Моя мать всегда хотела сына, впрочем, все женщины в нашей семье всегда хотели сыновей, конечно, дочери радовали их, но дочери были временными обитательницами, они взращивались для других семей – семей своих будущих мужей. Главное, что должна была сделать любая девочка, – выйти замуж и покинуть родительский дом под звуки «Вазгалы»[6]. Плохой дочерью считалась та, что так и не смогла осчастливить родителей этим днем. Мама хотела сына, но, когда он наконец-то родился, с ее головы стали выпадать волосы. Вначале это был маленький очаг, почти незаметный, который легко можно было прикрыть другими волосами, но со временем этот очаг разросся и уничтожил все ее волосы: они падали клочьями, а на месте красивых черных густых волос вырастали кудрявые седые волосинки, которые быстро выпадали. Это было непривычно – видеть новую незнакомую маму: не ту маму с длинными красивыми черными волосами с детских фотографий, а уставшую женщину, отчаянно пытающуюся спасти оставшиеся волосинки. Она судорожно собирала все известные интернету рецепты для роста волос, втирала в голову смесь из лука, чеснока и касторового масла, ставила болезненные инъекции, пила витамины, но ничто не помогало. Волосы ушли безвозвратно, забрав с собой ее молодость, ее красоту и ее прошлое. Вместо рецептов, шампуней, масок в доме появилось множество платков и настоящий парик, в котором она, правда, почти не могла ходить и жаловалась, что голова слишком чешется и потеет. Возможно, волосы были данью за долгожданного здорового сына, позднего и любимого мальчика с большими губами и длинными ресницами. И хотя ей было грустно потерять свои черные волосы, в которых хранилась память о ее матери, бабушке и прабабушке – обо всех достойных женщинах рода, у каждой из которых, конечно, были длинные волосы, – маленький желанный мальчик утешал ее.

Еще в детстве мы с сестрой знали, что у всякой уважающей себя девочки должны быть длинные-длинные волосы, волосы, в которых можно легко скрыть очертания взрослеющих и меняющихся тел, волосы, длина которых знаменовала терпение и смирение их носительницы, – наконец, длинные волосы отличали девочку от мальчика и были главным ее гендерным отличием. А потому в школе у меня были очень длинные волосы, ниже пояса, обычно я заплетала их в большую косу и редко носила распущенными. Правда, мало кто восхищался моими волосами, они никого не волновали и только мешали жить, с ними было невозможно ходить, если не заплести их в косу или не собрать в высокий пучок. Поэтому очень скоро у меня появилась новая мечта: состричь волосы. Я тайком смотрела каталоги с короткими стрижками, пыталась представить, какая подойдет мне больше всего и сохраняла себе фотографии понравившихся моделей. Обрезать волосы, как и делать любые иные перемены со своей внешностью, можно было только с разрешения отца, который, конечно, был против.

Но наступил день, когда я, не спросив ни у кого, отправилась в парикмахерскую и состригла волосы до плеч. Это был день, когда я наконец вышла из больницы. Приятный мартовский день: на улице скользко, и я передвигаюсь с помощью трости. Меня выпустили, и я иду исполнить обещание, данное самой себе, – подстричь волосы, если ко мне вернется речь.

Несколько дней назад я шла на вторую работу и почувствовала, что что-то не так со стопой, я волочила ее по земле и не могу поставить ровно. К моменту, когда я зашла в учебную аудиторию, нога превратилась в деревянную ногу пирата, она почти не сгибалась, мне приходилось буквально тащить ее за собой. Я еле могла взять в руки маркер, руки не слушались, бесконечно подергиваясь и отбрасывая предметы. Когда занятия закончились, а все дети радостно вылетели из учебной аудитории, я поняла, что такой же деревянной и железной становится и правая рука. Добравшись до дома, я легла на кровать и закрыла глаза: я думала, что смогу заснуть, но тело было подобно обезумевшим ветвям ивы во время сильного ветра. Руки и ноги бесконечно подергивались, мышцы сводило в судорогах, и я испугалась. Я подумала, что это может быть инсульт, и вызвала скорую. Скорая приехала через сорок минут, фельдшер скорой помощи уверенно зашла в комнату и спросила, как меня зовут. Я ответила ей, и тут внутри меня все обледенело: в комнате нас было только двое: я и фельдшер, значит, говорила определенно я, но только это не мой голос. Это был странный металлический голос, который произносил слова сквозь силу, и по недоумевающему взгляду врача я поняла: она не может распознать имени. Речь была похожа на бесконтрольную кашу из звуков, каждый из которых давался через усилие. Только в этот момент я по-настоящему испугалась: я поняла, что с моим телом происходит что-то необратимое, что-то, что я не могу контролировать, что-то большее, чем я. Следуя инструкции, меня привезли в ближайшую больницу, хотя больницей это было сложно назвать, скорее было похоже на заброшенное здание. Внутри обваливалась штукатурка, повсюду торчали старые инвалидные кресла, мебель здесь не меняли, кажется, с момента основания. Милая женщина в приемном покое любезно поинтересовалась, пойдем ли мы по лестнице или поедем на лифте. Наткнувшись на мой злой взгляд, она все же решила воспользоваться старым скрипучим лифтом, который, поднимаясь, издавал пугающие звуки, всякий раз угрожающе замедлялся на этаже, словно решая, выпускать людей или оставить их в своем чреве. Наконец мы поднялись в неврологическое отделение – металлические поручни вели прямиком до часовни и палаты, где пробудившиеся соседки по комнате недовольно протирали глаза, но, оценив уровень моей напуганности и возраст, не сговариваясь помогли заправить одеяло в пододеяльник и запихать подушку в наволочку.

Утром я проснулась оттого, что невролог тыкала в меня иголкой, речь по-прежнему была чужой, и каждый день невролог просила меня повторять за ней одну и ту же скороговорку: триста тридцать третья артиллерийская бригада. Каждый слог давался с большим трудом, словно мое горло сжимали в тисках, звуки не вырывались изо рта сами собой, как это обычно бывало: мне приходилось заставлять каждую мышцу работать. Я мрачно думала о том, как я буду вести курс русской фонетики иностранцам, если не могу даже произнести строчку из цветаевского стихотворения и собственное имя.

На следующий день мне сделали МРТ, правда за деньги и в другой больнице, ведь в этой был только рентген. Был уже вечер, когда мы сели в скорую и поехали: фонари освещали дорогу, не подозревая, как страшно бывает людям в машинах скорой помощи. Мы приехали в пустую больницу, где врач-рентгенолог недовольно жевал свой ужин, зашли в маленькую комнату, где медсестра трижды повторила, что надо снять и убрать все металлическое. Затем она проводила меня до большой странной машины и сказала, что нужно лечь. Внутри белого аппарата было непривычно: по форме он напоминал гроб или место кремации, будто вот-вот зажгут пламя и мое ненадежное тело сгорит. Машина гудела и издавала страшные горловые звуки: передавала тайны моего мозга человеку напротив. Просидев тридцать минут в коридоре в ожидании результатов, я думала: какие все-таки маленькие все эти больничные пространства, они словно готовят тебя к гробу: узкие аппараты МРТ, строго регламентирующие твое место рентген-машины, вечно тесные больничные палаты, беспредельно узкие коридоры, даже в кабинете врача твое место ограничено стулом напротив.

МРТ ничего особенного не показало, кроме странных очагов, которые могли быть следствием родовой травмы, а могли свидетельствовать о заболевании. Врачи явно были в замешательстве и не очень понимали, как лечить, в итоге предположив, что это рассеянный склероз, – в меня начали вливать огромные дозы преднизолона. Преднизолон сильно действовал на тело: оно полнело, а я была очень злой, меня раздражало все: как люди ходят, как они дышат, как медленно тянется время в палате. Почему-то именно над моей кроватью висело пять изображений с иконами в виде креста, в качестве развлечения, помимо чтения книг, я часто бродила по больничному коридору и доходила до металлической двери с надписью «Часовня». И хотя двери всегда оказывались плотно закрыты, за ними чувствовался легкий запах ладана.

Дни проходили, а диагноз так и оставался неизвестным, в итоге меня выпустили, написав под вопросом «рассеянный склероз». Накануне выписки невролог, присмотревшись к моей шее, предположила, что дело в мышцах: они были каменными и, видимо, приводили к дизартрии[7]. Тогда, порывшись в выдвижном ящике стола, она достала мидокалм[8] и дала мне таблетки. «Давай поэкспериментируем, вдруг поможет», – сказала она и протянула две белые таблетки. Я выпила таблетку и пошла в палату, мы что-то обсуждали с соседкой, вдруг она удивленно спросила: «Слышишь? Ты говоришь нормально!» Так мы выяснили, что мидокалм помогает мне говорить. Он вернул мне речь – в тот же день я записалась на стрижку.

Мне было страшно: я никогда не стригла волосы, я боялась, что совершаю преступление перед лицом всех женщин своего рода, что уничтожу память предков, длящуюся в волосах. Но в то же время я очень устала от всегда длинных мешающих волос, с которыми вечно нужно было что-то предпринимать: мыть, расчесывать, плести, собирать в пучок, они требовали ежедневного усилия, и чем длиннее они становились, тем больше было усилий.

Мать моего отца долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом азербайджанского солнца: она медленно сжимала ножницы, и пряди тяжело падали в металлический таз. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уже пробрался к ее телу и уничтожил изнутри ее хрупкие почки. Ее честь, которую она пронесла сквозь долгую жизнь, оказалась запертой в металлическом тазу. Она больше не могла ухаживать за ними, а просить других не желала, ведь волосы – это женское дело.

Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сильно сжимала ножницы, и пряди тяжело падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак пробрался и к ее телу и уничтожил изнутри хрупкие почки.

Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами стригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое прошлое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только грустно подметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.

Когда спустя три года диагноз наконец поставили, было аномально жаркое лето для России. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом[9] и я с идиопатической генерализованной дистонией[10]. Всех отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на ежедневных больничных осмотрах мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга[11].

Все изменилось, когда в 8 часов утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего неврологическим отделением, он сидел за столом, затем поднял голову и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него четыре варианта, правда, четвертый он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре – генерализованная мышечная дистония. Он был честным, сразу посвятил во все особенности, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, честно признался, что никто до конца не знает, как и почему она возникает, и назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама[12], который выдавался в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: равновесие, казалось, навсегда покинуло мое тело, я все время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, голова кружилась, как ветряная мельница, тело было мягким и податливым, но совершенно непослушным. Спустя год активного приема препаратов ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала дальше, становилась все агрессивнее, было трудно передвигаться без трости: стопа вечно находилась в неестественно согнутом положении, отчего каждый шаг давался мне с болью, шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить шею без миорелаксантов. Мышцы бесконечно и бесконтрольно сокращались, становились каменными, подобными железу, в какой-то момент я стала просыпаться от ужасных спазмов спины: это была боль, незнакомая мне до этого, словно целая толпа мужчин пинает меня по спине. Каждое пробуждение означало новый виток боли, новые спазмы, новую судорогу, очередную каменную мышцу, в какой-то момент я поймала себя на мысли, что не хочу просыпаться, что я хочу умереть. В этот момент меня отправили на ботулинотерапию[13]: правда, ее мне делать не стали, оказалось, что вовлечено слишком много мышц, оставался единственный вариант – операция с незнакомым мне названием «глубокая стимуляция мозга». Я знала о рисках и знала о том, что иногда она не срабатывает: вначале я долго и методично собирала бумажки, подтверждающие, что операция мне нужна, а денег у меня на нее нет, затем встала в очередь на получение медицинской квоты, съездила в федеральный центр нейрохирургии на консультацию, где все отделение собралось посмотреть на тяжелый случай генерализованной дистонии.

Мне присвоили длинное четырнадцатизначное число 65.0000.02606.189, которое нужно было вбивать на сайте Минздрава, чтобы отслеживать свой статус. Каждый день целый год я заходила туда, вбивала номер, выученный наизусть, и видела один и тот же текст:

профиль 08.00

G54.8

65.0000.02606.189

[на рассмотрении]

Наконец однажды мне позвонили, женский голос быстро и почти механически сообщил, что 16 ноября меня ждут на операцию в федеральный центр: кто-то передо мной отказался и я сдвинулась. Следующие две недели пролетели быстро, словно я закрыла глаза на минуту, а открыв, уже спешно переносила защиту диссертации, брала отпуск без содержания на работе, делала необходимые обследования, почти сошла с ума от паранойи, потому что очень боялась заболеть, собирала вещи для операции, встречалась с друзьями, и вот наступила ночь, когда мы с отцом сели в машину и поехали в Тюмень. Центр нейрохирургии был в другом городе, ехать до него нужно было четыре часа, периодически я засыпала и просыпалась от громких азербайджанских песен, которые отец всегда слушает на всю громкость.

Всю дорогу меня не оставляло ощущение нереалистичности происходящего: мне казалось, что это не моя жизнь, это не может быть моей жизнью, вокруг разворачивалась большая зимняя степь, похожая на спокойное дыхание спящей женщины, не было ни зданий, ни магазинов. Снег щедро накрыл землю и верхушки деревьев сверху, мимо тянулись фуры, и отец всякий раз грустно вздыхал. Когда-то он мечтал стать водителем фуры, дальнобойщиком, ему нравилась идея вечного перемещения и путешествия, он всякий раз радовался, когда предстояла длинная дорога. Когда мы остановились, я задумалась, может, не идти туда, может, эта болезнь сама пройдет, покинет мое тело так же стремительно, как и пришла в него. С другой стороны, а что, если операция пройдет успешно, я смогу жить без боли, смогу просыпаться, не вслушиваясь в очередные судороги, – любопытство победило, и вот мы уже поднялись на этаж. Отделение было очень красивым, с новым ремонтом, почти сияло, по краям белых стен надежно красовались металлические поручни, рядом с постом медсестер в окружении растений и пары маленьких икон заботливо стоял большой черный диван, готовый приободрить проходящих мимо пациентов. Меня проводили в большую палату на двоих, где никого не было, отец ушел, и я осталась совсем одна среди зимнего поля, полного неизвестности.

В отделении было очень тихо, слышался только металлический звук работающей машинки для стрижки волос: в коридоре периодически проходили свежепобритые головы, у кого-то голова была обрита только наполовину. Очень скоро стало очевидно, что звук машинки на следующее утро сменялся на звук катающихся колесиков каталки: значит, головы бреют накануне операции.

Шел третий день, и ничего не происходило: мне уже начало казаться, что я приехала просто погостить, пока однажды вечером медсестра не сказала мне подойти позже к посту. Вместе мы зашли в процедурный кабинет, полностью покрытый полиэтиленом, лишенный солнечного света: посредине стоял стул, и меня попросили сесть. Я сразу поняла, что сегодня мне сбреют волосы, медсестра взяла машинку и провела ровно посередине головы: «Ну вот, теперь уже надо сбривать все», – весело добавила она и продолжила. Металлический кончик машинки быстро скользил по голове, обнажая странно устроенный череп с множеством старых шрамов. Я знала, что волосы сбреют, знала, что это обязательно случится, но почему-то в момент, когда я взглянула на свою лысую голову в зеркале, я расплакалась.

Все – мое прошлое, прошлое женщин рода, память предков, история отдельно взятого тела – все это теперь лежало на холодном полу процедурного кабинета. Я знала, что никогда уже не буду частью прошлого, никогда не смогу жить как раньше, никогда не заплету длинные косы, как у моих бабушек: мне предназначалась какая-то совсем другая судьба.