По определению Американского колледжа ревматологии, ревматоидный артрит – аутоиммунное заболевание, при котором собственная иммунная система организма работает с удвоенной силой и атакует суставы. Согласно Центрам по контролю и профилактике заболеваний, РА чаще всего появляется у пожилых людей, с наибольшей вероятностью развития после шестидесяти, но иногда – у детей и подростков. Если первая вспышка заболевания случается до шестнадцати лет и врачи не могут найти иную причину артрита, вы получаете подарок в виде диагноза «ювенильный идиопатический артрит».
Моя первая вспышка случилась, когда мне не было шестнадцати лет. У нас с Айви разные обстоятельства – мой путь к пониманию хронической боли не был таким прямым, как у нее, и мне поставили диагноз только в двадцать один, – но истории похожи.
В этой книге я хотела описать собственный опыт проживания этого состояния в детстве и подростковом возрасте. Я хотела выразить словами чувство обособленности, физическую боль и стыд. Кроме того, я хотела рассказать о сильной тревожности, которую ощущаю каждое мгновение. (Я даже не планировала этого делать – просто поняла, что не могу отделить ментальное и эмоциональное здоровье от какой-либо другой части меня, тем более от своей болезни.)
Существует множество историй, в основном написанных здоровыми авторами, которые представляют нас в не самом выгодном свете. Это последнее, чего бы мне хотелось. Как и множество невероятных авторов с ограниченными возможностями до меня, я хотела показать историю с хроническим заболеванием через сплоченность и дружбу, которое оно мне подарило. Я хотела показать, как изоляция может перевоплотиться в сопричастность.
Больше всего я хотела передать одно из своих самых глубоких убеждений: ни одна хроническая болезнь или ограниченные возможности не делают вас менее достойными любви.