Защита интересов – это навык на всю жизнь. Даже в случае с моим сыном Спенсером, который развивался типично, я не переставала учиться тому, как стать для него лучшим педагогом и защитником. С годами я поняла, что нет такого понятия, как «просто родитель», и что быть лучшим родителем, каким только возможно, означает брать на себя эти роли.

Как и в случае Сары, вашим следующим препятствием может стать необходимость убедить ПАП-специалистов и других людей использовать подход «Turn Autism Around». Вам может повезти, ребенок получит нужные ему услуги и обучение. Но велика вероятность, что вам все-таки придется отстаивать интересы.

Жестокая правда заключается в том, что даже спустя более чем два десятилетия после того, как я попала в мир аутизма, большинство маленьких детей с ранними его признаками и задержками развития все еще не получают достаточной помощи и услуг. Очень немногие организации предоставляют качественные программы прикладного анализа поведения на дому, в клиниках и школах. Это одна из главных причин, по которой я так сильно хотела написать эту книгу.

Итак, что же делать, если вы не можете найти поведенческого или другого специалиста по аутизму там, где вы живете? Или что делать, если нашли такого, который не поддерживает мой подход? Если у вас есть поведенческий аналитик, учитель, логопед, ЛОР или администратор, которые не приняли «Turn Autism Around», я рекомендую поделиться с ними результатами оценки, планом, образцами речи и видеозаписями, чтобы показать ваши успехи в работе с ребенком дома. Если они увидят доказательства вашего прогресса, то, возможно, изменят свое мнение.

Возможно, вам придется сотрудничать с дошкольным учреждением, страховой компанией и (или) школьным округом, чтобы разработать программы, в которых нуждается ваш ребенок (и другие дети с задержками развития и аутизмом). Это заставит вас выйти из зоны комфорта, но на карту поставлено будущее вашего ребенка.

Знайте, что независимо от того, где вы живете, любому агентству или организации, финансирующей терапию для вашего ребенка, потребуются исходные и текущие данные, план и цели. Им также необходимо отслеживать прогресс. То же самое нужно делать и вам, даже если вы сами обучаете ребенка дома.

Сделайте приоритетом ведение организованных и подробных записей о потребностях вашего ребенка, проведенных оценках, используемых методиках, прогрессе и услугах, которые он получил на данный момент. Храните все это в папке, рассортировав по разделам. Эти документы станут вашим лучшим оружием, если вам понадобится отстаивать интересы вашего ребенка. Информация важна не только сама по себе, но и покажет любому, кто увидит вашу хорошо организованную папку, что вы настроены серьезно.

Вам также необходимо (и вы должны этого хотеть) посещать собрания, на которых будут обсуждаться методики и процесс обучения вашего ребенка. Если это возможно, я рекомендую брать с собой на каждую такую встречу кого-то, кто поддерживает вас. Если вы обнаружите, что с вами не соглашается целая группа людей, то будете благодарны, если рядом будет человек, который на вашей стороне. Кроме того, если он будет делать заметки во время собрания, это поможет вам в случае необходимости изложить потом свои мысли в письменном виде.

Однако всегда помните: отстаивание интересов – не битва. Оно не должно превращаться в «мы против них». Все должны работать сообща, чтобы каждый ребенок полностью раскрыл свой потенциал. Речь должна идти не о мнениях, а о том, как помочь ребенку перейти на следующий этап, основываясь на его сильных сторонах и потребностях, на собранных данных о прогрессе и приоритетах вашей семьи.

В некоторых случаях вам может понадобиться независимая оценка или кто-то, кто не является членом текущей команды, но сможет выступить в роли посредника. Этому человеку может быть проще увидеть, в чем заключаются истинные разногласия и как вам вернуться на верный путь.

Конечно, существуют профессиональные адвокаты. Рекомендую вам обратиться к ним, если у вас есть такая возможность. Мне удалось найти бесплатного адвоката от ассоциации психического здоровья в моем районе, но есть также и платные адвокаты и юристы, которые могут помочь, если у вас есть на это деньги. Возможно, рядом с вами или в интернете проводятся семинары по адвокатуре, где вы сможете узнать больше.

Получайте как можно больше поддержки от друзей, дальних родственников и профессионалов-единомышленников. Научитесь просить о помощи, даже если вам просто нужно выплеснуть свое раздражение и беспокойство. Если кто-то сомневается в ваших методах, предложите им прочитать эту книгу.

Также полезно найти группу поддержки для родителей детей с аутизмом или задержками развития там, где вы живете, или онлайн. Группа станет источником как эмоциональной помощи, так и ресурсов. Вы можете многому научиться у других родителей, которые, возможно, уже сталкивались с теми же проблемами, что и вы, особенно в том, что касается защиты интересов.

Нет четкого момента, когда вы можете прекратить отстаивать интересы своего ребенка, поскольку он достиг какого-то там «следующего уровня». Просто продолжайте идти вперед шаг за шагом. Будьте уверены в своей способности сделать все необходимое. Теперь у вас большое количество информации, которая поможет вам на вашем пути.