Вы беспокоитесь, ожидаете очереди на обследование ребенка? Или ему уже поставлен диагноз и он даже начал проходить терапию? Следующие шаги помогут улучшить ситуацию.
Это даст вам надежную основу не только для того, чтобы начать работать с ребенком и помогать ему дома, но и для того, чтобы лучше проанализировать доступных вам специалистов и методы лечения. Прочитав следующие главы, посвященные безопасности и ранней оценке, стратегиям работы с конкретными формами поведения и поддержке, вы будете лучше представлять, какие профессионалы помогут вашему ребенку.
В самом начале своей карьеры поведенческого аналитика я рекомендовала всем обращаться к педиатру при первых признаках задержки в развитии, как можно скорее направлять всех детей на терапию раннего вмешательства и к специалистам по прикладному анализу поведения. Мне казалось, что это лучше, чем ничего. Однако с годами я поняла, что это не так. Я очень хорошо усвоила, что любой вид терапии, лечения или же специалист может оказаться для вашего ребенка не только чем-то или кем-то хорошим, но и посредственным или даже плохим.
Педиатр, который по ошибке отбросил возможность аутизма просто потому, что мальчик мог указывать на вещи пальцем, подтверждает, что многим специалистам может не хватать знаний. Врачи, поведенческие аналитики, эрготерапевты, дефектологи, логопеды, семья, друзья и многие другие, желая помочь, могут дать вам (или уже дали) противоречивые и часто вредные советы. Я слышала о том, что многие специалисты говорят родителям вещи вроде:
Подождите и посмотрите.
Ему нужна соска-пустышка, чтобы успокоиться.
Просто дайте ему выплакаться.
Поставьте его в угол, если он вас ударил.
Ему нужен детский сад или подготовительная школа, чтобы социализироваться.
Не волнуйтесь, он все нагонит сам.
Предоставьте это профессионалам.
К сожалению, все эти заявления могут привести вас к той же ситуации, в которой оказалась я со своим сыном: когда при первых признаках задержки не предприняла необходимых мер. Или, что еще хуже, к тому, что ребенок получит неэффективную или даже вредную терапию.
Одна из мам в нашем онлайн-сообществе больше часа добиралась на прием к логопеду со своим двухлетним ребенком. Согласно их «правилам», ей не разрешили сопровождать сына в кабинет, чтобы понаблюдать и изучить возможные методы. Мама была вынуждена сидеть в комнате ожидания. Она не могла убедиться, что с ее ребенком обходятся с должной заботой и помогают ему правильным образом. Особенно ее беспокоило то, что он еще не мог говорить и кричал, когда его уводили в комнату (и на протяжении почти всех занятий). Когда она рассказала о своих переживаниях терапевту, ей посоветовали «сходить за покупками», пока мальчик находится на терапии. «Рано или поздно он перестанет плакать», – сказали ей. Вскоре после этого мама узнала, как работать с сыном, используя подход «Turn Autism Around». Необходимость каждый раз ездить так далеко пропала. Ребенок также перестал плакать во время занятий. Дети не должны плакать или кричать во время терапии. Родители должны принимать активное участие в обучении своего ребенка. Если ребенок не выносит процесс, значит, что-то не так с используемыми методами.
В другом случае мама целый год консультировалась с очень дорогими терапевтами, в то время как ее сын плакал на протяжении каждого сеанса. Единственным прогрессом за этот 12-месячный период было то, что он научился хлопать. Однако хлопал он каждый раз, когда ему что-либо говорили, а не только при слове «похлопай». Так что этот так называемый прогресс на самом деле таковым не являлся. А между тем целый год ребенок ассоциировал обучение с чем-то ненавистным.
К сожалению, очень немногие родители и специалисты знают, как применять мой подход. Его можно и нужно использовать в дополнение к любым доступным вам методам лечения, особенно если у вашего ребенка уже есть диагноз «аутизм» или если все идет к тому, что скоро он будет поставлен. Как только вы освоите мой подход, вы возьмете ситуацию под контроль и будете знать, какая терапия и какие специалисты будут нужны вашему ребенку в следующем месяце, в следующем году и в дальнейшем.
В последующих главах вы узнаете многое о том, что необходимо вашему ребенку в плане терапии и о том, как подобрать ему лучшую команду профессионалов. Вы также узнаете, как лучше всего защитить его интересы. Однако, прежде чем приступить к более подробному обсуждению, я хочу дать вам несколько советов:
• Скорее всего, вы слышали фразу «Не сжигайте мосты». Рекомендую помнить о ней, когда вы погружаетесь в мир работы с аутизмом и защиты ребенка. Избегайте образа мышления «Мы против них». Вы должны быть разумными и напористыми, но не агрессивными.
• План и цели вашего ребенка должны быть основаны на его навыках. Я видела, как терапевты пытались заставить детей выполнять задания, которые находились далеко за пределами их текущих возможностей. Нет смысла тратить время на задачи, связанные с изучением предлогов, местоимений или цветов, если ребенок все еще не в состоянии сформулировать и донести до вас свои основные потребности.
• Вам нужно научиться обучать своего ребенка. Только в этом случае вы действительно перестанете полностью полагаться на мнение других людей.
• Вы должны быть сфокусированы на вашем ребенке. Когда вокруг слишком много разных идей и вы начинаете путаться, сделайте шаг назад и понаблюдайте за ним. А затем выберите вариант, который лучше всего подойдет именно для него.
На сайте Центров по контролю и профилактике заболеваний есть перечень с указанием важных ступеней в области языка, самообслуживания, саморегуляции (способности самостоятельно успокаиваться) и других. Конечно, одинаковых детей не бывает, поэтому этот индекс просто предлагает возрастной диапазон, в котором следует ожидать достижения ребенком тех или иных этапов.
Вы можете узнать, что ваш ребенок должен уметь делать в физическом, когнитивном, речевом и других аспектах, когда ему 8 месяцев, 18 месяцев, 3 года или больше. Умеет ли он, например, самостоятельно принимать пищу, пить из открытой чашки и успокаиваться в возрасте, находящемся в пределах указанного на сайте диапазона? Или же у него случаются частые истерики и проблемное поведение, потому что он не понимает мир вокруг?
Если вы видите, что ваш двухлетний ребенок достиг всех этапов развития, характерных для 18-месячного ребенка, но еще не освоил тех, которые характерны для двухлетнего, возможно, он просто немного задерживается. Но если ему уже 2 года, а он еще не обладает некоторыми навыками, типичными для 12– или 15-месячного ребенка, это уже может сигнализировать о возможности аутизма.
Если ваш ребенок уже ходит в детский сад или подготовительную школу, поговорите с его педагогами, чтобы узнать, как он справляется на занятиях. Учитель может рассказать вам о том, как малыш взаимодействует с другими детьми в группе, и вы сделаете вывод, не отстает ли он в достижении важных этапов развития.
Если у вашего ребенка есть какие-либо задержки относительно этих ступеней, обязательно начните использовать стратегии, описанные в моей книге. Предпринимайте рекомендованные действия.
Одна из мам в нашем онлайн-сообществе заметила некоторый регресс в навыках своего сына. Она сразу же обратилась к профессиональной помощи для ранней оценки и записала своего ребенка в три списка ожидания. Да, я знаю, что сама советую действовать без промедления, но не впадайте в панику и не пытайтесь сделать все и сразу. Как я уже сказала, первый шаг – дочитать эту книгу. Если у вашего ребенка всего лишь небольшая задержка, то тех методик, о которых вы здесь прочтете, может быть достаточно. Не стоит спешить к специалистам до того, как поймете, в чем действительно нуждается ваш ребенок. К тому же, если они придерживаются «старой школы» в своих стратегиях оценки, вы можете получить некоторые из тех вредных советов, о которых я уже говорила.
В главе 4 и далее мы подробнее поговорим о том, как лучше подойти к потребности вашего ребенка в ранней оценке и начать привлекать соответствующих специалистов. Но прямо сейчас я рекомендую вам заполнить Модифицированный контрольный список для аутизма у малышей (M-CHAT). Этот скрининг-инструмент часто используется педиатрами при профилактическом осмотре ребенка в 18-месячном возрасте и (или) 24-месячном. Однако вы можете скачать и заполнить M-CHAT бесплатно на сайте m-chat.org. Он подходит для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев и займет у вас всего несколько минут.
M-CHAT состоит из 23 вопросов. Вот некоторые из них. Показывает ли ваш ребенок указательным пальцем, чтобы показать вам предметы? Играет ли ребенок по ролям, притворяется персонажами (другими людьми)? Устанавливает ли с вами зрительный контакт? Нравится ли вашему ребенку подпрыгивать у вас на коленях и петь песни? Были ли у него задержки с ходьбой? Многие из этих вопросов требуют простого ответа «да» или «нет». Это отличная отправная точка, которая поможет вам определить лучшее направление для дальнейших действий.