В течение многих лет в представлениях об аутизме доминировал стереотип, что это преимущественно «мужской диагноз», скорее, даже «диагноз мальчиков». Исследования Лео Каннера, работы Ганса Аспергера, диагностические критерии Гиллберга — все они основывались преимущественно на данных о мальчиках (211), что сформировало крайне неравномерное представление о расстройстве.
На сегодняшний день нет единого мнения о точном соотношении полов среди аутичных людей: различные исследования приводят диапазон от 3:1 до 16:1 в пользу мальчиков (212). Однако независимо от конкретных цифр специалисты отмечают устойчивую тенденцию: число диагностированных женщин и девочек растёт, что связано с пересмотром диагностических подходов и повышенным вниманием к «маскирующим» стратегиям поведения, характерным для женщин.
Хотя в официальных диагностических критериях аутизма нет разделения на мужские и женские проявления, в реальной жизни различия всё же заметны. У девочек и женщин РАС может проявляться иначе, чем у мальчиков. Например, они чаще умеют сочетать речь с невербальными сигналами, могут начинать или поддерживать разговор. Снаружи это может выглядеть как «социальная компетентность», но при этом остаются трудности в построении и удержании близких отношений. Особенно заметными они становятся в периоды социальной адаптации — например, при поступлении в детский сад, школу или при смене коллектива.
Рост числа диагнозов РАС в последние годы, скорее всего, связан не с реальным увеличением распространённости, а с тем, что раньше многие случаи просто не замечали. Это особенно касается женщин с высоким интеллектом и хорошими компенсаторными навыками: их поведение не вписывалось в стереотипное представление о «классическом» аутизме. Из-за этого диагностика у женщин часто запаздывает или сопровождается ошибками.
Дальше мы рассмотрим основные причины, по которым аутичные девочки и женщины могут оставаться недодиагностированными, и почему так важно менять подходы к их распознаванию и поддержке.
Диагностические критерии и общественные представления об аутизме изначально формировались на основе наблюдений за мальчиками. Из-за этого, а также под влиянием устойчивых гендерных стереотипов аутичные девочки часто остаются без диагноза, даже если выраженность симптомов у них сопоставима с мужским «фенотипом». Вместо диагноза РАС им нередко ставят другие: тревожные расстройства, депрессию или расстройства личности. Мы подробно разбирали это в главе о дифференциальной диагностике.
Сможете навскидку вспомнить фильм или сериал об аутичной женщине? В массовой культуре таких примеров значительно меньше, чем образов аутичных мужчин. Зато в памяти у многих зрителей остаётся Шелдон Купер из сериала «Теория большого взрыва» — персонаж с характерными чертами аутичного человека, как будто списанный с работ Аспергера: увлечение поездами, приверженность ритуалам, буквальное мышление, сложности в социальных ситуациях. Ганс Аспергер описал времена, когда у мальчиков было меньше выбора в досуге, не было большого количества моделей машин, видеоигр, карт в широком доступе. Поэтому интересы мальчиков той эпохи действительно сводились к поездам и флагам, что и воспроизвёл герой сериала.
Но если присмотреться, в том же сериале есть и женские персонажи со вполне аутичными чертами — Эми и Бернадетт. Их особенности становятся очевидны, если пересмотреть первые сезоны: у них есть трудности в установлении контакта, особенности речи, ограниченные интересы, приверженность рутине. Однако на фоне яркого и подчёркнуто «мужского» аутизма Шелдона они выглядят как «обычные женщины»: дружат, разговаривают на «женские темы», участвуют в социальных сценариях. Это создаёт иллюзию нормы, хотя сложности с адаптацией и эмоциональным восприятием у них не менее выражены. По мере развития сериала, в атмосфере принимающей компании, их черты смягчаются, что вполне соответствует реальности, где поддерживающая среда помогает аутичным людям лучше справляться с социальными требованиями.
И это, пожалуй, отражает распространённую ситуацию: замкнутого мальчика, который увлечён математикой или географией, замечают сразу. А вот тревожную девочку, которая тихо следует за подругой и знает все породы кошек, потому что «кошки милые и всем детям они нравятся», часто не воспринимают как «особенную». Аутичные черты у мальчиков бросаются в глаза, тогда как у девочек они сливаются с культурными ожиданиями: быть милой, тихой, послушной, эмоциональной.
Аутичные женщины, осознанно или неосознанно, часто скрывают свои особенности, подстраиваясь под социальные нормы и копируя поведение окружающих. Это явление называют маскировкой, и оно значительно затрудняет распознавание аутизма, особенно в более лёгких формах. Например, в школьном возрасте аутичные девочки нередко выбирают себе «безопасную» подругу и стараются копировать её речь, мимику, жесты и даже интересы, тем самым пряча собственные особенности. Часто копирование поведения «привлекательных образов» из фильмов, книг, комиксов в подростковом возрасте может приводить к кризису идентичности и непониманию: «Какая на самом деле я?», что попадает в критерии пограничного расстройства личности (ПРЛ) и может привести к ошибочному диагнозу.
Интересные данные приводит исследование (213), в котором изучалось влияние пола на нейронные реакции, связанные с метапрезентацией (способностью понимать мысли и чувства других) и саморепрезентацией (саморефлексией и представлением себя). В исследовании участвовали 119 взрослых, проходивших МРТ для оценки мозговой активности в этих процессах. Результаты показали, что у аутичных мужчин была снижена активность в зонах мозга, отвечающих за метапрезентацию и самопрезентацию, по сравнению с нейротипичными мужчинами. Однако у аутичных женщин таких отличий не наблюдалось: их нейронные реакции не отличались от реакций нейротипичных женщин.
Более того, у аутичных женщин повышенная маскировка коррелировала с более сильной активацией областей мозга, связанных с саморепрезентацией. Это может означать, что у аутичных женщин способность к пониманию себя и других не нарушена, что они активно используют эти ресурсы для сокрытия своих особенностей на уровне, заметном даже при нейровизуализации. — Умение маскировать симптомы не было связано с IQ, тяжестью симптомов РАС или уровнем тревоги и депрессии, что указывает на относительную независимость этого механизма от общих клинических характеристик.
Так же исследования показывают, что различия между аутичными мужчинами и женщинами во многом похожи на половые различия в общей популяции: девочки, в том числе и аутичные, обычно демонстрируют большую социальную вовлечённость, чем мальчики (214). Это проявляется в желании дружить, в интересе к общению и в умении подстраиваться. Но при этом есть и важные различия внутри группы аутичных людей. Например, у женщин и мужчин могут по-разному проявляться эмпатия, уровень тревожности, особенности внимания, тип интересов или даже предпочтения в играх.
Женщины, как правило, уделяют больше внимания окружающим, быстрее осваивают речь. В детстве у аутичных девочек когнитивное развитие часто идёт более гладко, благодаря этому симптомы могут выглядеть менее заметными. Часто трудности с социальной адаптацией возникают в подростковом возрасте, когда от них начинают ожидать более сложного социального поведения (215).
У аутичных мальчиков и девочек повторяющееся поведение может проявляться по-разному. У мальчиков чаще наблюдаются стереотипные действия, такие как раскачивание, махание руками, повторяющиеся звуки, а также узкие и интенсивные интересы, которые становятся заметной частью их повседневной жизни.
У девочек повторяющееся поведение нередко принимает другие формы. У них чаще встречаются компульсивные действия, необходимость выполнять определённые ритуалы или придерживаться строгого порядка (216). Например, постоянная уборка или особенное отношение к своей чистоте или внешнему виду. Аутичные девочки могут особенно остро реагировать на изменения, предпочитая стабильность в окружении и распорядке. Часто обязательные и выполняющие чётко все предписанные правила (конечно, не в с случае коморбидности с СДВГ). Также у них чаще наблюдаются ограниченные пищевые предпочтения. Сенсорная избирательность, которая может уходить в эстетическую плоскость, любовь к определённым цветам, текстурам, звукам, может переходить в хобби и занятия живописью, музыкой, дизайном. Что тоже может выглядеть достаточно «типично» для девочки.
Также девочки имеют большую склонность к самоповреждающему поведению, например к кусанию рук губ или царапанию кожи. Эти различия могут отражать как особенности аутичных проявлений, например стимуляции, так и влияние сопутствующих состояний, в частности повышенной тревожности, которая часто сопутствует аутизму у женщин.
Аутичные девочки чаще демонстрируют социальную вовлечённость: они могут активнее реагировать на обращение, проявлять инициативу. Но даже если внешне кажется, что они включены, стиль их общения остаётся отличным от нейротипичных девочек. Эти отличия есть, просто они менее выражены (217).
Исследования показывают, что аутичные девочки набирают более высокие баллы в тестах на дружбу и социальные навыки по сравнению с аутичными мальчиками (218). Однако в целом дети с аутизмом демонстрируют более низкие результаты в этих областях, чем их нейротипичные сверстники. Это подтверждает предположение, что социальные навыки у аутичных девочек действительно могут быть более развиты, чем у мальчиков, но всё же остаются ниже, чем в общей популяции. Сложности могут проявляться в понимании негласных правил общения, интерпретации и выражении эмоций, поддержании спонтанного диалога. И хотя в поведении таких девочек это не всегда заметно, внутренне они могут ощущать сильную неуверенность, одиночество и ощущение изоляции. В итоге мы видим не «отсутствие нарушений», а их более тонкую, замаскированную форму.
У аутичных женщин ограниченные интересы могут выглядеть менее заметными, поскольку часто связаны с социально приемлемыми или даже поощряемыми темами: музыкальные группы, мода, комиксы, книги. Даже сами отношения или отношения с конкретными персонажами или знаменитостями могут быть специальным интересом девочки, и фантазии об этом способны занимать значительное количество времени. Такие «типичные для девочек интересы» снижают настороженность со стороны окружающих и реже воспринимаются как «странные» или вызывающие тревогу, особенно в детском и подростковом возрасте.
Кроме того, интересы, совпадающие с популярными культурными темами, значительно облегчают процесс общения. Если аутичный мальчик может увлечённо говорить часами, скажем, о маршрутах метро, это не находит отклика у сверстников, но девочка, увлечённая книгами, поп-культурой или животными, чаще встречает понимание и интерес. Это повышает шансы на общение, участие в совместных разговорах, нахождение «своих». Таким образом, общепринятые, широкие интересы могут играть роль своеобразного социального моста, позволяя аутичным девочкам выстраивать хотя бы частичную коммуникацию и находить друзей.
Однако важно помнить, что даже в таких случаях контакт может оставаться поверхностным, эмоционально истощающим и требующим значительных усилий для поддержания.
Аутичные женщины чаще сталкиваются с социальными ожиданиями: они должны быть общительными, заботливыми, послушными. Эти культурные нормы могут усиливать маскировку: девочки стараются соответствовать ролям, которых от них ждут, что затрудняет распознавание их особенностей. Кроме того, мамам зачастую труднее признать, что с дочерью может быть что-то не так: «Она просто стеснительная», «Вся в меня».
Девочек чаще с детства обучают бытовым и коммуникативным навыкам, нередко под давлением и в рамках «женского воспитания». На фоне мальчиков они выглядят более самостоятельными, и это тоже снижает настороженность. Ожидания от девочек в карьере могут быть ниже, считается, что «главное — семья», и потому трудности, возникающие в образовательной среде, остаются без внимания. Их могут реже водить к репетиторам и организовывать дополнительную помощь в учёбе. В то время как к мальчикам чаще предъявляют требования достижений, от девочек ждут «приличного поведения», соответствия нормам.
Метаанализы показывают, что у аутичных девочек без интеллектуальных нарушений чаще встречаются сенсорные трудности и лучше развиты языковые навыки по сравнению с мальчиками (219). Это означает, что девочки, несмотря на более высокий уровень грамматических и прагматических языковых навыков, могут успешнее маскировать трудности в коммуникации: адаптироваться внешне, поддерживать разговоры и даже демонстрировать заинтересованность в общении. Однако такая маскировка не означает лёгкости в социальных взаимодействиях, она требует значительных внутренних усилий и частой перегрузки.
Также более уязвимыми к перегрузке девочек делают выраженные сенсорные трудности. Это может приводить к частым мелтдаунам, слезам, истощению, что, в свою очередь, усиливает восприятие их как «излишне эмоциональных», «капризных» или «неуравновешенных». Попадание в этот гендерный стереотип способно формировать устойчивую самокритику, страх перед собственными реакциями со временем повышать риск тревожных и депрессивных расстройств.
Аутичные девочки в целом демонстрируют социальные навыки, более схожие с навыками типично развивающихся девочек. Их мотивация к дружбе и качество самих отношений часто оказываются на сопоставимом уровне. В то же время аутичные мальчики чаще сообщают о совсем других, более специфичных формах дружбы: их социальные связи отличаются по качеству, а стремление к общению выражено значительно слабее по сравнению с нейротипичными мальчиками и девочками, независимо от диагноза.
Однако важно отметить, что, несмотря на внешнюю схожесть с нейротипичными, аутичные девочки в целом продолжают испытывать выраженные трудности в социальной сфере по сравнению с общей популяцией. Их коммуникативные навыки всё же остаются ограниченными и часто оказываются ближе к уровню нейротипичных мальчиков, для которых эмоциональная близость и тонкая социальная игра могут не быть в приоритете. В этом смысле аутичные девочки часто оказываются в промежуточной позиции: внешне более адаптированы, чем аутичные мальчики, но всё же испытывают сложности, особенно в тонких аспектах общения, социального восприятия и эмоциональной взаимности.
Это частично объясняет, почему у аутичных девочек нередко складываются дружеские отношения с мальчиками. Мальчики, особенно в детском возрасте, более прямолинейны, реже требуют невербальной эмоциональной тонкости, а их общение чаще строится вокруг конкретных интересов или совместной деятельности. Такое структурированное взаимодействие может быть более понятным и комфортным для аутичной девочки, чем насыщенные эмоциями, переменчивые и подчас противоречивые формы общения, характерные для ровесниц.
Подобные особенности нередко наблюдаются и у аутичных мальчиков. Им может быть проще общаться с девочками, которые чаще берут инициативу на себя, менее агрессивны и лучше владеют навыками поддержания диалога. Также аутичные дети, независимо от пола, часто предпочитают общаться с людьми другого возраста: младшими (где можно взять на себя ведущую роль) или старшими (где взаимодействие часто более структурировано и предсказуемо). Но наиболее заметны трудности для аутичных людей, как правило, именно в общении со сверстниками своего пола, особенно в возрасте, когда социальные ожидания и нормы становятся всё более сложными и негласными.
Также в данных полуструктурированных интервью с подростками зафиксировано, что аутичные девочки заметно чаще сталкиваются с агрессией в дружбе, не открытой, а скрытой (220). Их могут игнорировать, манипулировать ими, исключать из общения или вести себя пассивно-агрессивно.
Похоже, аутичным девочкам бывает особенно сложно понять, что происходит в отношениях, когда что-то пошло не так. Намёки, молчаливые обиды, пассивная агрессия — всё это трудно уловить и ещё труднее как-то на это реагировать. Отсюда растерянность, напряжение, ощущение, что что-то не так, но что именно, может быть непонятно.
Поведенческие особенности аутичных женщин, такие как замкнутость, высокая эмоциональная чувствительность, трудности в социальных взаимодействиях, повышенная тревожность или избегающее поведение, нередко воспринимаются специалистами не как проявления аутичности, а как признаки других психических состояний. Это особенно характерно для женщин с хорошими вербальными навыками, высоким уровнем интеллекта и способностью к маскировке. В таких случаях аутичные черты могут трактоваться как симптомы тревожного расстройства, расстройства личности — например, пограничного, избегающего, истерического, депрессии или даже посттравматического стрессового расстройства. Аутичная женщина может годами обращаться за помощью и получать лечение, не затрагивающее основную причину её трудностей. Особенно часто неверно истолковываются:
• сенсорная чувствительность — как истеричность или тревожность;
• потребность в рутине и предсказуемости — как ОКР, ПТСР или ПРЛ;
• буквальное мышление и неловкость в общении — как инфантильность или социальная неуверенность;
• эмоциональная перегрузка и слёзы — как эмоциональная нестабильность, кПТСР, ПРЛ;
• сложности в общении и поддержании отношений — как РЛ или кПТСР.
Дополнительно диагностику усложняет высокая распространённость коморбидных состояний: у аутичных женщин часто встречаются тревожные и депрессивные расстройства, расстройства пищевого поведения, хроническая усталость и соматические симптомы. Эти состояния могут не только маскировать ключевые признаки аутизма, но и выступать в качестве первичных диагнозов, закрывающих специалистам обзор на нейроотличность (подпороговый профиль) (221).
Дополнительную сложность создаёт частая коморбидность с СДВГ, которое, напомним, долгое время считалось противоположным по характеристикам и несовместимым с аутизмом. Это заблуждение мешало своевременному выявлению случаев с сочетанием нейроотличностей, особенно у женщин, у которых с диагностикой СДВГ такие же проблемы.
В результате происходит накопление ошибочных или частичных диагнозов, многолетнее лечение без ощутимых улучшений и рост внутренней самокритики: женщина может считать себя «не такой», «неуправляемой», «слишком чувствительной» или «плохо воспитанной». Получение правильного диагноза, часто в зрелом возрасте, становится не только вопросом понимания, но и важным этапом принятия себя и пересмотра всей предыдущей биографии. (222, 223).
Все перечисленные проблемы значительно ограничивают понимание гендерных особенностей проявления РАС. Сегодня ситуация постепенно меняется: появляется всё больше работ, включающих аутичных женщин (224). Однако остаётся проблема, что многие диагностические инструменты были изначально разработаны без учёта женского фенотипа, что может искажать как результаты исследований, так и саму постановку диагноза.
Чтобы лучше распознавать аутизм, особенно у женщин, нужны инструменты, которые учитывают, как по-разному он может проявляться у людей разного пола и гендера. Сейчас женщинам часто ставят диагноз позже, отчасти потому, что «нужно» больше выраженных трудностей, чтобы кто-то это заметил. На это влияют и культурные ожидания, и биологические особенности, которые делают проявления аутизма у женщин другими.
Хочется привести важные выдержки из статьи (225).
Почти все опрошенные молодые женщины сообщили, что сталкивались с одной или несколькими проблемами психического здоровья: наиболее часто упоминались тревожность, депрессия и расстройства пищевого поведения. При этом большинство участниц отметили, что медицинские специалисты, которые их лечили, не связывали эти симптомы с аутизмом. Даже когда сами участницы начинали подозревать у себя РАС — например, после комментариев от друзей или родственников, — их опасения нередко игнорировались. Пять женщин рассказали, что после обращения к врачу общей практики (в Великобритании — General Practitioner, GP), их опасения не были восприняты всерьёз и они не получили направления на дальнейшую диагностику. В ряде случаев им также ставили неверные диагнозы.
Лишь в двух исключительных случаях участницы были сразу направлены на обследование: их врачи общей практики сумели распознать признаки аутизма и оперативно отреагировали. Однако большинство респонденток считали, что задержка в постановке диагноза была связана с недостаточной осведомлённостью специалистов о том, как именно проявляется аутизм у женщин.
Одна из участниц вспоминала:
«Когда я упомянула об этой возможности своей психиатрической медсестре, она просто рассмеялась… Я спросила у своей мамы, которая тогда работала врачом общей практики, считает ли она, что я аутичная. Она сказала: „Конечно нет“. Тогда, лет десять назад, просто не было информации о том, как проявляется аутизм у девочек. И, насколько ей казалось, я была совсем не такой».
По мнению участниц, распространённый стереотип, что аутизм обязательно сопровождается выраженными социальными и коммуникативными трудностями, мешал специалистам распознать РАС у тех, кто внешне казался «нормально» общающимся. Дополнительно этому способствовал образ «человека дождя» (фильм с Дастином Хоффманом) — шаблон, согласно которому аутичный человек обязательно должен обладать синдромом саванта и демонстрировать интерес к математике или наукам. Такие представления задерживали обращение за помощью и снижали точность диагностики.
Большинство женщин получили диагноз в возрасте от 20 до 30 лет. Многие из них рассказали, что поздняя диагностика существенно повлияла на их благополучие, учёбу и общее качество жизни.
Аутичным женщинам и девочкам часто ставят диагноз гораздо позже, чем мужчинам. Раннее понимание своих особенностей может сильно повлиять на ход жизни. Когда становится понятно, что с человеком всё в порядке, просто он по-другому устроен, появляется возможность перестроить обучение, работу, поддержку.
Для преподавателей это шанс создать более подходящую среду, где учитываются сенсорные и коммуникативные особенности. Для психологов — подобрать подходящие методы. А на работе — наладить общение и процессы так, чтобы человеку было легче, спокойнее и в итоге он был эффективнее.
Своевременная диагностика и доступ к системе помощи имеют решающее значение для благополучия аутичных девочек и женщин. Без официального признания их особенностей они остаются невидимыми для системы, не получают необходимой поддержки и часто страдают от внутренней неуверенности, задавая себе вопрос: «Почему я такая?» Это приводит к сниженной самооценке и психологической уязвимости. Маскировка — стратегия, которую они используют для социальной адаптации, со временем истощает ресурсы, провоцируя хронический стресс, тревожность и депрессию.