Один осенний месяц в нашем перинатальном центре оказался очень богатым на хромосомные аномалии. После скрининга на одной неделе выпал риск у трех беременных. Все три согласились на инвазивную пренатальную диагностику, у всех трех она была проведена. Как итог – один подтвержденный синдром Эдвардса и два синдрома Дауна. Беременных пригласили на консилиум.
В тот день на консилиуме были только эти три синдрома. Утром мы с коллегами думали, что все закончится довольно быстро. Вообще перинатальный консилиум – это довольно тяжело морально, причем для всех: для женщины, которой в итоге надо сделать выбор, для врачей, которым надо найти правильные слова…
А еще – для родственников пациенток (мы не просто разрешаем их присутствие, мы буквально настаиваем, чтобы рядом с беременной были близкие люди в такой непростой момент жизни).
В абсолютном большинстве случаев при таких хромосомных заболеваниях консилиум выносит рекомендации о прерывании беременности, пациентка подписывает согласие, берет направление на госпитализацию и… все. Но в тот день события развивались иначе.
Две пациентки еще на приеме у гинеколога перед консилиумом отказались от прерывания. Еще одна сомневалась.
Первой на консилиум была приглашена сомневающаяся 25-летняя Анна. Она была одна. Внимательно выслушала врачей, в том числе генетика, а потом сказала: «Я согласна. Мы с мужем долго думали, потому что ребенок первый. Но сейчас я понимаю, что не смогу. У меня могут быть здоровые дети, и я надеюсь, что они у меня будут. Можно сегодня лечь в стационар? Мне бы хотелось, чтобы это все закончилось как можно быстрее».
Второй пригласили Екатерину. 33-летняя беременная пришла с сожителем. У женщины уже был ребенок от первого брака. У мужчины детей не было.
Екатерина была довольно категорична.
– Я хочу родить ребенка. У нас нет общих детей.
– Вы понимаете, что у ребенка серьезная патология? Вы готовы к рождению мальчика, за которым потребуется длительно ухаживать, ездить на реабилитации?
– Ну да. Леша, конечно, на работе все время, но у меня же сын есть. Ему почти 15, будет помогать, когда я выйду на работу.
Тут голос подала клинический психолог:
– А с чего вы взяли, что ваш старший сын подросткового возраста будет гореть желанием возиться с младенцем?
– Ну я ему скажу, значит, будет. И лечить ребенка будем, со следующего месяца начнем деньги откладывать.
– Во-первых, вы вряд ли выйдете на работу. Потому что в поселке, где вы живете, нет условий для образования таких детей, в том числе, дошкольного. А во-вторых, через условные три года ваш старший ребенок окончит школу. О его дальнейшей жизни вы думали? Вряд ли он будет постоянной нянькой при больном брате.
Председатель консилиума обратился к мужчине, который сидел тихо и вопросов не задавал:
– Скажите, а вы в принятии решения участвовали?
– Ну как она скажет, так и будет.
– Вы понимаете, о каком диагнозе идет речь?
– Ну я понимаю, что он не очень умный будет. Да нам особо и не надо, мы сами институтов не кончали. Мне что нужно-то? На рыбалку чтоб малец со мной сходил, уж научу его как-нибудь. Мотоциклы чинить будем, руки и ноги-то есть. Это ж сын мой!
Вот в такие моменты отчетливо понимаешь, какая пропасть между нами, сидящими за длинным столом врачами, и этим мужчиной – обычным простым работягой, мечтающим о рыбалке с сыном. Сходит ли мальчик когда-то на эту рыбалку? Возможно, конечно, но…
Видя, что переубедить пару сложно, председатель консилиума говорит последнее слово:
– Мы вас поняли. Ваше решение принимаем. Единственный момент: если вы твердо решили воспитывать особенного ребенка, то вам надо жениться на Екатерине. Мать вашего ребенка должна быть социально защищена.
– Да, конечно, мы прям в пятницу пойдем.
– И еще. Я хочу дать вам время подумать. Еще один день. Подумайте, поговорите друг с другом. Вы молоды, у вас могут быть свои здоровые дети. Ждем вас завтра утром с окончательным решением. Всего доброго, до завтра.
Последней заходит Ольга. Ей 37 лет, это моя пациентка. Она была у меня сначала после скрининга (к слову, УЗИ в 12 недель было идеальным). Потом пришла уже на инвазивную диагностику. Очень нервничала. Помню, после осмотра на кресле, где она буквально тряслась, сказала ей: «Изменить что-то своими волнением мы не силах. Хромосомный набор плода уже есть – такой, какой заложился. Наша задача сейчас – выполнить диагностику и дождаться результата. Выпавший риск у вас 1:83, это дает определенную надежду».
Увы, надежды не оправдались. Биопсия хориона показала, что плод женского пола с синдромом Эдвардса. Очень тяжелый синдром со множеством проявлений. До года доживают немногие.
На консилиум Ольга пришла одна.
– Ваш супруг не хочет присутствовать?
– Для него это все очень тяжело. Он в машине.
– Вы уже что-то узнали о синдроме? Какие ваши дальнейшие планы?
– Я хочу родить этого ребенка.
– А можно узнать ваши мотивы? Они религиозные?
– Нет, в Бога я не верю. Но хочу, чтобы ребенок умер своей смертью. Я читала, что некоторые и до 5 лет доживают.
– Вы отдаете себе отчет, какая это жизнь?
– Да, вполне. Что ж, значит, судьба у меня такая.
– Мы все же хотели бы еще услышать мнение вашего мужа.
– Что это даст? Это мое тело, моя беременность. Я сама несу ответственность за принятое решение.
– Подождите, ну вы же живете в семье. Будущий отец также вправе высказать свое мнение. Ведь если вы родите ребенка с синдромом, то дальнейшее финансовое обеспечение вашей семьи будет лежать исключительно на плечах главы семьи. Вам не кажется правильным хотя бы услышать мнение мужа по этому поводу?
– Его мнение ни на что не повлияет. Я 15 лет в школе проработала, знаю, что, кому и как говорить.
– Тем не менее, мы просим вас пригласить супруга. Мы можем сообщать ему информацию о вашем здоровье?
– Можете. Хорошо, я ему сейчас позвоню.
Через 5 минут поднимается муж Ольги. После представления председатель консилиума спрашивает:
– Вы знаете, почему мы вас пригласили?
– Да, супруга сказала, что наш будущий ребенок не совсем здоров.
– Вы знаете, что у ребенка хромосомная аномалия? У него лишняя хромосома.
– Нет, я не знал.
Председатель просит генетика повторить информацию про синдром для мужа Ольги. Генетик умница, она рассказывает простыми словами, довольно мягко, но доносит суть. Лицо мужчины меняется с каждым ее предложением.
– Вы это знали?
– Нет, жена мне ничего подобного не говорила.
– Ваше мнение?
– Я бы хотел, чтобы Оля прервала беременность. Мы, конечно, очень обрадовались, когда узнали. Хоть и не планировали, у нас есть двое детей, сын и дочка. Но боюсь, что мы не сможем взять на себя такую ответственность. Старших бы вырастить достойно.
– Слабак! – это уже Ольга. Все это время она сидела молча, смотрела то в пол, то в потолок.
– Итак, ваше решение?
– Я сохраняю эту беременность. С мужем или уже без него, но я справлюсь.
Они шли порознь. Он – сразу на выход. Она – ко мне в кабинет для получения заключения и оформления отказа от прерывания.
Пока я дописывала заключение консилиума и выписку, Ольга вдруг сказала:
– Как же хорошо, что прошел этот консилиум! Надо же, спустя 16 лет увидеть истинное лицо человека, с которым ложишься в одну кровать. Наконец-то я поняла, какой мужчина со мной. Да, ни на кого в этой жизни нельзя рассчитывать. Ну ничего, мы с детьми справимся.
Я молчала. Подумала только: какой, ну какой мужчина рядом? Ответственный, как минимум, за себя и за уже имеющихся детей. Здоровых детей, которым хочется дать образование и внимание. Но спорить с женщиной, накручивающей себя, дело неблагодарное. Да и вообще, это ее муж, их жизнь. Как она сказала – судьба?
Ольга по необходимой форме написала отказ от прерывания. Напоследок я дала ей свой номер телефона. Вообще, я редко это делаю, не считая своих беременных, которые стоят у меня на учете. А тут почему-то дала: «Если передумаете – звоните».
Она позвонила ровно через неделю. «Анастасия Сергеевна, здравствуйте! Это Ольга, вы сказали, чтобы я позвонила, если передумаю. Так вот, я передумала. Когда можно к вам подъехать?»
Ольга приехала на следующий день. Смотря прямо в глаза, спросила:
– Вы знали, что я позвоню? Знали, что передумаю?
– Догадывалась. Вы приехали с супругом?
– Нет, на автобусе. Мы с ним не разговариваем с того самого консилиума. Не могу разговаривать с предателем.
Ольга приехала с вещами, готовая прямо сегодня лечь в гинекологическое отделение. Молча я начала оформлять бумаги на госпитализацию.
– Как вы считаете, я правильно все делаю?
– Я не могу вам ответить на этот вопрос. Мы же не в школе – правильно, не правильно. То, что правильно для одного, может быть неправильным для другого. Это жизнь, здесь все гораздо сложнее.
– Хорошо, а как бы вы поступили на моем месте?
– К счастью, не была на вашем месте. Но, с очень большой долей вероятности, я бы прервала беременность.
– Значит, все-таки правильно. Я вас поняла, спасибо. Все в жизни происходит не зря.
P.S. Екатерина с гражданским мужем приняли решение прервать беременность. Надеюсь, у них еще будет здоровый мальчик или девочка, с которыми папа Леша сходит на рыбалку.