Я могу заснуть где угодно — в классах, ресторанах, кинотеатрах, на пешеходных тропах. Везде. Это не благословение, как считают мои друзья, страдающие бессонницей. До того, как лекарства и распорядок дня помогли мне справиться с проблемой, я жила в постоянном подвешенном состоянии. Внезапный сон был не вопросом «если», а вопросом «когда», «как» и «где». Врачи называют эти приступы неконтролируемой сонливости «атаками». Я предпочитаю называть их дремотой. Я дремала, когда впервые встретила Бенни.
В тот вечер в баре «Эхо» играла рок-группа моего соседа. Возможно, вы слышали об этом месте — концертной площадке в Эхо-парке, где все стоят, а не сидят, и все теснятся в прямоугольной черной комнате размером меньше актового зала начальной школы? Это особенное место.
Я сидела на бетонном полу у задней стены, положив голову на руку. Бенни чуть не споткнулся об меня по пути из туалета.
Чаще всего в таких ситуациях я не осознаю окружающую обстановку, как это обычно бывает с людьми, когда они спят. Я могу задремать на несколько секунд или несколько часов, прежде чем проснуться сама. Иногда отдохнувшая, иногда нет. Я понятия не имела, сколько времени пробыла в отключке на этом грязном полу, но когда Бенни наткнулся на меня, я была в состоянии сонного паралича: осознавала свое местоположение, но видела «сонную» версию темного клуба с призрачными фигурами и мигающими огнями. Я знала, что нахожусь в пограничном состоянии между бодрствованием и забвением, но мое тело отказывалось двигаться.
Пока Бенни, решив, что я перебрала с выпивкой, не похлопал меня по плечу несколько раз: «Эй, просыпайся». Этого было достаточно. Чары рассеялись. Мои глаза открылись, я повернула голову, и вот он: мой Бенни.
Вы знаете это чувство, когда встречаешь кого-то, и наступает тот кристально чистый момент, когда ты думаешь: «Мне нужно больше этого в моей жизни» или, наоборот: «Мне нужно убираться от этого человека как можно быстрее»? Я увидела кривоватую улыбку Бенни и его дикие медные кудри и не побежала. Он почесал бороду и сказал:
— А вот и ты.
— А вот и я, — пробормотала я в ответ.
Он попытался вывести меня на улицу, но я сказала, что в порядке. Группа начала играть кавер на песню The Cure «Lovesong», и я позволила ему помочь мне подняться. Он обнял меня, и мы вместе запели о вечной любви.
Реальная история. С тех пор мы лучшие друзья.
Но как, спросите вы, мы до этого дошли? В этом же весь смысл этих мемуаров, не так ли? Объяснить непостижимый путь, который прошла наша наполненная событиями жизнь, чтобы оказаться в точке, где у нас невообразимые тридцать пять миллионов скачиваний в месяц? (Серьезно, друзья. Мой разум никогда не сможет этого постичь, и я никогда не перестану быть благодарной вам за то, что вы нашли время поставить оценку, написать отзыв и подписаться. За все эти искренние пожелания. ВСЕ ДО ЕДИНОГО.)
Эта история немного более запутанная. Позвольте мне начать заново.
Чрезмерная дневная сонливость началась осенью моего второго года в старшей школе. Мои родители думали, что это обычные подростковые штучки. Скачок роста, поздний отход ко сну, слишком насыщенный график. Я все время уставала, но никто не находил это тревожным, потому что каждый пятнадцатилетний ребенок устает. Кто может не спать на обществознании? У кого нет проблем с пробуждением на рассвете? Я маялась так большую часть первого семестра, пока это не начало сказываться на моих оценках.
Врачи думали, что это мононуклеоз. Мне велели отдыхать, заверяя, что это пройдет со временем. Но прошел месяц, потом два, а мне не становилось лучше. На самом деле сон поглощал всю мою жизнь. Мы проверяли щитовидку, искали анемию, диабет, болезни почек. Какое-то время муссировались слова «синдром хронической усталости». Ничего не подтвердилось.
Я сравниваю это с неисправным выключателем. Вот я бодрствую, а в следующую секунду чувствую тяжесть в голове. Гравитация давит на меня, и глаза начинают слезиться. Голова начинает кружиться, тело то отключается, то включается, то снова отключается, и не успеваю я опомниться, как сон превращается в спиралевидный домик Дороти, а я — в Злую Ведьму Востока, из которой торчат только полосатые носки и красные туфли. Как только я начинаю засыпать, я уже не могу свернуть с этого пути.
Я хочу внести ясность. Это МОЙ опыт борьбы с нарколепсией. У каждого человека с нарколепсией своя история с разными трудностями и разными способами управления своим состоянием. Я знаю людей, которые во время приступа могут переключаться между несколькими задачами одновременно: например, едят кислые леденцы, пока едут по длинной прямой дороге, чтобы не уснуть от монотонности. У других людей дневная сонливость настолько сильная, что, несмотря на все лекарства, они практически не могут выполнять даже простые задачи. И еще есть те, кто испытывает катаплексию, то есть внезапную потерю мышечного контроля, когда мозг путает эмоциональные стимулы во время бодрствования с эмоциями, переживаемыми во время быстрого сна. При катаплексии такие триггеры, как стресс, удивление, эйфория — даже простая шутка — могут заставить тело обмякнуть, как будто человек глубоко спит. Если вы слушали наш подкаст, вы знаете, как часто я смеюсь. У меня нарколепсия без катаплексии. И не у всех людей с катаплексией есть нарколепсия. Как и в случае со всеми заболеваниями и расстройствами, не бывает универсального подхода.
Но я отвлеклась — я уже отвлекаюсь! Господи, помоги мне, эта книга будет точь-в-точь как наш подкаст. Я как раз подбиралась к моменту, когда впервые осознала масштаб своей проблемы.
Представьте себе такую картину: Начало 2000-х. Лето перед моим выпускным классом. Мне шестнадцать лет, я единственный ребенок в семье, живу в глубине Калифорнии. Представьте себе смог, жару, где-то между Лос-Анджелесом и Палм-Спрингс. В то время там было много молочных ферм, так что добавьте к этому соответствующие запахи. Мне еще не поставили диагноз, я тону в патоке, но все, чего я хочу, — это получить водительские права. Родители пообещали давать мне уроки, когда я смогу держать голову прямо дольше получаса за раз, но я готова была еще вчера. Я Верука Солт[3] на шоколадной фабрике прямо перед тем, как она падает в желоб для «плохих яиц». «Плевать как, хочу это прямо сейчааааас…» Я даже выгляжу как Верука. Волнистые каштановые волосы, маленький нос пуговкой. С тех пор мой нос врос в лицо.
У моей лучшей подруги Ванессы, с которой мы дружим с самого детства, есть кремовый El Camino 1973 года выпуска. Настоящая баржа, которая в лобовом столкновении может сложить любой другой автомобиль в гармошку, сама не получив ни царапины. Я преуменьшала свои симптомы, а Ванессе было скучно между сменами в «Чики-Чики», поэтому я попросила ее дать мне прокатиться.
Ванесса, всегда готовая к приключениям, заезжает ко мне, пока родители на работе, и вручает мне ключи. Я жду, пока ключ окажется в замке зажигания, чтобы признаться, что не умею водить машину с механической коробкой передач. Я умалчиваю о том, что вообще не умею водить, предпочитая сосредоточиться на том, что сама коробка передач для меня загадка.
— Научи меня, — умоляю я. — Я преклоняюсь перед твоим превосходным знанием механизмов переключения передач.
Ванесса — чирлидерша и математический гений, и ей нравится, когда люди воздают должное ее уму.
— Ладно, хорошо, — говорит она. — Но только по району.
Надо отдать ей должное, она хороший учитель. Мы мчимся с опущенными стеклами по моему району, застроенному домами для малоимущих. То, что происходит дальше, целиком и полностью на мне. Я на взлёте, хотя в буквальном смысле сижу низко над землей, и тут… мой выключатель ломается. Я как болванчик. Сплю. Просыпаюсь. Сплю. Просыпаюсь. Я бью себя по лицу, умоляя свое тело: «Не сейчас, только не сейчас», пока мои руки и ноги судорожно пытаются переключить передачу. Чем сильнее я паникую, тем хуже машина слушается, а Ванесса смеется, потому что я еду со скоростью всего пять миль в час, и думает, что я над ней издеваюсь. И вдруг я вспоминаю, что нужно просто нажать на тормоз. Но уже слишком поздно. Дом Дороти приземлился.
Следующее, что я помню: Ванесса трясёт меня за плечи, кричит, плачет, а наша баржа уже причалила — прямо в приземистую канарскую пальму.
Ну, технически, дерево приняло на себя основной удар. Но этого было достаточно, чтобы мы с родителями метафорически проснулись и обратились за надлежащей помощью.
После двух исследований сна нам поставили диагноз. В ретроспективе это должно было быть довольно очевидно. Без правильного лечения моя конкретная разновидность нарколепсии довольно тяжела, а я не лечила ее должным образом. Мои симптомы были как горящая афиша:
СЕЙЧАС В ПРОКАТЕ
НАРКОЛЕПСИЯ!
В ГЛАВНОЙ РОЛИ — ДЖОЙ МУР
Вооружившись названием для моего расстройства, я наконец смогла обратиться за целенаправленной медицинской помощью. Но, к моему большому разочарованию, не было никакой аккуратной трансформации «до/после».
Никто не хочет, чтобы к нему относились как к больному, а навигация в мире инвалидности уникально сложна, когда твоя инвалидность невидима. Мои друзья не могли понять, особенно в те первые дни, почему я не могу просто выпить напиток с кофеином и почувствовать себя лучше. Учителя думали, что я ленивая. Драматичная. Некоторые отпускали язвительные замечания: «Наверное, мой урок недостаточно интересен, чтобы ты не засыпала?»
Пятым уроком стал сон в кабинете медсестры, который заряжал мою батарею ровно настолько, чтобы дотянуть до конца занятий, после чего я шла домой и сразу снова ложилась спать. В среднем мне требовалось три дневных сна, иногда четыре, плюс десятки микроснов по пять-десять секунд в промежутках. Вдобавок мы тестировали разные комбинации стимуляторов, препаратов для улучшения когнитивных способностей, ночных снотворных (потому что, верите или нет, ночной сон при нарколепсии не всегда приносит отдых) и СИОЗС[4] от тревожности и депрессии, которые со временем подступили.
Скажем, не совсем так я представляла себе свои лучшие годы в старшей школе.
Кое-как получив аттестат, я решила отложить поступление в колледж. Я все равно понятия не имела, чем хочу заниматься в жизни. Но с избытком свободного времени и недостатком отвлечений меня начала одолевать тоска. Верука Солт ушла, и на ее место вразвалочку заявился Иа-Иа. Заметив мой серьезный регресс, мой терапевт предложила мне записаться на уроки рисования, чтобы перестать зацикливаться на себе. Я выбрала онлайн-курс графического дизайна, потому что им можно было заниматься в удобное время на моем собственном компьютере. Я подумала, что это может помочь мне поступить в колледж, когда я буду готова к следующему шагу.
Сейчас я похвастаюсь. Я хороший графический дизайнер. И, боже мой, какое это было облегчение — обнаружить это. Я с головой ушла в те первые проекты. Я ничего не знала о типографике или брендинге, но у меня был заточен глаз на пространство и текстуру, а также недавно обретенное терпение к обучению. Закончив первый курс, я взяла второй, затем третий, а потом преподаватели начали передавать мое имя небольшим компаниям, которым требовался базовый графический дизайн. Эти заказы привели к более крупным фриланс-проектам, и вдруг я начала зарабатывать на жизнь. Скромную, но все же жизнь. Самостоятельно, без диплома колледжа. Это была свобода, сравнимая, как я себе представляла, с получением водительских прав. Я еще не получила свои.
Мои родители не хотели, чтобы я съезжала, но я была непреклонна. СИОЗС вытащили меня из гроба, стимуляторы разжижили патоку, и я придерживалась строгого режима сна. Что помогало. И я намеревалась его придерживаться. Я нашла скромную однокомнатную квартиру неподалеку и умоляла их подписать договор поручительства.
— Вы должны радоваться, что я действую вам на нервы, — сказала я им. — Значит, мне становится лучше.
Они сдались. И позвольте мне сказать вам, друзья, что первый вкус независимости — это очень мощный наркотик. Чипсы Fritos с чили и сыром на ужин? Готово. Танцы в нижнем белье? Душераздирающие подпевания саундтреку к «Wicked»? Да и да. Я даже пробовала знакомиться в сети, но всё шло коту под хвост, как только я проговоривалась о своей нарколепсии. Нарколепсия, как выяснилось, не самая сексуальная причина упоминать свою кровать.
Следующие несколько лет были скучны по меркам кого угодно. Я брала новые курсы, вкалывала до потери пульса и наращивала клиентскую базу. К двадцати пяти годам я накопила немного денег и была готова к переменам.
И тут вступает Бенни.