Вы можете и должны использовать подход «Turn Autism Around» в течение всего дня (и ночи), чтобы помочь ребенку освоить новые навыки. Но если исключить вариант, когда у вашего ребенка лишь незначительная задержка и он быстро нагоняет отставание, то вам, скорее всего, понадобится помощь.

Книга и мои онлайн-тренинги призывают родителей начать с ежедневных занятий по 15 минут. При этом исследования показывают, что маленьким детям с аутизмом требуется не менее 20 часов интенсивных занятий в неделю по программе прикладного анализа поведения, а некоторым – и все 40.

Даже если сеансы терапии, которые вы посещаете, в настоящее время оставляют желать лучшего, сделайте несколько глубоких вдохов и постарайтесь улучшить ситуацию. Специалисты, которые занимаются вашим ребенком сейчас или в будущем, – хорошие люди, многие из них имеют серьезное образование и опыт. Как и вы, они хотят, чтобы ваш ребенок добился успеха. Работайте вместе с ними. Рассказывайте о том, как подход «Turn Autism Around» влияет на ситуацию.

Некоторые медицинские работники, специалисты по аутизму и даже члены семьи и друзья могут сказать вам, что ваш ребенок «слишком высокофункциональный», «слишком низкофункциональный», «слишком взрослый» или «слишком маленький», поэтому не получит всю пользу от моего подхода и от прикладного анализа поведения. Но это не так. Если он еще не полностью владеет разговорной речью и испытывает трудности в какой-либо области, польза тем не менее будет.

Раньше я всегда рекомендовала прикладной анализ поведения и услуги логопеда каждому ребенку с задержками развития, считая, что любая терапия при участии профессионала всегда лучше, чем ее отсутствие. Но за последние несколько лет изменила позицию, поработав непосредственно с сотнями детей и обучив тысячи семей и специалистов из более чем 80 стран.

Вот вам пример. Сара воспользовалась моей онлайн-программой, чтобы помочь своему сыну, двухлетнему Коннору, которому только что поставили диагноз «аутизм» и который был в списке ожидания на получение интенсивной ПАП-терапии. Через две недели Коннор полюбил сидеть за учебным столом и произнес свое первое слово, «яблоко».

Через несколько месяцев семья Коннора наконец оказалась в начале списка ожидания на ПАП-терапию по четыре часа в день. Папа и мама были рады ускорить его обучение, но лицензированный поведенческий аналитик из компании, которая с ними работала, предупредила их, что вначале будет много плача, потому что они будут требовать, чтобы ребенок сидел за столом и выполнял «работу». Он также не захотел ознакомиться с формами «Turn Autism Around» и видеозаписями об удивительном прогрессе Коннора, которого удалось добиться всего за два месяца.

Сара продолжала убеждать специалиста просмотреть видео Коннора до и после «Turn Autism Around». Она работала вместе с ним и настаивала на использовании привычных для мальчика занятий и материалов, чтобы тот не плакал за учебным столом. Ее настойчивость окупилась. Мама смогла помочь персоналу изучить и внедрить стратегии «Turn Autism Around», которые были столь успешными в ее случае.

Но многим семьям не удается найти специалистов, готовых сотрудничать. Или удается найти, но не сразу. Некоторым родителям, как Келси и еще многим другим, приходится отказываться от специалистов, учреждений или программ, когда становится ясно, что те не помогают.

В итоге теперь я придерживаюсь мнения, что отсутствие терапии лучше, чем плохая терапия. Так что, если вам поначалу будет трудно найти необходимую помощь, вы можете не переживать, потому что теперь знаете, как увлечь и обучить своего ребенка. Поэтому у вас никогда не возникнет ситуации, когда нет совсем никакой терапии. Пока вы занимаетесь дома, потратьте столько времени, сколько придется, на поиск нужных специалистов, которые позволят вам оставаться капитаном корабля и важным членом команды по работе с вашим ребенком.

Помимо профессионалов, вам, вероятно, понадобятся и другие люди, которые помогут максимально обезопасить и увлечь вашего ребенка. Хотя это может показаться невероятно сложным, дети с аутизмом нуждаются в заинтересованности бо́льшую часть своего времени бодрствования, а это примерно 100 часов в неделю. Очевидно, что вы не сможете справиться с этим в одиночку. Когда мои мальчики были маленькими, я несколько лет нанимала «маминых помощников», нянь и бебиситтеров, которые обеспечивали дополнительный уход за Лукасом и Спенсером, пока я работала поведенческим аналитиком, защищала докторскую диссертацию и писала свою первую книгу. Я также заручилась помощью мужа, родителей, сестры и друзей.

В соответствии с условиями страховки, по которой финансировалась программа Лукаса, кто-то должен был находиться в доме, пока он получал 40 часов ПАП-терапии в неделю. Однажды, когда у меня была назначена встреча, мой отец помог мне присмотреть за Спенсером, пока у Лукаса было занятие. Когда я вернулась домой, он пошутил, что я как будто нахожусь под «домашним арестом». Я знаю, что иногда это может ощущаться именно так.

Если вы можете заручиться помощью семьи и друзей и (или) если у вас есть средства, чтобы нанять помощников, я настоятельно рекомендую сделать все вышеперечисленное. Но даже если вы в состоянии позволить себе лучших из лучших, вам все равно нужно научиться контролировать качество услуг и оставаться важной частью программы помощи вашему ребенку.

«ВЫСОКОФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ» И «НИЗКОФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ»

Ярлыки «высокофункциональный» или «низкофункциональный» обычно слишком субъективны, чтобы быть полезными. Допустим, вы учитель. В классе восемь детей с аутизмом. Вас попросили расположить их по уровням: от самого высокофункционального до самого низкофункционального. Вам будет крайне трудно это сделать. Как их оценивать? По проблемному поведению? По академическим и языковым навыкам? По способности к социализации?

Я встречала родителей и специалистов, которые, по понятным причинам, хотели бы преуменьшить проблемы ребенка, назвав его «высокофункциональным». Однако чем более типичным кажется ребенок, тем больше придется отстаивать его интересы при взаимодействии с системами здравоохранения и образования, потому что может создаться впечатление, что он не нуждается в дополнительных услугах. Поэтому, как бы ни было заманчиво записать вашего ребенка в «высокофункциональные», это вряд ли как-то изменит его потребности.

Многие дети с таким ярлыком со временем могут быть введены в общеобразовательную среду и достаточно хорошо функционировать, чтобы научиться водить машину, поступить в колледж и, возможно, вступить в брак. Однако высокофункциональный аутизм может сопровождаться некоторыми сопутствующими заболеваниями, такими как повышенная тревожность, депрессия и другие проблемы.

Когда люди используют термин «низкофункциональный», они обычно описывают детей, у которых, помимо прочего, есть умственная отсталость и практически отсутствует речь. Но между тем, чтобы поступить в колледж и водить машину, и тем, чтобы нуждаться в постоянной поддержке и присмотре, находится целый спектр. Некоторые дети с высоким уровнем функционирования полностью владеют языком, но не могут устроиться на работу из-за тревоги или депрессии. Другие, которых называют низкофункциональными, вырастают и становятся трудоспособными и счастливыми, живя лишь с незначительной поддержкой со стороны.

Главное заключается вот в чем. Нужно обеспечить вашему ребенку как можно больше занятий и терапии, независимо от того, считаете ли вы его задержки или диагноз аутизма «тяжелым» или «легким». Без необходимого вмешательства дети с легкой степенью задержек или аутизма могут столкнуться с более серьезными проблемами в долгосрочной перспективе, чем дети с тяжелой. Вам никогда не покажется, что вы оказали своему ребенку слишком много помощи, но однажды вы можете прийти к выводу, что ее было недостаточно.