирован высокий градус медикализации общественной жизни в связи с распространением хронических болезней. Свидетельство (testimony) оказывается одним из важнейших для Франка инструментов как теоретика и практика в области организации пациентских сообществ взаимопомощи. Франк вводит также понятие коммуникативного тела, которое не является самотождественным, но уязвимо, открыто для случайности изменения, кризиса, медицинского вмешательства, выздоровления.
Именно о нем идет речь в поисковых историях самоописания и свидетельства, всегда связанных с включением этической цели победы над болезнью, воссоединения с собой после трансформации, вызванной болезнью[79]. В.Л.Лехциер следующим образом резюмирует эту проблему: «Этическая интерсубъективная задача всегда включена в написание поисковых историй. Этическая практика коммуникативного тела включает принятие ответственности за прошлое, каким бы оно ни было (этика воспоминания), за голос, который обретается в процессе рассказа, хотя это не так просто и здесь есть серьезная проблема невыразимости страдания, давящего молчания, и, наконец, принятие ответственности перед другими, реализующееся как раз в свидетельстве. Свидетельство о собственном перенесенном или переносимом страдании меняет модернистский образ героя на моральную личность, на героя – Бодхисаттву, который не побеждает, но стойко претерпевает свое страдание»[80].
Детализируя тему поисковых историй, Франк наметил три способа нарративизации терапевтических самоописаний: воспоминание, манифест и автомифологию. Очень любопытно, что все три жанра пациентских нарративов присутствовали в самоописаниях больных коронавирусом: поисковые истории воспоминания, в которых схватывался путь от заражения к выздоровлению с подробным описанием симптомов и переживаний, медицинских манипуляций, практик защиты от заражения близких, опыта коммуникации с медицинскими организациями. Манифест – жесткая и категорическая критическая форма поисковых историй, связанная с негативным опытом лечения. Это нарративы, составленные для предупреждения нарушения тяжелых состояний и прав других больных, призванная побуждать других больных к совершению солидарных усилий для изменения ситуации. Довольно редко, но все же встречались выделенные Франком как специальный жанр автомифологии – своеобразные истории о радикальной экзистенциальной трансформации в результате перенесенной болезни в связи с ее тяжелым и непредсказуемым течением.
Беглый анализ нарративов «раненых рассказчиков» (wounded storytellers) показывает, что сюжет играет для них терапевтическую роль и является формой управления процессами. Отдельные действия для излечения, сопротивление болезни масштабируются и приобретают смысл в контексте сюжетного целого, присутствие которого отбрасывает свой свет на описание обстоятельств болезни. «Понятие emplotment, крайне важное для нарративистики, может в таком контексте быть истолковано как объективное принуждение к сюжету, к встраиванию отдельных событий своей жизни, уже случившихся или еще только ожидаемых, в ту или иную имеющуюся сюжетную канву». Собственно, понятие нарративности, примененное не к тексту, а к действиям лечения, означает, что это действие управляется сюжетом и выстраивается в связную историю. В случае с самоописаниями больных ковидом, рассыпанных по страницам социальных сетей, – в терапевтическую историю.