Моему старшему сыну сложно было учиться говорить. В два года он освоил всего несколько слов, но педиатр тогда уверял, что все в порядке, что мальчики иногда поздно начинают и надо потерпеть. Прошли шесть лет и многие часы еженедельной речевой терапии. Специалисты заглядывали ему в рот и прижимали кончик языка, чтобы он мог выговорить cookie и go. Он тренируется держать челюсть и округлять губы, считает слоги, прежде чем сделать следующий вдох.
Во время этих занятий я сижу в комнате ожидания и читаю с дочкой. Она родилась позже, но говорит не по годам хорошо. Ее речевое развитие по сравнению с братом кажется каким-то чудом — то, что у одного ребенка приходилось неустанно тренировать, у другого сформировалось без видимых усилий.
Почему один мой ребенок говорит без труда, а другому так сложно добиться, чтобы его понимали? Никто не может дать мне окончательный ответ, но в моем распоряжении есть близнецовые исследования, согласно которым наследуемость речевых проблем составляет более 90%: разница между детьми в этом отношении обусловлена прежде всего генетическими различиями. Видимо, эти генетические факторы влияют и на двигательные навыки в целом, и это научное открытие подтверждается моим личным опытом: я наблюдала, как медленно мой «поздний говорун» учился ползать, ходить, кататься на самокате.
Конечно, высокая наследуемость речевых проблем не исключает важности среды, и единственные доступные вмешательства для их исправления — именно средовые. Никто не редактирует с помощью CRISPR геном трехлетних детей с задержкой речи. К сожалению, можно найти множество примеров злоупотреблений, пренебрежения, игнорирования детей, лишивших их общения на раннем этапе жизни и приведших к разрушительным последствиям. Однако у меня дома с языковой средой все в порядке, и мои дети, вероятно, отличаются по своему развитию в этой сфере именно из-за разных генов, которые им довелось унаследовать от меня и их отца.
По моему опыту наследуемость речевых нарушений не должна вызывать споров. Большинство специалистов по их коррекции поинтересуются семейным анамнезом, а родители, имеющие более одного ребенка, подтвердят, что развитие речи и овладение языком протекают по-разному. Глядя на эти различия, я отчетливо вижу капризную руку природы. Моей дочери повезло унаследовать комбинацию генетических вариантов, которая позволяет человеку к трем годам выговаривать, например, слово squirrel. Сыну не повезло.
Сочетание генетических и средовых факторов, благодаря которому речевые и языковые способности развиваются нормально, совершенно не зависело от моей дочери, и было бы очень странно утверждать, что она как-то заработала раннее вербальное развитие. Да, она рано заговорила сложными предложениями, но это не заслуга. Если уж на то пошло, хвалить надо сына, который в обычном разговоре следит за дыханием и интонацией так же тщательно и осознанно, как оперный певец в Метрополитен-опера.
Во второй половине дня мы возвращаемся домой после речевой терапии и тормозим на светофоре в Южном Остине. Под эстакадой у шоссе раскинулся большой лагерь бездомных: спальные мешки, палатки, инвалидные коляски, магазинные тележки с горой тряпья и пожитков. Зимой его население растет, а летом немногие оставшиеся обитатели изнемогают от 38-градусной жары. Эти люди — почти всегда мужчины — стоят с картонными знаками на перекрестке, и я вручаю им в загорелые руки бутылки воды, которые держу специально на этот случай. Дети тем временем задают вопросы.
«А ночью к ним приходят призраки?»
«А почему у них нет дома?»
«А почему у нас есть дом?»
Как родитель, я должна им все объяснить. Это чудесная обязанность. Можно рассказать все, что посчитаешь нужным. Я могла бы сказать, что эти люди приняли плохие решения. Я могла бы процитировать библейское Послание к Фессалоникийцам, которое сама слышала в детстве: «Если кто не хочет трудиться, тот и не ешь». Однако всякий раз, когда у нас заходит разговор на эту тему, я заканчиваю его одной и той же мыслью: нам повезло. Маме повезло иметь работу, поэтому у нас есть деньги на одежду, еду, игрушки, наш дом. Некоторым людям в жизни не посчастливилось, из-за этого они не должны ночевать под мостом, но мы, взрослые, не всегда готовы делиться и дать столько, чтобы дом был у всех.
(Тогда моя дочь задает следующий вопрос: «А почему люди в душе такие эгоисты?»)
Генетические различия приводят к различиям в вероятности развития речевых проблем, и от них же зависит вероятность остаться без крыши над головой. Это почти наверняка так, хотя полногеномных и близнецовых исследований на эту тему не было. Дело в том, что около 20% бездомных страдают серьезными психическими заболеваниями, в том числе биполярным расстройством и шизофренией[339], около 16% имеют тяжелую степень алкоголизма и наркомании, в том числе зависимость от опиоидов. В конечном счете бездомность возникает из-за того, что человек не может позволить себе жилье, а если бы он не унаследовал определенных генетических вариантов, вероятность возникновения всего этого «букета» — психических болезней, зависимости, нищеты — была бы иной. Тем из нас, кто не столкнулся с такими трудностями, повезло. Отчасти повезло с обстоятельствами, отчасти везение было внутри организма.
Генетические различия между людьми приводят к разной вероятности возникновения проблем с освоением речи и языка. Они же приводят к разной вероятности стать бездомным. Первое предложение не вызывает особенных разногласий. Второе почти наверняка вызовет возражения.
Но почему?
Ученый-биоэтик Эрик Паренс сформулировал два вопроса, которые я считаю важнейшей причиной споров — иногда ожесточенных — по поводу связи индивидуальных генетических особенностей с социальным неравенством, в том числе нищетой и бездомностью. «Рассматривая причины межчеловеческих различий, люди тревожатся, что психогенетика подорвет наши представления о моральном равенстве. <…> К сожалению, давно существует опасность, что изучение генетических различий между нами будет взято на вооружение теми, кто оправдывает неравенство в распределении власти в обществе» (курсив мой)[340].
Выводы Паренса о причинах, заставляющих людей беспокоиться из-за (некоторых) открытий психогенетики, поразительно схожи с определением антиэгалитаризма авторства Элизабет Андерсон, которое я привела во введении[341]. Она пишет: «Антиэгалитаризм постулировал справедливость и необходимость построения общественного порядка на иерархии, ранжирующей людей по присущей им ценности. Неравенство касалось не столько распределения благ, сколько отношений между высшими и низшими. Эти неравные социальные отношения порождают и, как считалось, оправдывают неравное распределение свобод, ресурсов и благополучия. В этом суть антиэгалитарных идеологий: расизма, сексизма, национализма, кастовой системы, классовой дискриминации, евгеники» (курсив мой).
Здесь мы опять сталкиваемся с двумя самыми большими тревогами. Во-первых, связывать биологические различия с социальным неравенством — значит утверждать, что одни люди лучше других, а иерархия человеческой ценности резко противоречит эгалитаристским представлениям о моральном равенстве. Во-вторых, иерархичный взгляд на человечество станет оправданием неравенства. Бедность и притеснение перестанут быть проблемой, с которой надо бороться, и начнут восприниматься как правильное и естественное следствие биологической разницы между людьми.
Может показаться, что оба пункта неизбежны. Если я говорю, что люди генетически разные и что отличия влияют на уровень образования, социальный класс, доход, трудоустройство и вероятность в итоге оказаться бездомным, может сложиться впечатление, что это просто нельзя интерпретировать иначе как заявление, что ценность людей разная, а нищета неизбежна и оправданна.
«Глядя на большую часть западноевропейской истории, мы начинаем воспринимать человеческие различия упрощенно и в противостоянии друг с другом: господин — слуга, хороший — плохой, высший — низший, полноценный — неполноценный», — писала поэтесса и активистка Одри Лорд. В результате, продолжает она, мы «слишком часто тратим силы, необходимые для признания и изучения различий, на то, чтобы представить их в виде непреодолимых барьеров или делать вид, что их нет вовсе»[342]. Идеологии евгеники, считающей генетические различия неустранимым препятствием на пути к равенству, очень часто противопоставлено полное их игнорирование.
Однако мы не всегда рассматриваем генетические различия с точки зрения иерархии от лучших к худшим, и примеры обратного могут быть поучительны. Если я говорю, что мои дети отличаются друг от друга и что это нашло реальное выражение в освоении речевых навыков, я, разумеется, не подразумеваю, что один из них лучше другого. Вербальные способности ценят, но, если они хорошо развиты, это не делает более ценным ребенка как такового. Генетические различия повлияют на их жизнь, но не будут формировать врожденную иерархию.
Эти различия не будут оправданием, если я начну укреплять неравенство путем разного вложения ресурсов в моих детей. Если уж на то пошло, верно обратное. Учитывая, что мои дети разные, было бы абсурдом «по-честному» относиться к ним совершенно одинаково. Вместо этого я каждую неделю трачу многие часы на речевое и языковое развитие ребенка, которому приходится тяжело, ведь именно в такой дополнительной подготовке и инвестициях он нуждается.
В контексте наличия (или отсутствия) какой-то конкретной способности, например речеобразования у детей, а также в контексте сравнения родных братьев и сестер восприятие генетических различий не попадает в ловушку антиэгалитаризма. Видимо, мы все-таки можем говорить об этих различиях без выстраивания иерархии. Видимо, мы все-таки способны признать, что люди не рождаются с равной статистической вероятностью каких-то жизненных результатов, не считая различия в результатах неизбежными и естественными.
Почему же сложно (действительно сложно) поступать так же, рассматривая генетические различия в контексте социального неравенства? В отличие от детских нарушений речи, такие понятия, как «интеллект», легче считать неизбежно ведущими к иерархии. Когда мы говорим о ДНК, слово «ценность» приобретает незаметную, но опасную двусмысленность: ценность человека как такового легко спутать с общей рыночной ценностью его финансовых активов, и, если эта суммарная стоимость начинает быть связана с генетикой, появляется искушение думать, что и ценность человека как такового тоже связана с ДНК. В этой главе я хочу рассмотреть исторические причины, из-за которых генетические исследования определенных результатов — заметнее всего здесь баллы на тестах интеллекта — автоматически пробуждают мысли о неполноценности и превосходстве. Затем я хочу рассмотреть альтернативные признаки — рост, глухоту, аутизм и другие фенотипы, — генетические исследования которых во многом были приняты, а не отвергнуты как опасные. Можем ли мы ориентироваться на них и расширить интуитивное представление о непременной опасности изучения социального неравенства методами генетики?
Умственные способности (определяемые стандартными тестами IQ) и образовательный успех, наверное, не случайно больше других человеческих фенотипов рассматривают в категориях деления на лучших и худших — дело в том, что эту идею в свое время намеренно сформулировали и распространили. Историк Дэниел Кевлес пишет: «Евгеники [начала XX века] определяли человеческую ценность качествами, которые находили у самих себя, то есть теми качествами, которые помогают окончить школу и университет, получить профессиональную подготовку»[343]. Это уравнение очень заметно в истории измерения уровня интеллекта.
Первые тесты умственных способностей изобрели психологи Альфред Бине и Теодор Симон, которые по заданию французского правительства должны были разработать метод выявления детей, испытывавших сложности в школе и нуждавшихся в поддержке. Шкала Бине — Симона подразумевала выполнение ряда практических и учебных задач, типичных для повседневной жизни. Восьмилетних детей просили, например, пересчитать деньги, назвать четыре цвета, посчитать обратно, записать под диктовку текст.
Важнейшим достижением Бине и Симона были не столько конкретные задания, сколько две предложенные ими инновации. Во-первых, стандартизация: всем детям задавали одно и те же. Во-вторых, нормирование: поскольку тесты проводили в больших группах, можно было посмотреть, насколько хорошо с ними справляется среднестатистический ребенок определенного возраста и как выглядит результативность отдельного ребенка по отношению к этому среднему показателю.
Любой родитель, который когда-нибудь сверялся с графиком массы тела или спрашивал учителя, как ребенок читает по сравнению с одноклассниками, сразу почувствует важность нормирования. Можно, конечно, посмотреть на детей знакомых или попытаться вспомнить, сколько весили в этом возрасте старшие дети, но все равно будет неясно, какова типичная масса тела полуторагодовалого малыша и сколько слов обычно читают с листа в шесть лет. Даже правильно построенный набор норм не скажет, почему ребенок не набирает вес или с трудом читает, а нормы для одного набора задач не отражают других, не измеренных социально значимых навыков, однако они все же дают некоторые сравнительные данные, основанные не на каких-то субъективных, интуитивных догадках о возможностях ребенка.
К большому сожалению, шкалу Бине — Симона почти сразу же стали использовать для количественного обоснования антиэгалитаризма, который уже тогда был характерен для американского общества. Сначала психологи открыли некоторые факты, касающиеся измерений. Если попросить выполнить конечное число заданий, старшие дети могут сделать больше, чем младшие. Дети отличаются друг от друга скоростью улучшения эффективности. Наконец, различия в результативности решения небольшого набора заданий помогают выявить детей, которым в жизни будет трудно справиться с намного более широким спектром учебных задач. Но потом психологи придумали еще одну идею: результативность решения этих задач можно использовать как показатель, определяющий, лучше человек или хуже.
В 1908 году американский психолог Генри Годдард привез тесты Бине — Симона из Франции в Соединенные Штаты, перевел их на английский язык и проверил тысячи детей. Результаты были опубликованы в 1914 году в книге Feeble-Mindedness: Its Causes and Consequences («Слабоумие: причины и последствия»)[344]. В ней Годдард заявлял, что так называемые слабоумные люди физически другие: «У них плохая координация движений и есть некоторая грубость черт, которая делает их непривлекательными и во многих отношениях выдает в них дикаря».
Еще хуже было то, что людей, набиравших мало баллов на первых тестах интеллекта, считали ущербными морально. Годдард полагал, что им не хватает «того или иного фактора, важного для нравственной жизни: умения отличить правильное от неправильного, самоконтроля». Одновременно «глупость и грубость» аморального поведения, включая все виды «несдержанности и <…> социального зла», он признавал «указанием на умственную черту». Годдард связывал воедино интеллектуальные, физические и моральные недостатки, и общая картина у него получалась ужасающе антигуманная: «слабоумные» оказывались «более примитивной формой человека», «грубой и низкосортной формой человеческого организма», «энергичными животными».
Таким образом, Годдард и его современники начали изображать тесты интеллекта как какой-то показатель, количественно определяющий ценность человека. Люди с низкими баллами были примитивны, звероподобны в своей физической дикости и низкой моральной ответственности. «С помощью IQ стали измерять не то, что человек делает, а то, кем он является, — пишет историк Натаниэль Комфорт. — Этот балл стал оценкой прирожденной ценности человека как личности»[345]. Именно такие представления стали тогда связаны с идеями наследственности и генетических различий. Число правильных ответов на стандартном тесте интеллекта превратилось в ответ на вопрос, насколько примитивен конкретный человек.
Как клинический психолог, я наблюдала за тысячами — в буквальном смысле — тестов IQ, и читать книгу Годдарда мне было крайне некомфортно. Он был одним из отцов американской психологии, благодаря его соратникам эта дисциплина выросла из раздела философии в экспериментальную науку. Он помогал готовить проект первого закона, обязавшего государственные школы предоставлять специальную образовательную поддержку. Он ликовал бы, узнав о решении 2002 года по делу «Аткинс против штата Виргиния», когда Верховный суд США запретил применять смертную казнь при наличии умственных отклонений, ведь именно он первым официально свидетельствовал, что низкие умственные способности означают и меньшую уголовную ответственность. Сегодня любой судебный, клинический или школьный психолог трудится в области, которую помогал создавать Годдард (точно так же, как тот, кто проводит любой статистический анализ, неизбежно оказывается в долгу перед Гальтоном, Пирсоном и Фишером). И несмотря на все это, Годдард намеренно внедрял идею, которую я считаю кошмарной: ценность человека можно измерить тестами интеллекта.
Перенесемся на столетие вперед. Идея о том, что результаты тестов интеллекта можно использовать для оценки человечности, продолжает всплывать в любой беседе на эту тему. В 2014 году, например, писатель Та-Нехиси Коутс, рассерженный, что люди «дебатируют» над существованием генетических различий между расами, четко дал понять, что считает умственные способности неотделимыми от оценки человеческих качеств: «Жизнь коротка, и есть более неотложные и при этом более интересные вопросы, чем выяснение, в ком из нас больше человеческого». Коллеги были явно озадачены этим заявлением (например, Эндрю Салливан отреагировал фразой «Это меня сильно огорчает»)[346]. Но такое смущение показывает умышленное неведение об истории тестирования интеллекта. Риторический вопрос Коутса — «В тебе меньше человеческого, чем во мне?» — первые поборники тестирования умственных способностей задавали всерьез.
При обсуждении умственных способностей и достигнутого уровня образования просто невозможно игнорировать эту историю. Из-за нее многие ученые выступают за полную отмену стандартных тестов и отказа от понятия «интеллект». Они полагают, что не существует допустимых способов изучать его даже в рамках одной расовой группы, так как сама эта концепция неразрывно связана с расизмом и евгеникой. Историк Ибрам Кенди в своей книге How to Be an Antiracist метко выразил эту тревогу: «Применение стандартизированных тестов для оценки ума и сообразительности — один из самых эффективных видов расистской политики в истории. Ее придумали, чтобы принижать умы черных и законно исключать их тела»[347].
Таким образом, даже если молекулярно-генетические исследования интеллекта и образовательных достижений будут сосредоточены исключительно на выяснении индивидуальных различий внутри популяций европейского происхождения, некоторые все равно будут считать эту работу «плодом отравленного дерева»[348].
Однако другие авторы, уделяя внимание расе и расизму, пришли к выводу, что тесты IQ, несмотря на свою первоначальную направленность, являются сейчас ценным орудием для понимания последствий дискриминирующих мер. Кенди и сам признает, что выявление расового неравенства крайне важно для борьбы с явлением, которое он называет метастазирующим расизмом:
Если мы не можем выявить расовое неравенство, мы не выявим и расистскую политику. Если мы не сумеем выявить расистскую политику, будет невозможно бросить ей вызов, и в таком случае расистская власть сможет воплотить окончательное решение: создать мир несправедливости, которую никто не будет даже замечать, не говоря уже о сопротивлении.
Очевидно, что важно документировать расовую несправедливость в областях, связанных с медициной: продолжительность жизни, ожирение, материнская смертность и так далее. Если нельзя измерить эти расхождения, как оценить влияние на них различных мер и справиться с ними? Например, отмена сегрегации в больницах американского Юга за одно десятилетие — с 1965 по 1975 год — убрала разрыв между темнокожими и светлокожими по младенческой смертности и спасла тысячи малышей[349]. Но чтобы об этом узнать, надо как минимум уметь количественно оценивать младенческую смертность.
Документирование расовой несправедливости в области медицины должно касаться всех систем организма, включая головной мозг, потому что расистская политика может повредить детскому здоровью, лишив ребенка социальных и физических средовых сигналов, необходимых для оптимального развития этого органа, или подвергнув его действию нейробиологических токсинов.
Возьмем свинец. В 2014 году город Флинт в Мичигане начал получать питьевую воду из реки Флинт, а не из озера Гурон, как раньше. Жители, большинство которых составляли афроамериканцы, сразу стали жаловаться. «Я даже собакам не даю эту воду», — было озаглавлено одно из первых сообщений CBS News[350]. Выяснилось, что в воду из старых труб водопроводной системы попадает ядовитый свинец. В районах города, где проблема стояла особенно остро, количество детей с повышенным содержанием этого элемента в крови почти утроилось и превысило 10%[351]. В тех же районах был наибольший процент детей, принадлежащих к темнокожему населению. Из-за стечения факторов, которые нанесли вред этим детям, Комиссия штата Мичиган по гражданским правам пришла к выводу, что причина кризиса — «системный расизм»[352].
Как определяют нейротоксическое воздействие свинца? По снижению баллов IQ после контакта с этим элементом. Эти данные не дают ученым и политикам отмахнуться от проблемы, назвать ее мелкой и временной. И это лишь один пример. В своей книге A Terrible Thing to Waste («Ужасные вещи, которые мы упускаем») Харриет Уошингтон рассказывает, что у цветного населения гораздо выше вероятность контакта со средовыми рисками, в том числе с токсичными отходами и загрязнением воздуха. Она пишет о «средовом расизме» и утверждает, что тесты IQ в настоящее время — незаменимый инструмент для оценки его серьезности, так как они позволяют количественно измерить способность ребенка к отвлеченным рассуждениям[353]. «В сегодняшнем технологическом обществе те виды умственных способностей, которые измеряют с помощью [тестов] IQ, признаны наиболее полезными для успеха. <…> Это слишком важный параметр, чтобы игнорировать его или желать его исчезновения», — пишет она[354].
Это действительно так. Навыки, которые оценивают с помощью IQ, безусловно, представляют собой лишь долю всех человеческих умений и талантов, но нельзя считать эти тесты неважными и ненужными. В богатых западных странах, к которым относятся Соединенные Штаты и Великобритания, баллы на стандартных когнитивных тестах (в том числе классических тестах IQ и хорошо коррелирующих с ними тестах, используемых для образовательного отбора, например SAT или ACT[355]) статистически предсказывают существенные для нас вещи и саму судьбу человека. Дети, которые в одиннадцать лет набирали больше баллов IQ, чаще доживают до семидесяти шести лет (нет, это нельзя объяснить социальным классом семьи)[356]. Учащиеся с более высокими баллами на SAT — а корреляция с баллами IQ в данном случае составляет целых 0,8[357] — лучше учатся в колледже, особенно если учесть, что хорошие ученики выбирают более сложные специальности[358]. Одаренные учащиеся с исключительно высокими результатами SAT с большей вероятностью защищают потом диссертации в точных науках, получают патенты, занимают профессорские должности в пятидесяти лучших университетах США, имеют высокий доход[359].
Стремление Уошингтон реабилитировать тесты интеллекта в качестве оружия в борьбе со средовым расизмом согласуется с усилиями других темнокожих ученых и ученых-феминистов, которые утверждают, что количественные методы исследований помогут бросить вызов многочисленным формам несправедливости. Феминистка Энн Оукли, например, утверждает, что «феминистский аргумент» в пользу отказа от таких методов «в конечном счете не помог добиться эмансипации наук об обществе»[360]. Кевин Коукли и Джермин Авад, мои коллеги по Техасскому университету, соглашаются с тем, что «одни из самых неприглядных моментов в истории психологии стали следствием применения учеными количественных методов для оправдания и кодификации тогдашних предрассудков»[361], но потом заявляют, что «такие методы не притесняют сами по себе и даже могут служить делу освобождения в руках исследователей, компетентных в области мультикультурализма, и ученых-активистов, верных социальной справедливости».
Евгеники представляли тестирование умственных способностей как меру присущей человеку ценности, которая порождает человеческую иерархию, удобно подкрепляющую самые уродливые воззрения, бытующие в расистском и классовом обществе. Но те же тесты позволяют измерить индивидуальные различия в когнитивных функциях, которые в наших современных обществах имеют большое значение для успехов в школе и на работе и даже для продолжительности жизни. Наша задача — отвергнуть первое, не отрицая второе. Как оценка нарушений речи у ребенка, тесты интеллекта не скажут ничего о ценности личности, но дадут информацию о том, может ли человек делать (некоторые) вещи, которые ценят другие.
Разграничение присущей ценности и наличия ценных качеств в контексте тестов интеллекта может показаться новой идеей, но мы можем рассмотреть три фенотипа, для которых оно более характерно: это рост, глухота и расстройства аутистического спектра.
В главе 2 я рассказывала про Шона Брэдли, высоченного баскетболиста, который унаследовал чрезвычайно много генетических вариантов, повышающих рост. Это, наверное, самый простой пример ситуации, когда конкретная культурная и экономическая система «отфильтровывает» людей по генетическому признаку и приводит к различиям в социально-экономическом статусе. На протяжении своей карьеры в NBA — карьеры, которая была бы невозможна, если бы он был ростом метр сто восемьдесят, а не два двадцать девять, — Брэдли заработал почти 70 млн долларов. (Кстати, гены высокого роста приносят экономическую пользу не только баскетболистам. Анализ показал, что даже в общей популяции годовой заработок с каждым дюймом увеличивается примерно на восемь сотен долларов.)
Брэдли говорит, что унаследовал повышающие рост генетические варианты и поэтому чувствует себя везунчиком. Он явно имеет в виду, что случайность была благоприятная. И действительно, случайность обычно подразумевает ценностную оценку — счастливая, а не наоборот. Пир, а не голод. Однако ДНК не всегда можно назвать «хорошей» или «плохой». Если унаследовать один экземпляр определенного варианта гена HBB, организм будет более устойчив к малярии. Но если их будет два, это приведет к серповидноклеточной анемии, организму будет периодически не хватать кислорода, и исход может быть летальным. Нельзя однозначно сказать, хорошо это или плохо — получить по наследству мутировавшую версию HBB.
Наверное, ни одно сообщество не подвергает испытанию наши представления о «хорошей» генетической случайности больше, чем Глухие. Заглавная буква в данном случае означает, что имеется в виду своеобразная субкультура с общим языком (американским жестовым языком), а не просто неспособные слышать. Авторы книги Deaf in America: Notes from a Culture («Глухие в Америке: заметки о культуре») Кэрол Пэдден и Том Хамфрис пишут, что Глухие — «не просто группа людей с похожей физической особенностью, а целая культура, которая, как и многие другие культуры в традиционном смысле этого слова, сложилась исторически и активно передается из поколения в поколение»[362]. Глухоту с маленькой буквы диагностируют с помощью аудиологического исследования. Свою принадлежность к Глухим человек определяет так же, как принадлежность, например, к голландцам.
Примерно один из тысячи младенцев рождается глухим. Это может быть связано с нехваткой кислорода, с цитомегаловирусной инфекцией или краснухой, но около половины случаев врожденной глухоты вызвано генетикой[363]. Генетическая архитектура здесь намного проще, чем в случае роста: она в основном моногенная, а не полигенная, то есть достаточно единичной мутации.
В Соединенных Штатах самая частая генетическая причина врожденной глухоты — рецессивный аллель гена GJB2. Этот ген кодирует белок коннексин-26, благодаря которому маленькие молекулы, в том числе калий, проходят по каналу между соседними клетками[364]. Слово «рецессивный» означает, что этот вариант, как правило, отступает на второй план: можно быть носителем и даже не подозревать об этом. Но если унаследовать сразу два рецессивных аллеля — по одному от каждого родителя, — эффект начнет проявляться и ребенок родится глухим. Поскольку вариант рецессивный, глухота передается «по Менделю»: если один родитель слышащий, а другой глухой, ребенок, вероятно, будет слышать. Даже в редких случаях, когда слышащий родитель несет рецессивный аллель, вероятность наличия слуха у ребенка — один к одному. Наконец, у двух глухих может родиться слышащий ребенок, если глухота у них вызвана разными мутациями.
Поскольку наиболее вероятным исходом генетической лотереи является слышащий ребенок, некоторые Глухие желают увеличить шансы желательного для них исхода — глухого потомка. В начале 2000-х годов Кэндис Маккалло и Шэрон Дюшено — глухая от рождения пара — попали на первые полосы международной прессы. Они решили зачать глухого ребенка и выбрали в качестве донора спермы своего знакомого, глухого в пятом поколении. Их надежды сбылись: оба ребенка оказались глухими. «Как и многие другие представители сообщества глухих, они не считали глухоту инвалидностью, — пытался объяснить их мотивы журнал Journal of Medical Ethics. — Для них это культурная идентичность, замысловатый язык жестов, который позволяет полноценно общаться с теми, кто им владеет. Это определяющий и объединяющий элемент их культуры»[365].
Технологии измерения генома развиваются семимильными шагами, и теперь появился новый способ «подтасовать колоду» с помощью преимплантационной генетической диагностики (ПГД): пара, решившаяся на ЭКО, создает несколько эмбрионов, проводит генетический скрининг и выбирает, какие из них имплантировать. Чаще всего этот метод обсуждают в контексте потенциального производства «спроектированных детей»: эмбрионы в данном случае отбирают по признакам социально привлекательным, но не обязательным с медицинской точки зрения, например росту и цвету глаз. Однако тем же способом можно повысить вероятность и негативного отбора по характеристикам, которые большинство будущих родителей сочло бы нежелательными. Глухота — одна из них. Исторический опрос в американских центрах репродуктивного здоровья показал, что немногие клиники (всего 3%) признаются в использовании ПГД для того, чтобы помочь родителям отобрать эмбрионы с заболеваниями и инвалидностью[366]. Опрос родителей из числа Глухих тоже показал, что лишь небольшое меньшинство рассмотрело бы прекращение беременности после генетического теста, показавшего, что ребенок родится слышащим.
В Великобритании Закон о человеческом оплодотворении и эмбриологии запрещает использовать ПГД для негативного отбора: нельзя выбирать эмбрионы с генетической патологией, которая приведет к тяжелой физической или психической инвалидности. Закон вызвал протесты со стороны некоторых Глухих. Их задели ярлык «патология» и сам факт, что людей с имеющимися у них особенностями посчитали недостойными появления на свет. Кроме того, они посчитали это нарушением своего права определять желаемый тип семьи[367]. Британцы Пола Гарфилд и Томэйто Личи, уже имевшие глухого ребенка и собиравшиеся с помощью ЭКО зачать еще одного, рассказывали газете The Guardian: «Смысл глухоты не в инвалидности и не в медицинской неполноценности. Мы — лингвистическое меньшинство. Мы гордимся не медицинскими аспектами нашего состояния, а нашим языком, сообществом, в котором мы живем»[368].
Должны ли Глухие иметь право рожать детей с нарушениями слуха с помощью подбора донора сперматозоида или яйцеклетки, селективных абортов, преимплантационного генетического тестирования? Я не буду пытаться рассмотреть здесь бессчетные и запутанные юридические и этические аспекты этого вопроса. Моя цель проще. Я хочу показать, что борьба сообщества Глухих за право пользоваться репродуктивными технологиями в своих целях побуждает нас представить иную риторическую связь между генетической инаковостью, ролью случая в жизни человека и социальным (не)равенством.
Выше я уже упоминала, что биологические теории человеческих различий, особенно генетические, очень многие считают опасными. Если я говорю, что люди отличаются генетически, и это влияет на их умственные способности и социальное положение, легко услышать в моих словах другой смысл: существующие социальные неравенства естественны, неизбежны, неисправимы и справедливы. Если оглядеться вокруг и увидеть социальные неравенства, которые кажутся далеко не справедливыми, а потом вообразить мир, в котором все это исправлено, появляется искушение возразить против биологического утверждения. Либо исследование ошибочно, либо его вообще не стоило проводить.
Но в случае глухоты этого не происходит. Нас не заставляет вздрогнуть простое признание, что люди биологически отличаются друг от друга и это влияет на их способность слышать.
Нельзя сказать, чтобы глухих не коснулась жестокая сторона евгеники. В нацистской Германии по этой причине стерилизовали около 17 000 взрослых, казнили около 2000 детей, подозрение на глухоту плода было показанием к принудительному аборту[369]. Даже сегодня многие представители сообщества Глухих считают разновидностью геноцида применение репродуктивных технологий для отсева неслышащих доноров сперматозоидов и профилактики рождения детей с нарушениями слуха[370].
И все же из-за тяжелой истории никто не отрицает, что гены могут вызывать глухоту. Отчасти дело может быть в том, что генетическая архитектура глухоты проще, и для дебатов по этому вопросу нет рациональных оснований.
Глухота имеет значение с точки зрения социального неравенства и положения в обществе, причем ее последствия неблагоприятные. Если выбрать эмбрион с генами глухоты, ребенок может быть обречен на дополнительные сложности в учебе, на худшее экономическое и профессиональное положение по сравнению со слышащими. В целом мы без проблем соглашаемся, что гены вызывают глухоту, и из-за глухоты ребенку будет не так просто преуспеть в системе образования, где доминирует устное общение, а эти препятствия, в свою очередь, могут сказаться на доходе и карьере во взрослом возрасте.
Конечно, генетическое влияние на глухоту, умственные способности, образование и доход работает по-разному: другая генетическая архитектура, другие механизмы связывают гены с результатом. Но резко отличаются и рамки интерпретации этих эмпирических вопросов. Когда Глухие требуют, чтобы общество не считало их ущербными и ценило их особенности, признание генетических отличий по параметрам, которые считаются важными, существует бок о бок с эгалитарным представлением о равенстве людей. Когда речь заходит о генетических различиях, имеющих отношение к образованию, может показаться, что такое гармоничное сосуществование невозможно. Тем не менее из дискурса о глухих и Глухих можно почерпнуть три идеи.
Во-первых, наследование генов, которые вызывают глухоту, рассматривается — и справедливо — как произвольное и не подлежащее моральной оценке. Если человек родился с тем или иным вариантом гена GJB2, это не повод его хвалить или ругать, не предусмотрено наград и наказаний за наличие одного или двух экземпляров аутосомного рецессивного аллеля. Вообще, склонность евгеников проецировать на геном ценностные ярлыки «плохой» и «хороший» неуклонно и настойчиво упирается в мнение меньшинств, которые готовы делать выбор в пользу тех самых вариантов, которые большинство находит менее предпочтительными.
Во-вторых, глухота сама по себе рассматривается как произвольная и не подлежащая моральной оценке. Представители сообщества Глухих не более и не менее добродетельны, чем слышащие. Способность преобразовывать колебания воздуха в электрические сигналы, которые поступают в височные доли мозга, — это психофизиологический процесс, над которым у человека почти нет сознательного контроля и за который человек не отвечает. Слух — это функция, а не достоинство.
В-третьих, именно на основе функциональных различий — опять же вызванных генами (или средой, например гипоксией при рождении) и неподвластных человеку — Глухие предъявляют требования другим членам общества. Требуют они не жалости, компенсирующей невезение. По словам Элизабет Александер, «Глухие <…> желают, чтобы в их претензии к слышащим звучали достоинство и гордость своей жизнью и сообществом, а не призыв посочувствовать их положению» (курсив мой)[371].
В целом связь между генетикой, глухотой и политикой Глухих следует в русле идей политического философа Джона Ролза. Он утверждал[372]:
Естественное распределение ни справедливо, ни несправедливо. <…> Это просто естественные факты. Справедливым и несправедливым является то, что с этими фактами делают институты. Аристократические и кастовые общества несправедливы потому, что считают эти случайности основанием для принадлежности к более или менее привилегированным социальным классам. Базисная структура этих обществ вбирает в себя произвол, царящий в природе. Но людям нет никакой необходимости пасовать перед этими случайностями. Социальная система — это не неизменный порядок вещей вне человеческого контроля, а структура человеческой деятельности[373].
Каждое предложение в этом фрагменте можно применить к глухим и Глухим. Генетическая лотерея приводит к тому, что дети рождаются слышащими или неслышащими. Это естественный факт, и оценивать его в категориях честности и нечестности, справедливости и несправедливости — это то же самое, что считать аморальной молнию, которая ударила по нашему двору, а не по соседскому. Перед этим «царящим в природе произволом», однако, не обязательно пасовать. И делать этого не стоит. Глухота не должна порождать незыблемого порядка, согласно которому Глухих навсегда относят к низшему классу, обрекают на бедность и социальную изоляцию. Скорее (благодаря Закону об американцах-инвалидах и ему подобным) мы сумели изменить структуру человеческой деятельности, и те, кто находится в конце естественного распределения по способности слышать, могут полнее и на равных участвовать в экономической и общественной жизни.
Аналогичным образом идеи Ролза проявляются в движении за «нейроразнообразие», которое сосредоточено на расстройствах аутистического спектра (РАС). Слово «спектр» успело войти в английский язык как синоним особенностей развития: им дразнят на школьном дворе, им в досужих беседах объясняют странности поведения. Фраза on the spectrum стала такой избитой, что стерлась метафора, связанная с этим словом. Дело в том, что латинское spectrum означает еще и «радуга», разделение на лучи с разной длиной волны, которые человеческий глаз воспринимает как переходящие друг в друга оттенки цвета. В слове «спектр» отразились, таким образом, и непрерывная изменчивость, и наша потребность раскладывать все по обобщенным категориям.
Поскольку существует целый спектр оттенков этого состояния, многие взрослые не страдают нарушениями, характерными для тяжелого аутизма (не занимаются самоповреждением, могут пользоваться туалетом и общаться), но при этом относят себя к этому сообществу в широком смысле. В прошлом десятилетии вполне функциональные представители «спектра», их родственники и сторонники переформатировали публичный дискурс об аутизме под знаменем нейроразнообразия. Кроме всего прочего, поборники этой идеи утверждают, что когнитивные и поведенческие особенности лиц с расстройствами аутистического спектра (и другими синдромами, например СДВГ) не обязательно считать странностями — речь скорее об иной когнитивной организации человека. В правильном контексте нейроразнообразие могло бы дать нам ценные навыки, но даже без сверхъестественных способностей в каких-то конкретных областях такие люди могут заявлять обществу о своих амбициях и выражать, возвращаясь к словам Элизабет Андерсон, «достоинство и гордость своей жизнью и сообществом».
Примеров изменения «структуры человеческой деятельности» по Ролзу ради более полноценного вовлечения людей с РАС в профессиональную и экономическую жизнь все больше. Ими заинтересовались, например, военные: после интенсивной подготовки такие подростки хорошо работают со спутниковыми снимками, ведь у них для этого есть повышенное внимание к визуальным деталям и закономерностям[374]. В статье Harvard Business Review нейроразнообразие назвали конкурентным преимуществом и посоветовали технологическим компаниям «скорректировать политику подбора, привлечения и карьерного развития персонала с учетом расширенного определения таланта»[375]. Консалтинговая компания Auticon, работающая в области проверки качества сайтов и программного обеспечения, последовала этому совету и специализировалась в трудоустройстве людей с РАС. Со временем они стали определять рабочую культуру[376], и успех в офисе теперь намного меньше зависит от умения угадывать негласные намеки, а менеджмент уделяет больше внимания интенсивности и последовательности физической стимуляции, например флуоресцентному освещению и цвету краски.
Как и в случае Глухих, движение за нейроразнообразие не стремится принизить роль генетики в расстройствах аутистического спектра. Более того, она была признана основополагающей. В одном из блогов в Psychology Today, который ведет человек с синдром Аспергера, предлагается нейроразнообразие считать «идеей, согласно которой неврологические особенности, в том числе аутизм и СДВГ, являются плодом нормальной, природной изменчивости человеческого генома»[377]. Генетические исследования приняла и общественность: сегодня мало кто, кроме экстремистов-антипрививочников, станет утверждать, что на РАС не влияют гены.
Важность генетики для понимания роста, аутизма и врожденной глухоты в целом не вызывает споров, и эти сообщества не строят свою борьбу за справедливость на требованиях генетического равенства. Гены не всегда проблема, которую надо исправить, или, по крайней мере, не единственная проблема. Люди вообще не проблема и не нуждаются в исправлении. Работать надо с упорным нежеланием обустроить общество так, чтобы каждому было в нем место.
В том же духе можно признать, что генетика важна для понимания развития когнитивных и некогнитивных способностей, которые ценятся в системе официального образования богатых стран. Не нужно строить борьбу за справедливость и социальную инклюзию на требовании генетического единообразия или незначимости генетических различий для человеческой психологии. В этом случае проблема тоже заключается в упорном нежелании создать такое общество, в котором все, независимо от унаследованных генетических вариантов, смогут в полной мере участвовать в социально-экономической жизни страны.
Мы должны пересмотреть общественные пространства, условия труда, доступ к медицинской помощи, законодательство и социальные нормы таким образом, чтобы «природный произвол» не выкристаллизовался в жесткую кастовую систему. Это крайне важный и всеобъемлющий вопрос, и я хочу поднять его при обсуждении политики постгеномной эпохи, которой будет посвящена последняя глава книги.