Известный танатолог Элизабет Кюблер-Росс посвятила свою жизнь исследованию человеческой смерти. Она брала интервью у людей, которые были на грани смерти, и разделила человеческие психологические реакции на этапы, называемые «Пять стадий принятия смерти Кюрбер-Росс».
Элизабет Кюрбер-Росс, давшая определение пяти стадиям принятия смерти
Первая стадия – это «отрицание». Люди отрицают, что с ними такое может произойти. Например, когда врач или член семьи говорит: «Вам осталось недолго», они злятся и думают, что такого с ними быть не может. Из-за таких мыслей они не верят поставленному диагнозу, называют врачей «шарлатанами» и обращаются в другую больницу.
Если в другой больнице ставят тот же диагноз, проявляется вторая психологическая стадия – «гнев». Человек злится и задается вопросом: «Почему это со мной случилось?» Иногда злится на Бога или семью. Гнев на Бога – это протест: «Я ведь всю жизнь старался, за это Ты посылаешь такую боль?» Затем злится на окружающих, что проявляется в форме проекций. Человек начинает думать, что страдает по вине других людей.
Третий этап – психологический этап переговоров, то есть «торгов». Торг тоже имеет два вида. Первый – люди цепляются за все и жалостно умоляют врача: «Доктор, если спасете меня, я буду старательно жить эту жизнь. Мне еще столько предстоит сделать. Дети еще не выросли, а жена умрет без меня». Другой объект, с кем люди торгуются, – это Бог. Искренне молятся: «Если Ты спасешь меня, то я многим пожертвую и буду жить праведно». После долгих ожиданий и переговоров, когда понимают, что это не поможет, люди обычно впадают в депрессию.
Вскоре наступает четвертая стадия – «депрессия», и последняя, пятая, – «принятие». Нет иного выбора, кроме как принять ситуацию.
Одни пациенты проходят эти пять стадий в разном порядке, кто-то проходит некоторые или все стадии по несколько раз, а другие не проходят ни одну. Эти пять стадий можно считать общими статистическими результатами, исследованными Кюблер-Росс.
Когда Кюблер-Росс исследовала стадии принятия смерти 20–30 лет назад, еще не было такого понятия, как «серая зона». Другими словами, раньше можно было понять, в какой момент человек еще жив, а в какой – умирает. Разумеется, точную дату никто не знал, но мог предчувствовать смерть и поведать о своей жизни.
В сегодняшние дни из-за непонятной серой зоны большинство людей впадают в депрессию, не зная точно, на каком этапе жизни находятся, и не успевают перед смертью отреагировать более позитивно, например сублимацией или трансцендентностью.
Если жизнь рассматривать как странствие или произведение, то смерть можно назвать конечным пунктом назначения или окончанием истории. Другими словами, это рассказ, который может завершить только сам человек. Однако нынешняя смерть стала рассказом врача. Человек должен закончить свою жизнь, но право принимать решения, связанные с его жизнью, есть у семьи или врачей, которых человек даже не знает. Конечно, есть те, кто не против этого. Тем не менее, если мы посмотрим на основной принцип, согласно которому жизнь каждого человека принадлежит ему и право принятия решений о жизни должно быть у него, то поддерживающее жизнь лечение является самой большой проблемой в современной медицине.
Корейский институт исследований политики в сфере здравоохранения в августе 2014 года опросил 1500 человек в Корее в возрасте 20 лет и старше о том, где бы они хотели умереть, и 57,2 % выбрали свой дом. Дальше были хоспис, больницы и дома престарелых[33].
Однако на самом деле провести последний час жизни дома очень трудно. Согласно статистике смертности Национального статистического управления, в 1989 году местом смерти был дом – 77,4 % и больницы – 12,8 %, но в 2012 году уже 18,8 % умирали дома, а в медицинских учреждениях – 70,1 % и 11,1 % – в других местах, таких как организации социального обеспечения.
А желание умереть «вместе с семьей» исчезает, как только человек попадает в реанимационное отделение.
Если пациент страдает от рака, цереброваскулярного или сердечно-сосудистого заболевания, а не пострадал после несчастного случая, высока вероятность того, что больной умрет в одиночестве в реанимационном отделении, вдали от семьи.
Конечно, рядом может быть медсестра или медбрат, но велика вероятность, что человек умрет во время проведения реанимационных действий. По данным известной американской диссертации, после смерти пациента, находившегося на шестимесячном лечении в палате интенсивной терапии, у членов семьи появились серьезные депрессивные симптомы. Длительная борьба с болезнью в больнице наносит травму даже близким людям.
Есть книга «Все мы смертны» Атула Гаванде, профессора Гарвардской медицинской школы и колледжа общественного здравоохранения. Посыл произведения – задуматься о том, как жить по-человечески в последние минуты жизни, вместо того чтобы сосредотачивать внимание на болезненном поддерживающем жизнь лечении и настаивать на гуманной смерти. Прочитав эту книгу, я был удивлен тем, насколько она похожа на мои обычные мысли. Атул Гаванде был хирургом, поэтому много интересовался смертью и в книге описал разные истории, связанные с ней, включая историю смерти тещи, которую пережил.[34]
Соответственно, так называемая смерть по-человечески означает осуществление собственного выбора, а не следование решению, предложенному больницей. Роль больницы заключается в том, чтобы быть путеводителем, позволяющим сделать мудрый выбор.
Если посмотреть на реальную статистику США, то от 10 до 12 % всего бюджета здравоохранения уходит на поддержание последнего года жизни. Сумма, потраченная на последний месяц, составляет почти 5 %. Огромное количество денег расходуется только на то, чтобы едва продержаться до конца. На катетеры и трубки, которые крепятся к венам и каждому отверстию на теле для продления жизни, на самом деле уходит много денег. Корея ничем не отличается.
Больше всего в отделении интенсивной терапии жалко семью, которой сообщают о тяжелом состоянии пациента и возможной скорой кончине. Большинство детей просят спасти родителей: «Как я могу отпустить их, если им пришлось очень трудно?» На самом деле, даже если необходима подготовка к смерти, пациенты и семьи не разговаривают о ней.
Когда был стажером и ординатором, я в таких случаях рассказывал о болезни только семье, а не пациентам-родителям, которые являются заинтересованными лицами. Иначе они будут шокированы, а состояние может ухудшиться. Разумеется, они поймут о своем заболевании в процессе лечения. Но, как бы то ни было, из-за страха они не поднимут эту тему с семьей. Потому что испугаются услышать ответ на вопрос: «Я умираю?»
И когда пациент наконец впадает в коматозное состояние, следующее, что всегда говорят сын или дочь: «Не могу вот так легко отпустить тебя. Я еще не все тебе сказал». Поэтому семья хочет каким-то образом продлить их жизнь и цепляется за поддерживающее лечение. Когда это состояние сохраняется в течение одного-двух месяцев, многие люди начинают задумываться. О чем же?
Как уже упоминалось ранее, основная причина того, что семья пациента так страдает, – стыд за то, что не хотели бы такого конца. Можно сказать, что чувство самоедства – это обычное психологическое состояние семьи, которая считает, что пациент страдает и лучше закончить эти страдания. Поэтому после судебных процессов о деле госпожи Ким в больнице Северанс и подобных случаев у людей поднялся интерес к так называемой «хорошей» смерти.
Расходы на поддерживающее жизнь лечение также являются проблемой. В своей книге Атул Гаванде жестко критикует американскую медицинскую систему, которая лишает умирающих людей возможности позаботиться о своей жизни и до последнего момента заставляет тратить нервы на лечение. Однако в Корее к этому относятся серьезнее, чем в США.
В Корее 30,9 % пациентов принимают противораковые препараты за месяц до смерти. На самом деле, месяц до смерти означает, что человеку осталось немного. Это самый важный период для контролирования боли, но использование морфия, который играет решающую роль в облегчении, составляет лишь 2,3 %. Тем не менее в США этот показатель превышает 50 %. Так почему же в Корее этот показатель такой низкий? Это вопрос к Службе проверки и оценки медицинского страхования и Национальной системе медицинского страхования.
Конечно, Национальная система медицинского страхования Кореи является несравненно более совершенной системой по сравнению с другими странами мира, исключая Тайвань и Японию. Однако на последний прием морфия почти не выделяется денег. Поэтому врачи не могут его использовать, даже если захотят. Если пациент испытывает сильную боль, ему должны быть назначены лекарства для облегчения боли. Тогда он бы смог нормально прожить до конца, сделать что-то для себя, сказать последние слова детям и позаботиться о последних днях, что из-за боли невозможно сделать.
Кроме того, 33,6 % корейских пациентов в предсмертном состоянии попадают в отделения неотложной помощи. Статистика говорит, что каждому третьему за месяц до смерти требуется срочная медицинская помощь, потому что больной не может вытерпеть боль.
Благодаря инциденту в больнице Борамэ законодательным и судебным комитетом Национальной ассамблеи в 2016 году был принят «Закон о хосписной помощи, паллиативной помощи и помощи с процессом поддерживающего жизни лечения пациента в предсмертном состоянии», также называемый «законом о хорошей смерти», который вступил в силу в 2017 году.
Каковы практические способы подготовиться к смерти, чтобы прекратить свою жизнь? По закону можно отказаться от сердечно-легочной реанимации, гемодиализа, противораковых препаратов и аппарата искусственного дыхания, выполняющих функцию поддерживающего жизнь лечения. Больной неизлечимым раком или СПИДом либо человек с другим заболеванием теперь имеют право отказаться от бессмысленного лечения.
Кардинал Ким Сухван велел не делать сердечно-легочную реанимацию, когда его пневмония обострилась, в результате чего скончался. А семья фермера Пэк Намги, погибшего от рук правительственных чиновников, отказалась от гемодиализа. Конечно, отказ со стороны члена семьи – это не то же самое, что самостоятельно отказаться, но важно осознавать тот факт, что мы можем отказаться от лечения сами.
Так как же можно воспользоваться правом отказа? Во-первых, вы можете либо заполнить «Распоряжение на проведение поддерживающего жизнь лечения» под руководством врача, либо самостоятельно написать заявление о намерении провести поддерживающее жизнь лечение. Соответствующую форму для заполнения распоряжения планируют скоро выпустить, многие частные компании уже сейчас ее распространяют или же такую можно скачать в интернете и самостоятельно заполнить. Я уже написал подробное «Медицинское завещание» в больнице, где работаю, и передал его младшему врачу. После тщательного обсуждения с женой также написал распоряжение о поддерживающем жизнь лечении и поместил его на видное место, чтобы сын мог забрать его после смерти матери и отца.
Этим распоряжением я даю понять, что меня не нужно реанимировать, если впаду в необратимое бессознательное состояние. Даже если такого распоряжения не было написано заранее, поддерживающее жизнь лечение можно прекратить. Когда два члена семьи говорят: «Отец и мать не хотели бы получать лечение таким образом, а хотели бы закончить лечение в палате интенсивной терапии», то это возможно реализовать, если два врача дадут разрешение.
Если у человека нет супруга или детей, то это может сделать законный наследник или представитель. Но даже если нет никого, и больному придется умирать в одиночестве, решение принимает комитет по медицинской этике.
Если можно предположить, что пациент хотел бы поддерживающего жизнь лечения, подтвердить это могут два члена семьи и принять два врача.
Если нет оснований для такого предположения, то соглашение может быть достигнуто между двумя врачами и членами семьи или законными представителями, или комитетом по этике больницы. Однако, если хотя бы один из них будет возражать, могут возникнуть проблемы. Например, если дочь согласна, но сын против, поддерживающее жизнь лечение будет продолжено.
Если человек не выказал намерения, другие люди определяют дальнейшую судьбу больного. Поэтому самое главное – это заранее сообщить о своих намерениях. Необходимо поинтересоваться и понять, что из себя представляет поддерживающее жизнь лечение, а потом уже определяться. Разумеется, каким бы ни было решение, включая согласие других людей на поддержку, очень важно, чтобы его уважали.
Прямое распоряжение
Распоряжение на проведение поддерживающего жизнь лечения.
Предварительное медицинское распоряжение + участие заведующего врача.
Предположение о намерении
Обычное предварительное медицинское распоряжение + участие двух врачей.
Два члена семьи + два врача.
Доверенность решения
Члены семьи + два врача.
Законный представитель + два врача.
Комитет по этике больницы.