Если что-то пошло не так

За время существования проекта «Жизнь человека» его организаторы получили огромное количество комментариев от людей, чьих родственников, по их словам, не хотят лечить. Химиотерапевт Михаил Ласков поможет разобраться, как вести себя в такой ситуации.

Как мне понять, что что-то идет не так?

В первую очередь обратите внимание на то, как врач общается с вами. В идеале врач подробно рассказывает о схеме лечения, проговаривает возможные варианты, разговаривает с вами как с равным, задает вам вопросы, и вы, в свою очередь, задаете их тоже.

А если мой врач ничего мне не объясняет?

Любая коммуникация – двусторонний процесс. Если с вами не хотят разговаривать, заставить это сделать очень сложно, но попытаться всегда стоит. Начните задавать вопросы. Любые, пусть даже те, которые кажутся вам глупыми.

Почему врач не объясняет, что со мной происходит?

Можно долго искать причины: например, он очень занят, или у него, кроме вас, еще очень много пациентов, но ответ намного проще – он не хочет. Найти даже одну минуту на объяснение можно всегда. К сожалению, на практике это часто бывает иначе.

Мне кажется, что моему врачу вообще нет до меня дела и он делает что-то неправильно.

Люди долго учатся тому, чтобы стать онкологами. Не имея медицинского образования, узнать наверняка, допустил ли ваш врач ошибку в лечении, очень сложно. К сожалению, в России очень мало релевантной информации, доступной пациентам. Поэтому многие отправляются в Интернет и вязнут в бездне ереси, начиная верить любому слову. Лучше этого не делать.

А что тогда делать?

Попробовать получить другое мнение у компетентного врача, который окажется более разговорчивым.

Где искать такого врача?

Если у вас нет возможности поехать в федеральный центр, где про врачей чаще всего много информации в открытом доступе, то очень может быть, что нигде. В таком случае общайтесь с другими пациентами или знакомыми, ищите через них.

На мой взгляд, доктор, который открыт, который переживает и пытается вникнуть в ситуацию с каждым больным, вызывает больше доверия. Может, такое отношение никак не скажется на результатах лечения, но у пациента останется позитивное внутреннее ощущение, хорошее воспоминание после общения с хирургом. И это ощущение может дать пациенту заряд позитивной энергии, дать ему силы пройти следующий этап лечения.

Как правило, такие пациенты потом возвращаются к хирургу и рассказывают: «Вы знаете, доктор, у меня так хорошо сложилось там, куда вы меня отправили!» Они звонят и пишут СМС – и это тебе тоже дает внутреннее ощущение, что ты не зря живешь. Вы спрашивали про смысл жизни – это как раз и есть тот самый смысл жизни, ради этого хирург по большому счету и должен жить. Смысл жизни хирурга – в излеченных пациентах, в позитивных эмоциях, которые тебе потом пытаются как-то передать.

…Не должно быть непрофессиональных хирургов – это нонсенс. Хирурги все должны быть профессионалами – не только хирурги, но хирурги особенно. Ты можешь быть, действительно, хорошим собеседником, хорошим человеком, но если ты не можешь дать пациенту максимум шансов на излечение, то тебе и правда грош цена. Лучше тогда быть организатором хирургической службы, а в операционную входить не стоит.

Из интервью Андрея Павленко порталу «Правмир»

Не существует универсальных принципов поддержки для всех людей, кто столкнулся с раком. Жизненные ситуации бывают разные, как и каждый пациент. В нашем случае все было проще: Андрей знал своего «врага», что называется, «в лицо». А любой человек, далекий от медицины, испытывает панический страх именно от неизвестности. Поэтому каждому пациенту важно найти «своего врача». И первый шаг в поддержке мужа – помочь ему это сделать. От того, как врач общается с пациентом и насколько дает полную информацию, зависит, будет ли пациент доверять своему доктору. А в онкологии доверие особенно важно, потому что половина успеха борьбы именно в союзе врача с пациентом: доктор должен вести за руку по этому пути и помогать как действием, так и словом.

Из интервью Анны Павленко-Гегечкори Онкологическому информационному сервису ToBeWell

Беречь силы

Мне очень сложно идти медленно, я привык всегда идти быстро. Это для меня была проблема, мне супруга постоянно говорила: «Куда ты так несешься?» – но в конце концов она привыкла ходить со мной быстро. Я понял, что я чертовски устал вчера, действительно чертовски устал, это было видно. И тогда состоялся разговор с моей супругой. Она подошла ко мне, держа на руках моего сына, посмотрела мне в глаза, в глазах такой немой укор. И она задала мне всего лишь два вопроса, спокойно, без эмоций. «Скажи, пожалуйста, если…» А мы до этого момента говорили о том, что у меня куча планов: интервью, поездок в Москву, в субботу там две съемки, там разговоры, переговоры, общение, и, зная это все, она задала мне всего лишь два вопроса: «Андрей, скажи, пожалуйста, вот если вдруг что-то произойдет, схватишь любую простуду, когда наступит пневмония, которая вполне возможна, и ты не пройдешь четвертый курс вовремя, и ты провалишь эту самую главную вещь, самую главную цель, как ты будешь потом жить с этим? И ты действительно уверен в том, что ты делаешь сейчас?»

Она задала всего два вопроса очень спокойно, и еще она сказала: «Я приму любое твое решение, но если ты сейчас не подумаешь, потом может быть поздно и уже ничего не удастся изменить».

Я уже созвонился со всеми редакторами, со всеми журналистами, кому я что-то обещал, с кем-то мы будем разговаривать дистанционно, удаленно, с кем-то перенесли – пообщаемся после четвертого курса.

Я понял, что действительно очень важно соблюсти этот баланс. Да и что, на самом деле, сейчас я больше пациент, чем доктор. И, наверное, стоит поберечь силы перед последним боем. Мне очень важно пройти четвертый курс химии и выйти на него вовремя, очень важно, чтобы он начался в полной дозировке, очень важно, чтобы он вообще прошел.

Поэтому вчера такое произошло… перезагрузка моя. Меня вчера перезагрузили. Нажали на мою кнопку «reset». Поэтому я бы очень хотел, чтобы это было для нас тоже каким-то примером для подражания или действия. Потому что я не хотел бы стать примером того, как не надо себя вести, наоборот, я бы хотел быть примером того, как стоит себя вести в этой ситуации, как стоит очень четко, грамотно рассчитывать свои силы.

Наверное, я немного переоценивал свои силы, и я это понял вчера. Вот эти две фразы, спокойно произнесенные моей супругой, вернули меня на землю, и в настоящее время я четко для себя решил, что я никуда не буду ходить, я никуда не поеду, я буду находиться дома до момента последней битвы, четвертого курса.

Поэтому пусть это будет для вас еще одним поводом для размышлений, когда вы будете планировать свое время. Поверьте, что химиотерапия позволяет вам работать, работать можно удаленно. Если вы действительно чувствуете себя очень хорошо и анализы вам позволяют, вы можете выйти на работу, это ваше желание. Но, тем не менее, нужно четко понимать, что ты прежде всего врач… Прежде всего пациент, конечно, оговорка по Фрейду, да… И на самом деле, видимо, эта доминанта сидит в голове, не дает мне возможности полностью уйти в себя как в пациента. У меня многие спрашивали, чем отличаются больной и доктор, вот, видимо, профессия накладывает свой отпечаток.

➧

Пришло время рассказать о том, как прошел третий курс. Не удивлен, что мои показатели к моменту решения вопроса о проведении третьего курса были неидеальные, но в этот раз у меня были другие проблемы. У меня не было сложностей, связанных с общим анализом крови, и мои белые кровяные клетки в этот раз вели себя прилично. Тем не менее, подвели меня трансаминазы (это так называемые печеночные ферменты), которые были повышены довольно значительно – в три – в три с половиной раза превышали норму. И именно этот факт заставил меня, во‑первых, начать заранее проводить коррекцию этого состояния – за трое суток до начала химиотерапии я проводил внутривенное капельное вливание у себя в клинике. Я знаю, что в принципе не существует таких специфических препаратов, которые могли бы четко курировать и корректировать эти изменения, но все же есть лекарства, которые прописывают все доктора. Эффективность этого метода, безусловно, не доказана, но, тем не менее, мне пришлось довольно активно каждый день капать себе гептрал.

Для своего личного спокойствия и успокоения своих докторов я прошел двух-трехдневный курс терапии, которая мне была назначена. Кроме гептрала я принимал препараты преднизолона, это гормональные препараты в незначительных дозировках, действие которых направлено, как я понимаю, на стабилизацию мембран. В итоге я поступил на очередной курс, это произошло в пятницу.

Утром в пятницу мне по результатам свежих анализов в клинике заявили, что трансаминазы поднялись еще больше. Собрался большой консилиум для обсуждения возможных факторов, которые могли вызвать эту ситуацию. Врачи пришли к выводу, что с «наркомовскими 50 граммами» придется расстаться: алкоголь мне строго противопоказан, поскольку любой гепатотоксический препарат, который может быть сейчас использован, способен мне сильно повредить. Поэтому я расстался с алкоголем, может быть, с легкой долей сожаления.

Кроме этого, немного ознакомившись с сопутствующей терапией, которая была у меня после второго курса, я выявил и обсудил с докторами то, что препарат, который стимулировал мне белый кровяной росток, очень часто вызывает как раз повышение печеночных ферментов. Мы не могли исключить ни один из этих факторов, поэтому в будущем приняли решение этот препарат не использовать. Нельзя сказать наверняка, что только он один привел к этому состоянию. Безусловно, цитотоксические агенты, которые вводятся в кровь, тоже вызывают цитолизы и это их прямое действие. Но, тем не менее, комиссией было принято решение, что курс химиотерапии состоится и пройдет без модификации дозировки, но с некоторой модификацией режима введения. Я не буду вдаваться в детали, важно то, что я получил вовремя и полную дозировку, как и планировал.

Без особых проблем на следующие сутки сдал контрольные анализы. Мои трансаминазы вели себя уже прилично, они уменьшились больше чем в два раза, поэтому все же я связываю их повышение как раз с тем препаратом, который был введен мне после второго курса.

Сейчас пятые сутки после курса химиотерапии. Первые три дня, естественно, я продолжал гепатотропную терапию, которая мне была рекомендована, для этого я использовал венозный доступ через специальную иглу, которую оставили в моем подкожном порте. Это, конечно, значительно облегчило ситуацию. Но это никоим образом не поможет вам по одной простой причине: ни один доктор не отпустит вас с этим венозным доступом домой. Это возможно только в одной ситуации – если у вас есть высшее медицинское образование, вам доверяют или у вас есть тот человек, которому вы можете доверять.

Гепатотоксический – токсичный для печени.

Цитолиз – процесс разрушения клеток.

Гепатотропный – нормализующий работу печени.

Давайте вернемся к химиотерапии, потому что все же я теперь – пациент, и мне хотелось бы давать больше информации вам, моим читателям, которые страдают онкологическими заболеваниями. У меня есть вопросы, которые мне прислали. Я бы хотел сейчас на них ответить, это будет правильно.

➧

Первый вопрос такой: «Сказали, что врач перед назначением плана лечения должен объяснить, почему план лечения именно такой. Если врач пытается отделаться общими фразами, какие уточняющие вопросы пациенту стоит задать?»

Вопросы эти очень простые. Во-первых: «Почему это необходимо делать?» Лечение может быть действительно разным и начинаться может с разных вариантов. Поэтому доктор, который владеет информацией, знает все варианты, как профессионал, он понимает, о чем идет речь. И если доктор уклоняется от ответа, не дает вам полную информацию, не идет на контакт, нужно задать ему следующий вопрос: «А какими стандартами лечения вы пользуетесь?» По большому счету, если он ответит, что пользуется даже RUSSCO (это адаптированный вариант для Российской Федерации), этого будет вполне достаточно. Там очень хорошие грамотные рекомендации, это современное лечение, которое получает зарубежный больной, описанное в наших стандартах на русском языке. Большинство российских онкологов придерживается наших стандартов, и не стоит гнаться за зарубежными стандартами, вполне будет достаточно адаптированных под наши реалии.

➧

Второй вопрос: «Вы упомянули, что в случае с вашей опухолью нужно пройти четыре курса, а затем смотреть, целесообразно ли дальнейшее лечение. А как обычному пациенту понять, в какой момент лечение стоит прекратить?»

На самом деле, решать должен доктор на основе современной доказательной базы. Мой план лечения основан на доказательной базе и на определенных, уже опубликованных результатах исследований, которые доказали свою эффективность. В них доказано, что четыре курса химиотерапии с последующей операцией являются более эффективным методом, чем просто хирургическое лечение. Поэтому, на самом деле, пациенту нет необходимости в этом что-то понимать, в этом нужно разбираться доктору, и вникать в нюансы лечения должен тоже доктор. А вы должны просто помогать ему своими вопросами и, если вам что-то непонятно, задавать эти вопросы почаще.

➧

Следующий вопрос: «Перед назначением химии онколог рассказывает о возможных побочных эффектах. Вы говорите, что некоторые из них вам удалось профилактировать, например, стоматит, нейтропению. С другими удалось справиться, например, с диареей. Можно ли дать какие-то общие средства профилактики для тех, кто проходит химиотерапию?»

Да, можно. Я могу сказать, что даже после третьего курса у меня нет стоматита, и диареи тоже нет. Как справляюсь? Во-первых, диета. Если мы с вами говорим о стоматите и диарее, то нужно понимать, что нельзя есть грубую пищу, потому что она повреждает слизистую оболочку. Я уже как-то упоминал, что крекеры и сухарики оставить в меню не получится, поэтому мы переходим на мягкую пищу, комфортную для вас. Это первое. Второе – крупы, рис, гречку, пюре – пожалуйста, можно с мясом. Мне мяса последнее время много не давали, потому что боялись, что печень будет страдать, но я мясо люблю, и если в «наркомовских 50 граммах» могу себе отказать, то в мясе не могу.