Мне трудно вставать. Теперь это происходит не только по утрам, но и днем. Если я села на работе на стул, то мне неимоверно трудно передвигаться по лаборатории. Мне трудно доехать до работы. Трудно доехать обратно. Каждое движение дается очень тяжело. Иногда мне становится легче к вечеру, но чаще я ложусь спать в полном изнеможении.
Мне кажется, что чем больше я посплю, тем больше у меня шансов проснуться отдохнувшей. Я рано ложусь в надежде, что завтра все закончится и я проснусь отдохнувшей. Я каждый день в это верю, но ничего не меняется. Ничего.
Я ничего не чувствую, кроме полного изнеможения. Мне трудно дышать, потому что на груди как будто лежит камень. А еще стыд, да. Я не способна утром приехать на работу вовремя, поэтому испытываю отвратительное ощущение стыда, когда опаздываю на несколько часов.
Чтобы как-то структурировать свою жизнь, я начинаю записывать свои достижения за день. Даже самые маленькие. Каждое движение – подвиг. И я стараюсь хвалить себя за него. Вот некоторые из моих записей.
Дневник август-сентябрь 2016 года:
19.08.2016
1. Переписала наши травы.
2. Сходила к терапевту.
3. Решила вести списки и начала один из них.
4. Улучшила условия своей жизни.
5. Отказалась от навязанных мне амбиций.
6. Начала смотреть новый сериал помимо «Друзей».
7. Стараюсь заниматься спортом и ухаживать за собой.
20.08.2016
1. Сходила на репетицию.
2. Смотрю новый сериал.
23.08.2016
1. Сходила на ДР к Мурановой.
2. Нашла себе ботиночки.
3. Спланировала сдачу экзаменов в МИП[4].
30.08.2016
1. Сдала один прак.
2. Сделала маникюр.
3. Завела электронный лабжурнал.
4. Починила и забрала ботиночки.
5. Составила приблизительный план питания.
31.08.2016
1. Поработала руками на работе.
2. Забрала крючки.
3. Начала заниматься математикой.
01.09.2016
1. Создала домашнюю бухгалтерию.
2. Нашла домработницу.
3. Развесила бусы на крючки.
4. Развесила крючки везде, где надо.
03.09.2016
1. Устроила Ване отличный праздник.
04.09.2016
1. Выспалась.
2. Подарила Феде подарочек.
3. Записалась везде, где надо.
4. Хорошо веду финансы.
05.09.2016
1. Сдала второй прак.
2. Посмотрела одну лекцию по истории (больше можно не смотреть).
06.09.2016
1. Смогла выпихнуть себя на работу.
2. Сдала третий прак.
3. Разобралась наконец-то с лекарствами.
4. Сделала рыбы для остальных праков.
07.09.2016
1. Смогла встать.
2. Сделала отчет.
3. Поговорила с Федей.
4. Провела вечернюю беседу с домочадцами.
11.09.2016
1. Сводила нас в «Рукколу».
2. Нашла себе красивый свитшот.
3. Помогла Жене с фотками, снялась индейцем.
12.09.2016
1. Дописала кусок журнала 2016 года.
2. Убралась в комнате.
3. Разобрала рабочую папку на компе.
13.09.2016
1. Доехала до работы.
2. Почти доделала дурацкий лабжурнал.
3. Разобрала почту.
4. Разобрала рабочие папки на компе.
5. Сделала 4 прак.
23.09.2016
1. Хорошо сдала сессию в МИП.
2. Съездила в командировку и не опозорилась. У меня нормальный постер.
3. Погуляла по городу и получила от него удовольствие.
4. Сделала маникюр и эпиляцию для себя.
5. Поучаствовала в общих тусовках, что для меня нетипично.
6. Начала читать Бальзака.
7. Расписала ближайший план блога БАД.
Из дневника видно, что я даже успевала учиться в Московском институте психоанализа. Да, я решила, что мне это будет полезно с моим заболеванием. Хотелось знать больше о том, как устроена психика человека, как все работает. Как будто бы мне казалось, что, если я буду это знать, я смогу контролировать то, что происходит со мной.
Да, я успевала там учиться. И успевала ездить на конференции и делать доклады. Но это давалось мне таким трудом, такими усилиями. Когда я училась в университете, я способна была приехать на работу к шести утра, съездить поучиться днем, вернуться на работу и уехать домой в десять вечера. И так на протяжении недели. Иногда без выходных. Я была очень продуктивна, активна, и все это давалось мне, конечно, с усилиями, но без катастрофических потерь, слез и отчаяния.
Теперь же каждое действие заставляло меня напрягаться. Да, я сдала экзамен. Но я потратила на это столько энергии, что потом два дня лежала, не вставая. И это касалось всех сфер моей жизни. Я редко выбиралась на прогулки, иногда днями не выходила из комнаты и лежала с опущенными шторами. Когда же ненадолго появлялись силы, я старалась успеть сделать как можно больше, потому что знала – это скоро, очень скоро закончится.
Я лежу с закрытыми глазами в кровати. Я сплю или нет? Я точно не уверена. Голова тяжелая и мутная, веки каменные. Попытаюсь их открыть. Как будто ворочаю глыбами. На часах уже одиннадцать утра, я снова проспала. Выспалась ли я? Ах, если бы я могла выспаться…
Я отрываю голову от подушки огромным усилием. Муж уже ушел на работу. Я думаю о том, сколько действий мне придется сделать, чтобы оказаться на работе, и это приводит меня в ужас. Я думаю о том, что мне придется идти через весь институт к своему рабочему месту. Это так долго, так бесконечно долго. А еще ехать в метро с пересадкой. Там люди. Это невыносимо, у меня нет сил спускаться по лестнице.
Я заставляю себя встать. Все вокруг такое серое, даже солнечный свет серый. Я делаю себе кофе, но у него нет вкуса. И, конечно, нет никакого действия. Надо выезжать. Надо приехать хотя бы к середине рабочего дня, ведь сегодня в лабораторию возвращается мой начальник. От этой мысли у меня внутри все сжимается. Я как будто становлюсь очень маленькой. Хочется исчезнуть.
Я решаю ехать на такси, потому что на дорогу до метро у меня нет сил. Я сажусь рядом с водителем и внутри колотит бешеная тревога из-за того, что я так сильно опаздываю. Наверное, меня скоро уволят. Конечно, я что-то делаю на работе, но я так сильно опаздываю. Иногда совсем не прихожу. Приходится шифроваться и придумывать истории о том, почему так вышло. «Поезд остановился в метро». Интересно, мне хоть кто-то верит? Я сама чувствую, как неубедительно я вру.
Я еду в такси и завидую водителю, что он на своей работе не испытывает этой жуткой смеси стыда с тревогой. Осталось ехать 30 минут. Я уговариваю себя, что нервничать бесполезно, я ведь уже все равно ничего не могу изменить, машина не приедет быстрее, чем это возможно по законам физики. Значит, у меня есть 30 минут, чтобы отдохнуть. Боже, скорее бы оказаться уже на этом чертовом рабочем месте, чтобы все поскорее закончилось.
Меня высаживают рядом со входом в здание института. Путь позора. Да, так я называю семиминутный путь от входа в институт до своего места в лаборатории. Каждую секунду этого пути я испытываю стыд за то, что не могу нормально работать. Мне кажется, что стены смотрят на меня осуждающе. Я ускоряю шаг изо всех сил, хотя каждое движение ног дается мне с усилием.
Вот она, дверь. Надо войти, поздороваться. Как же стыдно. Я тяну за дверную ручку… Коллеги поднимают на меня глаза. Вот они, нормальные люди, которые могут прийти на работу к девяти утра, а то и еще раньше. Моя коллега, она такая умная, такая быстрая. Такая работоспособная. Мне стыдно перед ней отдельно, что она так много делает, а я так мало. Я чувствую себя такой дефектной и сломанной по сравнению с ней.
Я села за свой компьютер. В голове крутятся оправдания, почему я так опоздала. Но меня никто не спрашивает о причинах. Руководства еще нет на работе, фух, это везение. Сердце сжимается от мысли, что я могла не успеть. Но в этот раз пронесло, в этот раз…
Я закрываю глаза. Я спряталась за экраном компьютера, меня никто не видит. Все тело прошибает холодным потом от усталости. Вот бы можно было где-то прилечь. Мне кажется, у меня поднялась температура. Но это только так кажется. Я кладу руку на мокрый лоб – все в порядке, скоро должно отпустить. Мне тяжело дышать, как будто кто-то сложил камни мне на грудь. В лаборатории свет тоже серый.
Я сижу весь день за компьютером – надо же, я даже что-то могу сделать. Обработала результаты с прошлой недели. Мне пора начать ставить другой эксперимент, я же планировала. Но для этого надо совершить столько действий. В протоколе прописано не меньше 20 пунктов. У меня нет сил даже на один из них.
Наверное, я лучше завтра начну. Да, я высплюсь сегодня, а завтра приеду вовремя. Я высплюсь? Мне так кажется. Я не теряю надежды, что смогу когда-то выспаться и проснусь отдохнувшей, как все люди после долгого здорового сна. Конечно, я не высплюсь. Но так приятно тешить себя этой иллюзией. Завтра, я начну завтра. А сегодня просто досижу у компьютера.
Моя коллега делает уже третью публикацию за год, а у меня не пахнет даже одной. Она обрабатывает результаты в сложной статистической программе. Я не понимаю в ней ничего. Какая же я глупая по сравнению с ней. Глупая и слабая. Как же я завидую. Я же раньше была умной. Я столько всего могла. Куда это все делось? Куда делась я?
Наступает вечер, скоро можно будет ехать домой. Но для этого надо дойти до автобуса, а потом до метро, а потом до дома…
Можно снова поехать на такси, но это так дорого. И потом, мне только-только стало полегче, может, посидеть еще поработать? Я оттягиваю свой уход с работы. Мне действительно полегче, я могу что-то успеть еще сделать. Но уже поздно, восемь вечера, надо домой. Я делаю усилие и встаю со стула. Я ухожу из лаборатории последней.
Сложно ехать в общественном транспорте, но вечерами это делать проще, чем утром. Я приезжаю домой. Как хорошо – можно лечь в кровать. Но что меня ждет завтра? Все то же самое, все ровно то же самое. Но я тешу себя надеждой, что я смогу выспаться. Сколько мне нужно для этого проспать? Кажется, самое малое – вечность.
Муж и друзья уже дома. Можно посидеть с ними на кухне, но долго я не могу, я быстро устаю. Я ложусь в кровать, чтобы забыться там. Ночью ничего нет, ночью меня нет. Ночью я могу отдохнуть от того, что существую. Голова снова тяжелая. Хорошо, что можно не вставать до утра. Хорошо, что можно не двигаться.
Я забываюсь тяжелым сном. Всю ночь я как будто куда-то бегу, от кого-то спасаюсь. Я просыпаюсь раз шесть за ночь. И ловлю приятный момент, когда можно провалиться обратно в сон. Хочется не просыпаться еще долго-долго. Звонит будильник. Снова…
На протяжении всего этого времени я несколько раз хожу к врачу. Мы пробуем все новые и новые схемы с препаратами, но ничего не работает достаточно хорошо. Часто я борюсь с побочными эффектами. Но сдаваться я не собираюсь. Каждый раз, когда мне становится хуже, я упорно продолжаю менять лекарства в надежде, что однажды у нас получится подобрать то, от чего мне станет значительно легче.
Пока я лежала в дневном стационаре, я однажды спросила у своего врача, чем я болею. Ответ был странный. «Ну, у вас перепады настроения, бывают депрессии…» Это я и так прекрасно знала. Выбить у врача, как именно называется мой диагноз, я не смогла. От меня как будто бы что-то скрывали, но я не понимала, почему. Вскоре интерес к тому, что именно со мной происходит, угас.
Но потом мне снова стало интересно. Я пришла на прием к своему врачу и спросила о своем диагнозе. Ведь мне нужно понимать, с чем я борюсь. Мне надо наконец-то почувствовать, что я не придумала то, что мне плохо.
Врач задумчиво полистал мою карту. «Биполярное расстройство, Свет, тут без сомнений. Хотя ставили тебе чуть ли не шизоаффективное…» Все сразу встало на свои места. Вот почему врачи дневного стационара так не хотели рассказывать мне о диагнозе! Обычно, если в диагнозе есть корень «шизо», то стараются пациента не пугать этим, не говорят ему правду до конца. Я злюсь. Насколько проще мне было бы, если бы я знала о том, чем я болею, раньше.
Теперь все стало понятно.
Я чувствую себя постоянно виноватой. Перед всеми: на работе, перед друзьями и мужем, перед родителями. Я не могу дать им того, что должна. Ни внимания, ни заботы. На работе я с трудом справляюсь со своими обязанностями. Я все глубже и глубже погружаюсь в серую пучину.
Надо что-то делать. Остатки силы воли и разума говорят мне о том, что надо спасать себя из этой пучины. Нет сил, но надо. Иначе я могу умереть. Мне все равно от этой мысли, но чувство вины меня мучит. Нельзя умирать, когда столько людей тебя любит, это слишком много незаслуженной боли. Я не могу стать ее причиной.
Я плетусь на прием к врачу. Записаться на прием было совсем не сложно, а вот дойти до него… метро, дорога, лестницы. Каждое движение дается с трудом.
Я рассказываю врачу о том, что со мной происходит. Я рассказывала это ему и раньше, но настолько тяжело мне еще не было. Он говорит, чтобы я подумала о госпитализации. Я соглашаюсь, не раздумывая. Я не справляюсь, я не могу выздороветь без чужой помощи. Я готова на все. Я готова сдаться врачам, лишь бы мне помогли, лишь бы стало чуть-чуть полегче. Я готова взять отпуск на работе, даже если мне его не оплатят. Теперь уже совсем все равно.
Но на работе мне довольно быстро согласовывают оплачиваемый отпуск. Врач буквально за неделю организовывает мне место в больнице, и я приезжаю туда утром с вещами. Одна, потому что муж на смене, и проводить меня никак не получалось.
Вокруг меня все как в тумане. Я откликаюсь на свою фамилию, и то не всегда, через раз.
Я жду около регистратуры. Я жду в кабинете на сдачу анализов. Я жду, когда можно будет оплатить счет. Я все время жду, но мне совершенно все равно. Время тянется медленно, но я его не чувствую.
Я оказываюсь рядом с кабинетом, после которого все пациенты уходят наверх, в отделение. Снова долго жду. Когда я туда наконец-то попадаю, меня просят раздеться и фиксируют все шрамы и татуировки на моем теле, измеряют температуру, взвешивают и отправляют обратно в коридор. Оттуда меня забирает медсестра и ведет в отделение.
В голове крутятся мысли о том, что мне хочется поскорее лечь и отвернуться лицом к стенке. Я так много сегодня видела людей, так много говорила. Нескольким врачам мне пришлось рассказать о том, что со мной происходит. Я говорила об этом безучастно, как будто бы все и не со мной, но все равно очень устала. Скорее бы лечь.
Но сначала меня ждет досмотр. Мою сумку проглядывают на предмет наличия острых и режущих предметов. Проводят в палату. Сейчас я не могу вспомнить, с кем я жила. Вокруг меня одна серость. Серость. Серость. Нет сил, поскорее лечь.
Но меня снова вызывают на прием к врачу, и я в очередной раз рассказываю свою историю. «Светлана, я очень постараюсь вам помочь». Да, я, конечно, на это надеюсь. Пока еще я могу двигаться, пока я могу открывать глаза, я готова сделать все, что врачи мне скажут.
Меня вызывает на прием психолог. Я сижу у нее долго, она проводит всякие тесты, например, показывает мне цвета и лица и просит выбрать приятные и неприятные. Никто не объясняет мне, зачем я это делаю, но что-то похожее я уже проходила в дневном стационаре, поэтому меня эти задания не удивляют.
Мне попадается задачка, где надо разложить предметы на карточках по группам и дать им названия. Я раскладываю, но психолог чем-то недовольна. Светлана, подумайте еще. Я думаю, меняю пару карточек местами, но все равно не то. Психолог дает подсказку, и я вижу, что до этого раскладывала совсем неверно. А еще одну группу я почему-то никак не могу назвать. Что-то крутится на языке, но никак не придумывается.
Если бы я могла испытывать что-то кроме усталости, я бы пришла в ужас. Я три года назад окончила университет с красным дипломом, а теперь не могу разложить карточки по группам…
Наконец-то меня отпускают в палату.
Сейчас я ничего не могу вспомнить про ту госпитализацию. Я ходила к врачу, мне меняли препараты, я много спала. Но я не могу вспомнить ни соседей по палате, ни своих впечатлений от происходящего.
Однако у меня осталось интервью, которое я дала одному журналисту, когда лежала в больнице. Привожу его здесь. Оно прекрасно передает мое тогдашнее состояние.
– Расскажите, как вы заболели?
– Не было никаких предпосылок, просто мне всегда казалось, что я могу больше – могу лучше работать, могу все делать лучше. Я думала, что действительно ленюсь, если что-то не делаю. А в какой-то момент поняла, что стою и вообще не могу идти – тогда мне стало ясно, что пора обращаться за помощью. Я впала в ступор. Это было в Москве. После Берлина. Я спросила у знакомого, который работает в психологической сфере, куда можно обратиться. Он посоветовал мне это место, и я обратилась за помощью. Это было в 2013 году, весной.
Все происходило очень долго. Сначала я попала к врачу, который назначил мне анализы, МРТ и так далее. Я все сделала, но не сразу, потому что все клиники находились далеко, а у меня не было сил. Найти место, где делают МРТ, поехать туда, заплатить деньги – это все не быстро. Чуть позже я попала к другому врачу, потому что забыла, как звали первого. Он мне сказал, что диагноз они не ставят, и, вероятнее всего, у меня какое-то депрессивное расстройство. А то, что именно биполярное, я узнала намного позже, наверное, года два-три назад. Сначала я лежала в дневном стационаре, где меня наблюдала врач, которая ничего о моем состоянии мне не говорила. Около года после выписки все было хорошо, а потом опять стало плохо. Тогда я вновь пришла к своему первому врачу, который и сейчас со мной работает. Он мне посоветовал госпитализацию, и он же сказал, что, скорее всего, у меня БАР.
– Как же вы жили все это время?
– У меня было такое состояние, когда просто хотелось, чтобы меня лечили, чтобы мне помогли. Как я жила – все задают этот вопрос, и у меня на него нет ответа, потому что никто никогда не сможет понять, через что проходят люди с БАР. Я бы сказала, что болит все тело. Болит не только физически, а такой болью, которую невозможно измерить ничем. И полная недееспособность – ни зубы не почистить, ни кровать не заправить. И, казалось бы, в жизни все хорошо: диплом защитила, работу нашла, но это бессилие и черная дыра внутри – это то, как можно описать мое состояние.
Я тогда жила с родителями, но они ничего не знали. Мама очень переживала, говорила: «надо идти к врачу», я говорила: «я сходила к врачу», а она – «надо идти к другому врачу». С одной стороны, она очень переживала, а с другой – отказывалась верить в то, что я болею, а не просто устала. Папа у меня очень спокойный и не часто принимал участие в этих разговорах.
Было время, когда мне казалось, что фазы гипомании лучше, чем фазы депрессии, и мне было искренне жаль, что они гораздо слабее и короче. Очень хорошо было видно, что моя жизнь идет «волнами». Например, я поступила в университет, и так устала, что у меня случился спад. Я начала строить карьеру и работать в лаборатории – подъем и опять спад. И вот так все «ходит». Зря мне говорят, что у меня всегда депрессия, ведь я очень много делаю. А это происходит в фазы гипомании, а не депрессии.
Состояния сменяются по-разному, иногда это годичный цикл: университет – подъем, потом спад. Иногда это происходит по месяцам, как в последнее время. Я держусь две-три недели, потом месяц лежу. Ну не то, что совсем лежу, но мне очень плохо. Сейчас период спада, и длится он уже, наверное, недели две.
У меня есть свое мерило – это сон. Если я чувствую, что все время хочу спать, и сплю, сплю, значит, пора идти к врачу. Это сигнал, что я хочу исчезнуть. Такой вот изворотливый суицид. Я все время на медикаментах, принимаю очень много лекарств – пять наименований таблеток: антидепрессанты, нейролептики. Прием не прекращается, схему меняют постоянно. Когда я прихожу и говорю, что мне плохо, врач ее корректирует. Мне становится лучше. Так я живу недели две, потом мне опять становится хуже.
– Чем вы сейчас занимаетесь, кем работаете?
– Сейчас я пишу диссертацию, мне надо защититься. Что я буду делать дальше, пока не знаю, возможно, останусь в науке. До защиты еще полтора года, есть время подумать, но пока что я в науке. Диссертация по теме «Биотехнологии, разработки в области онкодиагностики».
Заболевание очень мешает. Если говорить про когнитивные функции, у меня очень сильно просело внимание, я стала хуже запоминать. Понимаю, что это, скорее всего, побочное действие таблеток или депрессия, сложно сказать наверняка. Таблетки я не могу перестать принимать ни в коем случае, так как при синдроме отмены подобрать новую схему гораздо сложнее.
– Что о вашей болезни думает семья?
– Семья о моей болезни ничего не знала. Да и я ничего особо не рассказывала. Когда мне было 23 года, я съехала от родителей и начала жить с подругой. Что ответить подруге, когда она спрашивает: «Что с тобой?» Я говорю: «Мне плохо!», но я не могу объяснить, насколько мне плохо, и ей кажется, что я все время ною. Я знала, что у меня депрессивное расстройство, но мне не хотелось с ней этим делиться. С подругой я прожила около года, серьезных конфликтов у нас никогда не было.
– Когда же вам в итоге диагностировали БАР?
– Болезнь диагностировали давно, но врачи не озвучивали диагноз. Я узнала два года назад, что это БАР, и то просто потому, что случайно спросила. Не было видно финальной точки лечения, и я спросила: «А, кстати, скажите, пожалуйста, чем я болею?» И врач ответил: «У вас биполярное расстройство».
– А что с личной жизнью?
– Сейчас я замужем. С мужем я познакомилась в компании, он брат моей подруги. Я назначила ему свидание, на котором сразу же выпалила: «Если я тебе симпатична – знай, что у меня БАР, если хочешь отношений, давай попробуем, если нет, то давай сразу расстанемся, чтобы не делать друг другу больно». И он согласился. Мы познакомились чуть больше полутора лет назад и практически сразу начали жить вместе.
Я пыталась объяснить мужу, что я чувствую, но ему, конечно, сложно понять. Несмотря на это он меня очень поддерживает. Просто верит мне. И когда я не могу спать, есть, он просто находится рядом. Ничего особенного и не нужно, достаточно просто помогать с бытовыми вещами. А когда ты просто лежишь, тебе не надо, чтобы тебя обслуживали, просто тепло принять и все. Например, помочь встать, дойти до раковины, включить воду и дать щетку с зубной пастой. Вернуться я уже могу сама. А когда просто лежишь, то достаточно всего лишь тепла от близкого человека. И все.
Сейчас, если бы вы меня встретили в обычной одежде на улице, вы бы не заметили, что со мной что-то не так. Но вообще передвигаться очень сложно, выйти на улицу – подвиг. Ты собираешь себя по кусочкам. Но если ты вышел, процесс уже запущен. Главное найти силы и собраться. Но иногда это бывает просто невозможно. Случалось, что в течение недели я ни разу не выходила из дома.
– Как вы справляетесь с работой?
– На работе у меня очень адекватные коллеги, и начальник позволяет работать из дома. Конечно, в фазы депрессии я выполняю работу медленно и мучительно, но это лучше, чем ничего. Сейчас я работаю в лаборатории нанобиоинженерии НИЯУ МИФИ. Заболевание в основном тормозит меня, мою диссертацию, а работы в целом не касается. Да и начальник – очень хороший человек.
– Что вы думаете о своем будущем?
– Мне, конечно, очень страшно, но пока я не планирую увольняться. Опять же у меня диссертация, это мой ребенок, с которым я ложусь спать и встаю по утрам. У моей бабушки была старческая деменция, но в целом все родственники в здравом уме. А ребенка я, наверное, буду усыновлять. Хотя я не состою на учете в ПНД[5], но сама рожать я не готова. Я бы хотела завести ребенка до 33 лет. Мой муж на 5 лет меня младше, поэтому у нас с ним не совпадают планы. Сначала он хочет встать на ноги: муж – музыкант, работает в медицине, но увлекается музыкой.
Мои родители хотят внуков. Но у моей старшей сестры трое детей, поэтому в целом внуков достаточно. Они хотят, конечно, чтобы я перестала пить таблетки и ходить к врачу, потому что до конца не понимают, что происходит. Прошло пять лет, и они все еще не принимают факт, что у меня биполярное расстройство. Я долго работала над этим с психотерапевтом и стараюсь игнорировать тревогу, направленную в мою сторону. Когда мама спрашивает: «Как здоровье, руки трясутся или нет?», я просто делаю глубокий вдох-выдох и меняю тему разговора. Стараюсь в принципе ни с кем не говорить о болезни.
Я живу в съемной квартире с мужем, его сестрой и ее подругой. Поэтому я не одна – постоянно общаюсь с тремя людьми, как минимум. С друзьями я вижусь довольно редко, но, как мне кажется, все в этом возрасте карьеру строят, работают, не проводят время с друзьями. Это не особенность людей с БАР.
– Как друзья отнеслись к вашей болезни?
– Когда друзья узнали, что у меня БАР, сказали: «Вау, ничего себе!» Можно было даже гордиться, что у меня серьезный диагноз, а я все равно живу. Болезнь будто придавала мне некую оригинальность. У многих возникли вопросы: «А что с тобой такое? А это не заразно»? Но в целом друзья оказались стойкими. Хотя они просто не видели изменений, ведь на людях я выгляжу по-другому.
– Как вы выбирали врача?
– На первый прием я попала к психиатру-мужчине, он записал мою историю болезни, и больше мы с ним не виделись. Потом я познакомилась с моим нынешним врачом, у него я лечилась около года, и это он мне посоветовал лечь в дневной стационар. Там меня передали другому врачу. После месяца, проведенного в дневном стационаре, я продолжила консультироваться с этим врачом в течение года. Когда мне, несмотря на лечение стало сильно хуже, я снова вернулась к Виктору Владимировичу, он меня ведет уже около трех лет.
– Как вы сейчас себя чувствуете?
– В целом, средне. Но, конечно, моя жизнь качественно изменилась, если сравнить меня тогда, когда я первый раз обратилась к врачу, и сейчас – это небо и земля. Тогда я даже не знала, что со мной происходит и не могла себе никак помочь. Также я научилась обращаться за помощью к врачам, это был очень большой шаг. К семье – нет. Друзья – не то чтобы уходят, но пугаются и отталкивают. Когда мне сделали операцию на щитовидке, гораздо больше людей пришли меня навестить. Хотя тогда я находилась в больнице всего неделю, а здесь лежу уже месяц.
Я очень боялась психиатров, не понимала разницу между психологом, психиатром и психотерапевтом, а ведь это три разные профессии. Но все изменилось, когда я попала сюда. Помню, когда я шла, подумала: «Надо же, ты идешь к психиатру, что с тобой вообще не так? Докатилась». Мне было так плохо, что сопротивляться уже не было сил, у меня было такое состояние, что я хотела уже поскорее начать пить таблетки. После второго приема врач назначил мне терапию. Я сразу же начала принимать препараты. Были моменты, что не хотелось пить таблетки, потому что это химия (так все говорят, и я тоже привыкла так думать). На самом деле все это неправда. Таблетки не вызывают привыкания. Мы же не в XVIII веке живем, современная психиатрия шагнула далеко вперед. Таблетки не меняют твою личность. На вопрос: «А как ты поймешь, где ты, а где таблетки? Ты же сольешься с ними» я всегда отвечаю, что с таблетками ты более настоящий, чем без них, так как болезнь выматывает и на борьбу с ней требуются большие ресурсы. Первый раз к врачу я пришла самостоятельно, никому не сказала.
Будущее очень размыто. Я надеюсь найти удаленную работу, остаться в науке и выйти в длительную ремиссию. Я очень на это надеюсь… Очень хочется развиваться в научно-популярной области, где я смогу писать о том, что знаю и в чем хорошо разбираюсь, получать за это деньги и удовольствие.