Самое важное, что мне хочется сказать в начале: эта книга не описывает весь аутистический спектр, хотя она может быть полезна всем, кто сталкивается с аутизмом в любом проявлении.
Её основная задача — сделать более заметной ту часть спектра, которая часто остаётся менее распознаваемой. Тот вариант аутизма, при котором человеку требуется небольшой уровень поддержки, при котором нет выраженных нарушений речи или интеллекта. Те люди, которые часто уже во взрослом возрасте проходят долгий и непростой путь к получению диагноза.
И здесь особенно хочу подчеркнуть: ВАШ ОПЫТ МОЖЕТ НЕ СОВПАДАТЬ ИЛИ СОВПАДАТЬ ЛИШЬ ЧАСТИЧНО С ТЕМ, ЧТО БУДЕТ ОПИСАНО В КНИГЕ. —
Это нормально. Это не значит, что вы «не настоящий аутичный человек» или что-то делаете «не так». В этом и заключается природа спектра — в разнообразии проявлений и опыта.
Говорить и писать об аутизме непросто. Вопрос выбора языка для обсуждения вызывает бурные дебаты среди профессионалов, родителей и самих аутичных людей. В этой книге я решила использовать язык, ориентированный на идентичность, и буду называть своих героев «аутичный человек» или «аутичный взрослый». Это не просто дань современным трендам, всем сложно угодить — я опираюсь на исследование (1), проведённое внутри сообщества, которое говорит о предпочтении такого обращения аутичными людьми.
Я надеюсь, что эта книга станет не только источником научных данных и практических рекомендаций, но и шагом к созданию более чуткого и понимающего общества, где каждая аутичная личность будет чувствовать себя признанной, услышанной и уважаемой.
Книга предназначена для тех, кто сталкивается с понятием «аутизм» на разных этапах жизни и в различных ролях. Она будет особенно полезна аутичным людям, которые узнали о своём диагнозе уже во взрослом возрасте, всем, кто стремится понять, что эта особенность значит для них и как влияет на их жизнь. Она также обращена к тем, кто пришёл в психотерапию в поисках поддержки и ответов на вопросы о своём состоянии.
Книга также ориентирована на специалистов помогающих профессий — психологов, психотерапевтов, социальных работников, преподавателей и педагогов, которые работают с аутичными людьми. Она предложит современные знания и подходы, большую базу исследований, помогающих лучше понять аутизм и оказывать эффективную поддержку.
Родственники и партнёры аутичных людей также найдут здесь полезную информацию и советы, которые помогут им лучше узнать своих близких, наладить более понимающие отношения и создать поддерживающую среду.
Так как эта книга выполняет психообразовательную функцию, темы и глубина их раскрытия достаточно обзорны. Она не ставит целью высказывать или сформировать определённое мнение, насколько это возможно в рамках текста. Моя основная задача заключалась в том, чтобы разобраться в теме расстройств аутистического спектра (РАС), сделать книгу более фактологичной, чем авторской. Поэтому при её создании я преимущественно опиралась на научные исследования, а также на опыт самих аутичных людей.
Можно сказать, что это в большей степени теоретически ориентированная книга. Здесь действительно мало практических советов и готовых ответов «что с этим делать», потому что её главная задача — нормализация, а не патологизация нейроотличности. Нейроотличность невозможно «вылечить», это как лечить цвет глаз или рост. Эта книга скорее про то, как узнать, понять, принять и поддержать себя.
При этом мне не хотелось бы перекоса и в сторону полного «принятия как есть» (в духе: «У меня РАС, я такой и ничего менять не буду»). Если есть что-то, что вы хотите изменить, что ощущается как ваш осознанный выбор и желание, это прекрасно и вполне возможно.
Потому что я сама нейроотличный человек, и часть описанного опыта мне очень знакома, а часть — нет. Если бы существовал диагноз РАСДВГ (AuDHD), я бы очень хорошо вписалась в него. В каком-то смысле эта книга стала способом лучше понять себя. Но также для меня важна и профессиональная идентичность: я клинический психолог и много работаю с нейроотличными людьми. Эта книга задумывалась и как инструмент, который может помогать в работе таким специалистам, как я.
Здесь почти нет моего личного опыта — и это сделано осознанно. В медиа много личных историй аутичных людей, но они часто слишком индивидуальны и не всегда отражают общую картину. Мне хотелось опереться и на голос аутичных людей, и на научные исследования.
В профессиональных чатах есть постоянные запросы «что дать клиенту почитать про РАС», и эта книга может стать такой рекомендацией. Кроме того, она поддержит тех специалистов, у которых нет возможности пройти дорогостоящее и долгое обучение для работы с аутичными людьми. Книга дополнит базовые знания по психотерапии и станет подспорьем в работе с аутичными клиентами.
Я, Зоя Соколова, буду использовать местоимение «мы», поскольку в создании этой книги участвовало множество людей. Ещё до начала написания было проведено анкетирование аутичной аудитории проекта Neformat, в котором приняли участие почти 500 человек. Их вопросы помогли сформировать содержание книги и включить темы, которые действительно интересны аутичным людям, а их ответы оживили и наполнили текст реальными историями и переживаниями.
Книга прошла четыре этапа редактирования: медицинскую проверку тремя врачами; литературную вычитку текста, литературную редактуру, и, самое важное, вычитку аутичными редакторами из фонда «Антон тут рядом». Такой подход позволил сделать материал как можно более точным, доступным и аутентичным.
Работа над книгой заняла примерно два года, и за это время постоянно появлялись новые исследования, менялась терминология. В какой-то момент пришлось остановиться, чтобы эта книга наконец появилась, хотя это было непросто.
Хотим напомнить: каждая история аутизма уникальна. Аутизм — это широкий и разнородный спектр, а эта книга — попытка описать некоторые его проявления, основанные на научных данных, опыте аутичных людей и практике специалистов.
Ни один текст не в силах отразить всю сложность человеческой жизни. Это не недостаток книги — это особенность сложной реальности. Вы имеете право быть собой и исследовать свою нейроотличность в своём темпе, на своих условиях.
Самая большая благодарность — моему книжному продюсеру и литературному редактору Лене Ткаченко. Без неё не появилась бы эта книга. Если вы нейроотличный человек, вы наверняка знаете, как сложно проделать большую и ответственную работу. Частью моего нейроотличия вдобавок является дисграфия. Думать, говорить, сочинять у меня довольно неплохо получалось с детства, а вот писать — нет. Буквы буквально путаются у меня в голове и в руках. Лена — тот человек, который всегда был на связи, успокаивал, терпел мои «Смотри, какое интересное исследование!» по ночам (большую часть работы между нами было 10 часов разницы во времени). Это она свела всё в единый текст, отредактировала и оживила его, сделала из разрозненного материала то, что можно читать и называть книгой. Лена, спасибо!
Огромная благодарность проекту Neformat и его руководителю Даше Ролдугиной, моим коллегам по проекту Дарье Садыровой и Полине Солнцевой, которые проверяли меня на адекватность написанного и делились собственным опытом. И конечно, Кириллу Сычеву за медицинскую редакцию, а главное — за включённость и тепло.
Огромная благодарность читателям соцсетей проекта Neformat — тем, кто не пожалел времени и прошёл наш опрос. Мы не ожидали такого отклика: 480 человек прислали информацию, которую мы использовали при написании этой книги. Благодаря этим прекрасным людям и их ответам и историям она получилась живой.
Фонду «Антон тут рядом» — за возможность пройти великолепное обучение. Если вы специалист в сфере ментального здоровья, очень рекомендую. Отдельная благодарность моим аутичным редакторам из фонда — Юлиане Якуббо и Алексею Дубкову и директору по развитию фонда «Антон тут рядом» Евгении Петельчук.
Преподавателям курсов — Анастасии Афанасьевой, Марии Новиковой, Елизавете Ключивовой. Дарье Варламовой, которая помогла улучшить навык поиска научных статей. Коллегам и друзьям, которые присылали интересные статьи, участвовали в редакции или просто поддерживали меня, говорили, что я умница и делаю важное дело: Насте Давыдовой, Лане Лысенко, Магомеду Магомедову, Полине Ялтонской, Мише Пошибайло. Женечке Дашковой и Саше Ярцеву отдельно за экспертность, внимание и поддержку — спасибо, друзья.
Моему мужу Олегу Соколову, который взял на себя большую часть забот о семье, пока я писала, и терпел мои бесконечные «интересные факты про аутизм» два года, ты моя опора. И самая нежная благодарность маме — я люблю тебя.
И конечно, моим аутичным клиентам — за их опыт и смелость на пути к постановке диагноза. Они вдохновили меня написать эту книгу, ведь в основе когнитивно-поведенческой терапии лежит психообразование, а именно эта цель стояла передо мной, когда я начала её писать.