«Близкие погибают на руках»

Наталья Ефимова родилась и выросла в Ижевске. Там же кончила медицинскую академию и сейчас работает в фарминдустрии. Наталья рассказывает, что она, как и Андрей, видит проблемы здравоохранения и со стороны врача, и со стороны пациента.

«Сейчас одна из основных проблем – отсутствие хосписа в нашем регионе, – говорит она. – Население Удмуртии – около 1 516 000 человек, в 2014 году на учете стояло более 31 тысячи пациентов с онкологическим диагнозом. На всех этих пациентов есть чуть более 200 паллиативных коек, включая и детские. Стоимость финансирования одного такого места – 149 рублей в день, большая часть из этих денег идет на парентеральное питание, на лечение практически ничего не остается. В общем, это капля в море, и попасть в паллиативное отделение практически невозможно.

Также есть два доктора-онколога, которые выезжают на дом для оказания помощи, но день их расписан по секундам, и ко всем они просто не успевают. Наверное, каждый человек в той или иной степени соприкасается с темой онкологии. Куда идти, когда надежды нет? Чаще всего нет никакой помощи, и близкие погибают на руках.

У моей подруги в прошлом году обнаружили рак легкого, уже в третьей стадии. В течение года она исправно ходила к врачам, ей провели несколько химиотерапий, каждый раз предлагали новый курс лечения. Врачи пытались найти тот самый, который уменьшит размеры опухоли, чтобы была возможность провести операцию, но становилось только хуже. Стала нарастать дыхательная недостаточность, интоксикация, отеки. Невероятными усилиями мы договорились положить ее на стационарное лечение в терапевтическое отделение, но через семь дней ее выписывают из отделения с жидкостью в плевре. Начинаются приступы удушья с потерей сознания. Ни одно отделение не берет ее для торакоцентеза. Как оказалось, существует запрет делать эту процедуру таким больным. В хирургии по месту жительства нам вообще заявили, что она и так умирает, и ничего делать они не будут.

Я даже не хочу говорить о хамском отношении своих коллег и о том равнодушии, с которым мы столкнулись. Наконец, нам удалось вызвать онколога на дом. Он в домашних условиях выполнил эту процедуру, дал рекомендации по дальнейшей тактике ведения пациента. И сегодня ей удалось поспать два часа без приступа за последние пять суток. Что сказать? Я знаю, как страшны приступы удушья, страх смерти читается в ее глазах, а помощи нет.

Я спросила этого онколога, пытались ли они хоть как-то организовать хоспис, где могли бы достойно уходить пациенты, на что получила ответ: „У нашего правительства денег нет содержать данную структуру“. Я очень хочу помочь онкологам, пациентам, их родственникам, но не знаю, с чего начать, – как организовываются хосписы, как они функционируют, к кому идти с таким проектом и вообще, что можно сделать». Глава 4

Уверенность и сила. Май – июнь 2018

Кто кого?

Андрей

Четвертая химия. Чем отличается? На мой взгляд, почти ничем, кроме того, что чувствуется уже кумулятивный токсический эффект, который выражается в повышенной слабости, происходит астенизация. Если раньше пребывание на работе до вечера не вызывало никаких проблем, то теперь, пробыв на работе, например, до обеда, по прибытии домой я должен отдохнуть часа два точно, иногда даже три… Появилась повышенная раздражительность. Хотя по мне, наверное, это не очень видно, сам я чувствую, что некоторые вещи, которые раньше не вызывали во мне раздражения, начинают раздражать. Может быть, это, конечно, информационный вал, который на меня свалился нежданно-негаданно в последнее время, но я так не думаю. Расцениваю это как токсический эффект на мозг, если можно так сказать. Шучу, конечно, но, в общем-то, это признаки астенизации и астенизации нервной системы в том числе.

➧

Завтрак был на работе. Я пил чай с бутербродами и шоколадкой, съел два-три бутерброда и несколько кусочков шоколадки. Обедать на работе я не стал, уже по приезде домой поел первое, второе и компот, как говорится. На самом деле мой рацион изменился: я по рекомендации своих докторов исключил острое, жареное, жирное практически полностью, исключил молочное полностью. В рационе должна оставаться пища, которая обеспечивает регулярный стул.

Я готовлю редко. Мое коронное блюдо – это жареная картошка. До сих пор никто в моем доме не может превзойти меня по качеству этого блюда, это то, что я действительно умею готовить. Этому меня научил мой отец, еще когда я был в первом классе. Сработало «правило 10 000 часов» – я стал профессионалом в этом. Жарить картошку – это мое.

Мясо – мое любимое блюдо, мне очень нравится стейк рибай и то, как его готовит моя супруга.

➧

Четвертый курс будет длиться как обычно. То есть, это инфузия – стандартная база препарата в течение 5 часов, а далее суточная инфузия 5-фторурацила, все это занимает около двух суток. Рестадирующая компьютерная томография будет через 3 недели после этого курса, и после нее уже станет ясно, как планировать дальнейшую тактику лечения.

Астенизация – психофизиологическое истощение.

Инфузия – введение в кровоток различных растворов.

Рестадирование – это окончательное стадирование опухолевого процесса после проведенной системной или локальной терапии (химиотерапии, лучевой терапии, радиойодтерапии или химиолучевой терапии) путем проведения радикального оперативного вмешательства или контрольного обследования (ПЭТ, ОФЭТ-КТ).

Надежда всех больных понятна. Все надеются, что их опухоль отреагирует на химию и уменьшится, уйдут метастазы, если они есть. Безусловно, эта надежда всегда присутствует у каждого человека в душе.

Очень сложно говорить с человеком, который пришел с такой надеждой, если мы не получили того результата, на который рассчитывали. Это всегда очень сложно – говорить о прогрессировании заболевания, о неэффективности этой схемы. Как правило, это означает, что оперативное лечение в этой ситуации может быть и лишено смысла. Но чтобы понимать дальнейшие перспективы, нужно знать четко статусы этой опухоли, то есть еще варианты иммунотерапии. Существуют специальные тесты, которые позволяют выявить определенные мутации, дающие возможность добавить в терапию какие-то таргетные препараты. То есть необходимо комплексное лечение. Например, возможно, проведение второй линии химиотерапии. Понятно, что вероятность ответа опухоли на вторую линию гораздо меньше, чем вероятность ответа на первую, но тем не менее шанс около 10–15 % существует. Но если мы говорим с вами об ответе при первой линии у 40–45 % больных, на вторую линию реагирует уже только 10–15 % пациентов, к сожалению.

Но не озвучить это тоже нельзя. Обычно мы говорим больному о том, что, возможно, ему будет показано проведение второй линии химиотерапии, что у нас еще есть несколько препаратов в резерве… Ведь никогда не знаешь, в какую группу попадет больной. Ну а вдруг? Больной должен сам решить, насколько он захочет проводить вторую линию химиотерапии. Если он владеет всей информацией, то он волен сам выбирать. Некоторые люди отказываются от проведения дальнейшей химиотерапии. Знаю таких людей, это их желание, их, скажем так, твердое решение, и здесь спорить, во‑первых, не надо, во‑вторых, бесполезно, потому что это решение человека. Но это решение должно быть принято после всеобъемлющего и профессионального информирования больного о его дальнейших возможностях.

Таргетные препараты – вещества, обладающие способностью блокировать рост и распространение клеток опухоли, при помощи воздействия на конкретные молекулы в них (так называемые «молекулярные мишени»), отвечающие за канцерогенез и рост опухоли. Этим таргетная терапия отличается от традиционной химиотерапии, направленной на торможение размножения всех быстро делящихся клеток.

Не могу сказать, что я себя сейчас очень плохо чувствую. Конечно, я чувствую себя хуже, чем до химии, и это нормально. Но я – молодой человек, сильный, поэтому, возможно, мне переносить это лечение проще. Есть люди, которые лежат после химии две недели, приходят на химиотерапию с плохими анализами, приходится готовиться.

Все переносят это по-разному, и поэтому понимание того, что альтернатива лечению, которое обладает эффективностью в 10–15 %, – возможность прожить столько, сколько осталось, но в нормальном соматическом статусе без последствий химиотерапии, – это то, что дает возможность принять взвешенное решение. Здравомыслящий человек сам волен выбирать между этими двумя вариантами и может отказаться от дальнейшей химиотерапии. Насколько это правильно – судить невозможно, каждый должен сам для себя решить, насколько это для него нужно. Понятно, что это решение может приниматься единолично или после совещания с родственниками и близкими.

Мой муж заразил меня уверенностью и силой, а вера и надежда никогда нас не оставляли. В нашей семье принято быть открытыми друг с другом, но мне меньше всего хотелось говорить о своих страхах с Андреем. Меня больше интересовал вопрос о плане лечения, возможных вариантах развития болезни, прогнозах и наших действиях в той или иной ситуации. Владеть информацией – значит быть готовым. Я считаю, что человеку, знающему свой диагноз, достаточно своих страхов, поэтому, чтобы не нагнетать ситуацию, я нашла для себя психологически комфортную схему, и по сей день она действует: ставлю перед собой микроцели и иду к ним. Например – пройти первый курс химиотерапии с наименьшими осложнениями и вовремя перейти ко второму. Врач-химиотерапевт давала рекомендации, мы им следовали, я целиком фокусировалась на этом. Однако без побочных явлений химиотерапии не обошлось. Мы справлялись с ними и шли дальше. Потом второй, третий курс и так до восьмого. Следом за химиотерапией – операция. После – реабилитация. Новая задача – стабилизировать вес. Начался подбор калорийных и легкоусвояемых продуктов с помощью врача-нутрициолога. Следующий этап – контрольное обследование. И когда ты ставишь себе вот такие микрозадачи, когда раскладываешь их на шажочки, то времени на дурные мысли не остается. Задачи были поставлены с самого начала, и мы шли к их реализации.

Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell