Самая важная тема, о которой хотелось сказать в конце, — это тема самоидентификации, самоосознания, принятия и всеми «любимого» синдрома самозванца, который довольно часто встречается и у людей с диагнозами.
Мы привыкли представлять болезни в первую очередь как что-то физическое: нужны анализы, чёткие показатели, должно «болеть на 10 из 10», и вот тогда — да, всё по-настоящему. С одной стороны, такой подход помогает нам отсекать действительно незначительные сигналы. Но с другой — постоянные сомнения, самокритика и самогазлайтинг редко делают жизнь лучше. Чаще они лишь усиливают маскировку, повышают тревожность, а мы помним, что это только усиливает аутичные симптомы.
Для взрослых аутичных людей годы маскинга, адаптации и попыток соответствовать ожиданиям окружающих могут серьёзно подрывать уверенность в том, кем ты являешься на самом деле. Нередко возникает ощущение, что диагноз нужно буквально «заслужить» — особенно после цепочки ошибочных диагнозов, неэффективных методов помощи и фраз вроде: «У тебя нет аутизма, они не разговаривают». Как будто приходится доказывать свою аутичность — сначала себе, потом врачам, потом близким и снова себе.
Образ аутичного человека, который транслируется в медиа, кино и сериалах, часто упрощён и стереотипен. Интервью и личные истории других аутичных людей тоже могут вызывать сомнения: «А если у меня есть друзья, значит, я не аутичный?» Или как взрослому человеку сформулировать, что у него сложности в общении, если у него проблемы с пониманием, как оно вообще должно строиться. Эти сомнения нередко сохраняются даже после диагностики у компетентного специалиста и в условиях поддерживающей терапии. Вопрос «А действительно ли я аутичный человек?» может возвращаться снова и снова. Путь к принятию себя требует времени, терпения и, главное, понимания того, что самоидентификация — это сложный и глубоко личный процесс. Часто небыстрый.
Для многих аутичных людей жизненный опыт связан с постоянным маскированием, попытками быть «как все» или соответствовать чужим ожиданиям. При этом маскинг вовсе не обязательный или универсальный навык. Есть аутичные люди, в том числе женщины, у которых он минимален или отсутствует вовсе. И тогда возникает дополнительное недоумение: ты читаешь про маскировку, стараешься что-то «скрывать», но у тебя не получается наладить общение. И где тогда этот ваш маскинг, почему он не работает? Это тоже может усиливать внутренний конфликт и сомнения в собственной аутичной идентичности.
Многие живут на пересечении разных состояний и опытов. СДВГ, алекситимия, травматический опыт часто накладываются на аутичный профиль, создавая дополнительные слои сложности и путаницы. Это не просто «ещё один диагноз» или набор трудностей — это части общей картины, которые важно признавать, чтобы появлялось более целостное понимание себя.
В какой-то момент возникает необходимость решить, идентифицируешь ли ты себя как аутичного человека или нет. Это решение редко бывает простым, и даже после него сомнения могут время от времени возвращаться, особенно в периоды переосмысления и изменений.
Если аутичная идентичность помогает улучшить качество жизни, получить доступ к ресурсам и выстроить более подходящие способы взаимодействия с миром, это может быть полезным ориентиром. Если же больший внутренний покой достигается, когда трудности рассматриваются отдельно от идентичности, это тоже допустимо и имеет право на существование. В конечном счёте дорога к самопринятию и выбору способов поддержки всегда индивидуальна и должна опираться на реальные потребности, а не на внешние ожидания или шаблоны.
Общество навязывает довольно узкие представления о том, какими «должны быть» аутичные люди, и те, кто в них не вписываются, нередко чувствуют себя изолированными. Поэтому так важно говорить об аутичных людях без нарушений речи и интеллекта. Хотя кажется, что в этой книге мы сказали достаточно много, хочется верить, что она тоже не станет рамкой, которой кто-то будет мерить себя или других.
Надеемся, эта книга поможет вам понять и принять себя. Определить, как вам комфортно называть или идентифицировать себя. Самое важное — что это ваш опыт и что это будет помогать вам развивать сострадание, поддержку и помощь себе.
Надеемся, что для специалистов или близких людей у нас получилось создать пространство для понимания социокультурного контекста, не только аутизма, но и нейроотличности в целом, что поможет создать принимающую среду, о которой мы так часто здесь говорили.
Дальше процитирую Расса Харриса:
«Некоторые люди выступают против терминов, которые мы обсуждаем. Они утверждают, что не существует согласованных критериев или стандартов. Для „нейротипичного“ мозга нет чёткой границы между типичным и атипичным. Не существует модели мышления, чувств, восприятия или поведения, которая была бы уникальной для нейроотличных или для нейротипичных людей.
С научной точки зрения это верно, но при этом совершенно не учитывается суть! Мы не говорим о диагностических инструментах или чётко определённых терминах научных исследований и нейробиологии! „Нейроотличие“ — это слово, придуманное в рамках движения за социальную справедливость, чтобы отойти от предвзятых ярлыков „нормально/ненормально“.
Этот термин существует для того, чтобы помочь преодолеть осуждение, предрассудки, дискриминацию и неравенство и вместо этого укреплять принятие, инклюзивность, заботу и поддержку… признавая, что мозг каждого человека уникален.
Этот термин призван напомнить нам о том, что те, кто НЕ думают, не чувствуют, не воспринимают и не ведут себя так, как принято считать „нормальным“, имеют все те же права, что и те, чьё мышление и поведение соответствуют общепринятому понятию нормы!»
Автор: Зоя Соколова
Медицинский редактор: Кирилл Сычёв
Литературный редактор: Елена Ткаченко
Сенситивная вычитка: Юлиана Якуббо
Инженер адаптивов: Александр Аюпов