Oct. 17th, 2008 at 11:48 AM
Ему тридцать три года. У него красивое, мужественное лицо и пепельно-русые волосы. Лицо модели для какого-нибудь гламурного журнала.
Болен полтора года. У него редкое заболевание – аутоиммунный лейкоэнцефалит. За год он превратился в ребенка. Разучился говорить и обслуживать себя.
Откликается на свое имя. Улыбается, если улыбнуться ему. Жмет в ответ руку, отворачивает голову к стене и закрывает глаза, если не хочет общаться. Показывает пальцем буквы, написанные на картонке, выражая свои просьбы. Они небольшие – пить или то, что после питья случается со всеми.
Больше желаний нет. Если не выполнить одну из просьб – он начинает жалобно произносить звук «ИИИИИИИИИ», который усиливается с каждой минутой ожидания и переходит в крик. Крик становится невыносимым и для него, и тогда Даниил зубами рвет на себе майку, простыню или свои руки.
Когда возбуждение проходит, он смотрит спокойным, светлым взглядом прямо в наши глаза. До следующего желания.
Мы провели с ним на вызове два часа. Мать, которая ухаживает за ним одна, проводит так двадцать четыре часа в сутки.
В магазин выходит ночью, пока он спит. Если Даниил просыпается, то криком будит соседей.
Социальный работник приходит один раз в неделю и приносит четыре килограмма еды. Не больше и не меньше.
Это два пакета молока и два пакета сока. Наверное, это такой закон. Четыре килограмма раз в неделю.
Функциональная кровать под Даниилом разваливается. Он сильный, несмотря на то что движения его ограничены.
До болезни он работал и учился. Занимался сноубордингом. Сейчас мать подкладывает ему для упора доску для сноуборда в ножной конец кровати, чтобы он не сполз вниз по скользкому матрасу.
Вот все, что я могу сказать об этой семье. Добавлю только, что хосписов для таких больных в России нет.