Хотя диагностика аутизма у детей сегодня стала привычным делом, со взрослыми всё обстоит сложнее. Узнать, что у тебя РАС, будучи уже взрослым, — это отдельная история со своими нюансами и трудностями.
По мере того как тема аутизма перестает быть табуированной в широком инфополе (мы видим аутичных персонажей в сериалах, кино, книгах, всё чаще о своем диагнозе открыто говорят блогеры), больше людей начинают задаваться вопросами: «Почему мне так сложно общаться?», «Почему я чувствую себя не таким, как все?» Эти вопросы приводят их к специалистам в попытках разобраться, не связано ли это с расстройством аутистического спектра.
Но здесь есть свои подводные камни. Многие аутичные взрослые годами учились «маскироваться» — притворяться, что всё в порядке, хотя внутри было совсем иначе. Они могли списывать свои трудности на характер, стресс или что-то ещё. И только сейчас, когда об аутизме стали говорить больше, многие начинают понимать: их особенности — это не просто «странности», а проявление нейроотличий.
Так что диагностика РАС у взрослых — это не просто поход к врачу. Это часто долгий путь к самопониманию, который начинается с вопроса: «Что, если я не просто „странный“, а мой мозг в самом деле работает по-другому?»
Наш опрос также помог нам узнать, какие сложности проходили аутичные люди перед тем, как получить свой диагноз. По ним можно заметить, какой сложный путь иногда приходится пройти аутичным людям.
Это результаты нашего опроса, анализ 200 ответов на вопрос о предыдущих диагнозах (до РАС) и истории пути к распознаванию. Вот такие ответы встречались чаще всего у опрошенных:
• Самодиагностика без подтверждения от врача — 62 ответа — Наиболее частая группа. Люди сами пришли к выводу о своей аутичности через чтение, видео, статьи, участие в сообществах. Упоминаются фразы: «Сама поняла», «Прочитала про РАС», «Узнал случайно». Многие не пошли за подтверждением из-за недоверия к специалистам или потому, что им достаточно самопонимания.
• Ставили СДВГ вместо РАС — 45 ответов — У многих сначала диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности, особенно у взрослых. Это подчёркивает частое наложение симптомов и недостаточную дифференцировку. Часто встречается ситуация, когда человек сначала получил диагноз СДВГ, а потом сам или со специалистом обнаружил аутичные черты.
• Ставили тревожные или депрессивные расстройства — 37 ответов — Депрессия, генерализованное тревожное расстройство, панические атаки часто упоминаются как диагнозы, которые «маскировали» аутизм. Многие отмечают, что лечили симптомы, не понимая их причины, и терапии были малоэффективны.
• Не ставили вообще / говорили: «Всё нормально» — 27 ответов Участники описывают ситуации, когда врачи не видели проблем или считали их чертами характера. Некоторые сталкивались с фразами: «Вы просто интроверт», «Всё в порядке», «Просто нервная». Особенно часто такое происходило в детстве.
• Ставили тяжёлые психиатрические диагнозы (например, шизофрения, шизотипическое РЛ) — 23 ответа — У ряда участников диагноз «аутизм» появился после того, как им ставили тяжёлые психиатрические расстройства. Некоторые описывали длительное лечение антипсихотиками, ЭСТ, резистентную депрессию, стационар. Часть таких диагнозов оспаривалась, но оставила сильный след.
Истории из опроса:
Один участник описывает, как шумные соседи стали «катализатором»: он купил беруши и впервые узнал, что «сенсорная чувствительность» связана с аутизмом. Это открытие перевернуло его представление о себе, и началось осознанное принятие.
Кто-то отметил, что узнал о РАС через англоязычные паблики, где часто обсуждают нейроотличие, маскировку, ABA и термин spicy brain — это редкий, но характерный источник психообразования.
Есть случаи, когда диагнозы вроде шизотипического РЛ или простого типа шизофрении ставились годами, а поведение пациента не менялось, медикаменты не помогали, пока один из специалистов не предложил пересмотреть гипотезу в сторону аутизма.
Участница рассказывает, что врачи вообще не задавали вопросов, которые могли бы вывести на аутизм, хотя у неё были выраженные черты, особенно в детстве. Это подчёркивает проблему недостаточной осведомлённости специалистов.
Диагностика расстройства аутистического спектра у взрослых — это небыстрый и непростой процесс. В зависимости от страны и системы здравоохранения в этом могут участвовать разные профессионалы:
• Клинические психологи — это специалисты, которые умеют работать с психическими и поведенческими особенностями. Они проводят тесты, интервью и помогают понять, как человек воспринимает мир и взаимодействует с ним.
• Неврологи — врачи, которые разбираются в работе нервной системы. Они подключаются к процессу, если есть подозрения на сопутствующие неврологические проблемы.
• Специалисты по РАС — это могут быть врачи, психологи или другие профессионалы, которые имеют специальную подготовку и опыт работы именно с расстройством аутистического спектра.
Важно! Окончательный диагноз может поставить только психиатр. Именно он, опираясь на клиническое интервью, данные тестов, наблюдений и консультаций с другими специалистами, делает заключение. Для точной диагностики важно, чтобы врач не только знал теорию, но и имел опыт работы с аутичными взрослыми. Ведь проявления аутичности у взрослых могут быть менее очевидными, чем у детей, и требуют особого внимания, квалификации и опыта.
Если вы подозреваете у себя РАС, начать можно с психолога или невролога, но финальный шаг для постановки диагноза — это всегда визит к психиатру.
Диагностика РАС у взрослых — это многоэтапный процесс, который, продолжая нашу метафору, напоминает сборку пазла. Каждый этап помогает специалистам лучше понять, как человек мыслит, чувствует и взаимодействует с миром. Вот как это обычно выглядит:
1. Сбор анамнеза
Специалист начинает с того, что подробно расспрашивает о вашей жизни: как вы развивались в детстве, как учились, как строили отношения с окружающими. Это как путешествие в прошлое, чтобы найти ключи к настоящему. Иногда к этому процессу подключаются родственники или близкие друзья, их воспоминания часто делают картину более полной.
2. Наблюдение
Здесь специалист смотрит, как вы ведёте себя в разных ситуациях: как общаетесь, как реагируете на шум, свет или другие стимулы, как выражаете эмоции. Это не экзамен, а скорее возможность увидеть, как вы взаимодействуете с миром в реальной жизни.
3. Инструменты диагностики
Когда человек приходит к специалисту с подозрением на РАС, одна из ключевых задач врача — провести дифференциальную диагностику. Это не быстрый тест, а скорее внимательное сопоставление разных картинок. Потому что похожие жалобы могут возникать при совершенно разных причинах.
В кабинете это чаще всего выглядит как серия точных вопросов, направленных на то, чтобы понять, не стоит ли за наблюдаемыми трудностями что-то иное. Например, жалобы на сложности в коммуникации могут быть вызваны депрессией, расстройством адаптации, социальной тревогой, последствиями травмы или расстройством личности.
Ригидность в поведении — ещё один пример. Она может быть связана с депрессией, обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами адаптации или ОКРЛ. Даже сенсорная чувствительность, характерная черта при РАС, может наблюдаться у людей с СДВГ, а иногда и просто как особенность нервной системы без клинического диагноза.
Такой подход помогает не только исключить другие состояния, но и точнее понять, что именно требует поддержки, ведь от этого зависит, как будет выстраиваться помощь.
Подробно о том, с какими состояниями может перекликаться РАС, мы поговорим в следующей главе. Это важно, чтобы не спешить с выводами и учитывать весь контекст человека.
После всех этапов психиатр пишет заключение. Если речь идёт о России, то диагноз будет указан по МКБ-10 (оптимистично припишу, что по крайней мере на момент написания книги). Например, это может быть F84.5 — синдром Аспергера (до перехода на МКБ-11).
В заключении также могут быть описаны ваши особенности, например трудности в общении или сенсорные проблемы, и даны рекомендации, как с ними работать. Если у вас есть сопутствующие расстройства (например, тревожность или депрессия), врач может назначить препараты. Но важно помнить: сами по себе препараты не лечат РАС, они помогают справляться с дополнительными сложностями.
Кроме того, может быть указана степень помощи и в чём она может заключаться. Рекомендации по психотерапии или участию в группах поддержки, где можно найти понимание и помощь. Также в заключении могут быть указаны направления к другим специалистам: генетикам, неврологам или психологам.
Пример заключения
Заключение:
Полученные данные (анамнестические, клинические и инструментальные) свидетельствуют о наличии расстройства аутистического спектра (РАС) согласно критериям DSM-5-TR, 1-го уровня поддержки — аутизм без интеллектуальных и речевых нарушений, сопровождающийся умеренными трудностями социальной адаптации.
Дополнительно выявлены признаки синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) комбинированного типа. Коморбидных психотических и аффективных расстройств не выявлено. Наблюдаются вторичные проявления тревожности, эмоциональной истощаемости и сенсорной перегрузки.
Рекомендации
Медицинские:
• подбор поддерживающей терапии (стимуляторы / атомоксетин / bupropion / SSRI при тревожных проявлениях);
• наблюдение у психотерапевта, знакомого с нейроразнообразием и аутизмом у взрослых.
Психологические:
• когнитивно-поведенческая терапия, адаптированная под аутичных клиентов (CBT for ASD);
• коучинг по навыкам саморегуляции и планирования (executive function coaching);
• освоение стратегий сенсорной саморегуляции (noise-cancelling-наушники, сенсорные перерывы, структурирование дня).
Социальные и образовательные:
• при трудоустройстве: обсуждение разумных адаптаций (чёткие инструкции, предсказуемый график, снижение сенсорной нагрузки);
• при обучении: доступ к академическим ассистивным мерам (продление дедлайнов, спокойные зоны для экзаменов).
Рекомендована литература:
• Attwood, T. The Complete Guide to Asperger’s Syndrome (2006);
• Barkley, R. Taking Charge of Adult ADHD (2010).
Повторная оценка состояния через 6–12 месяцев. В случае изменения уровня стресса или появления новых симптомов — внеплановая консультация.
Диагноз (по МКБ-10):
F84.5 — Синдром Аспергера (высокофункциональное расстройство аутистического спектра)
F40.1 — Социальное тревожное расстройство (социальная фобия)
Клиническая картина соответствует высокофункциональному расстройству аутистического спектра (по МКБ-10 — синдром Аспергера) с выраженными особенностями социального взаимодействия, эмоциональной регуляции и сенсорной чувствительности.
На фоне персистирующей выраженной социальной тревоги сформировалась клинически значимая симптоматика, соответствующая социальному тревожному расстройству.
Рекомендации
Медицинские:
• наблюдение у психиатра — 1 раз в 6 месяцев;
• рассмотреть назначение антидепрессанта из группы СИОЗС (эсциталопрам, сертралин) — по индивидуальным показаниям.
Психотерапия и психологическая поддержка:
• индивидуальная психотерапия (когнитивно-поведенческая, терапия принятия и ответственности, схема-терапия), адаптированная под аутичных клиентов;
• психообразование для пациента и близких о нейроотличии и стратегиях сенсорной саморегуляции.
Социальные рекомендации:
• при трудоустройстве — обсуждение разумных адаптаций: чёткие инструкции, минимизация сенсорных раздражителей, предсказуемый график;
• рекомендовано соблюдение режима сна, чередование активности и отдыха;
• возможна консультация специалиста по социальной адаптации.
Для того чтобы прийти на диагностику, достаточно вашего желания, подозрений и тех трудностей, которые вы ощущаете в жизни. Бывает и так, что человек формально подходит под диагностические критерии, но настолько хорошо компенсирован, что трудности почти не влияют на качество жизни. В таком случае диагноз могут не ставить. Потому что диагноз — это не просто описание особенностей, а инструмент, который должен помочь вам получать поддержку именно тогда, когда она вам нужна.
Обратиться к врачу вы можете как по собственной инициативе, так и по направлению от другого специалиста — психолога, клинического психолога, невролога или любого профессионала, имеющего опыт работы с аутичными людьми.
Если вы живёте за пределами России или СНГ, стоит учитывать особенности системы здравоохранения в вашей стране. В большинстве стран для постановки официального диагноза первичное обращение всегда проходит через врача общей практики (терапевта), который уже выдаёт направление к специалистам.
Если у вас есть какие-то документы, которые могут помочь в диагностике, возьмите их с собой.
Это могут быть:
• история болезни (включая информацию о вашем развитии в детстве);
• оценки и отчёты о психическом здоровье (если такие есть);
• результаты прошлых медицинских или психологических обследований;
• результаты тестов и опросников (варианты тестов — в главе про самодиагностику);
• можно попросить письмо о ходе терапии у своего психолога.
Часто специалисты просят близких или родственников заполнить анкеты или поделиться своими наблюдениями. Особенно важно, если это люди, которые знают вас с детства и могут рассказать о ваших привычках, поведении и особенностях в разные периоды жизни. Это помогает врачу составить более полную и точную картину. Перед визитом полезно заранее поговорить с близкими. Вместе вы сможете вспомнить, каким вы были в детстве: как реагировали на перемены, что пугало или увлекало, что было для вас трудным или, наоборот, особенно простым. Иногда врач может также попросить одного из родителей или другого значимого взрослого прийти на встречу. Это не обязательный шаг, но он может оказаться очень полезным для диагностики.
Проще говоря, диагностика — это совместный процесс. Вы, ваши близкие и специалисты собираете важные кусочки информации, чтобы вместе понять, что именно с вами происходит и как можно сделать вашу жизнь легче и комфортнее.
Перед началом диагностики и на каждом её этапе важно задавать вопросы, которые помогут вам лучше понять процесс и более чётко представить себе дальнейшие шаги.
Вот примерный список вопросов, которые можно (и нужно) задать врачу:
1. Как будет проходить диагностика? Уточните, какие методы будут использоваться: тесты, наблюдение, интервью.
2. Нужно ли мне заранее пройти какие-то тесты или опросники? Это поможет сэкономить время и подготовиться к визиту (в том числе психологически).
3. Какие расстройства нужно исключить перед постановкой диагноза РАС? Узнайте, какие состояния (например, тревожные расстройства, ОКР или шизотипическое расстройство) могут иметь схожие симптомы.
4. Какие сопутствующие состояния (например, тревожность или депрессия) могут быть у меня и как их корректировать? Спросите о возможных методах лечения: терапии, медикаментах или других подходах.
5. Сколько времени займёт диагностика? Это важно, чтобы спланировать свои дела и настроиться на процесс.
6. Понадобятся ли дополнительные обследования? Например, консультации невролога, генетика или других специалистов.
7. Как часто нужно будет приходить на осмотры? Уточните, как часто нужно будет корректировать лечение (если оно требуется) и отслеживать симптомы.
8. Как диагноз повлияет на мою жизнь? Узнайте, какие изменения могут произойти после постановки диагноза, какие ресурсы поддержки доступны и как адаптироваться к новым знаниям о себе.
9. Как РАС может проявляться с возрастом? Обсудите, как расстройство может развиваться в будущем и что можно сделать, чтобы лучше адаптироваться.
10. Какие стратегии помощи вы можете предложить? Это может быть психотерапия, социальные тренинги, когнитивно-поведенческая терапия или другие методы.
11. Как мои близкие могут поддержать меня? Стоит ли рассказывать родственникам о диагнозе? Возможно, их стоит подключить к процессу, чтобы они лучше понимали ваши особенности.
12. Как улучшить социальные навыки или справляться с сенсорной перегрузкой? Попросите врача дать конкретные рекомендации, которые помогут в повседневной жизни.
13. Есть ли группы поддержки для людей с РАС в вашем регионе/районе? Социальная поддержка может быть крайне важной. Узнайте, где можно найти людей с похожим опытом.
Диагностика — это не конец, а начало пути к пониманию себя и поиску способов сделать жизнь более комфортной. Кабинет врача — это часто довольно стрессовая ситуация. Чтобы не растеряться, попробуйте заранее продумать свои вопросы или даже записать их. Также уточните у специалиста, будет ли возможность связаться с ним позже, если у вас появятся дополнительные вопросы. Не бойтесь спрашивать — это ваш шанс получить максимум информации и поддержки.
Диагностика аутизма у взрослых часто оказывается непростой, и тому есть несколько причин. Во-первых, многие аутичные люди плохо помнят себя в детстве или не могут точно описать, как они тогда себя чувствовали и вели. Во-вторых, если у человека изначально низкая потребность в общении, он может не считать, что у него есть трудности с коммуникацией, просто потому, что ему комфортно проводить время в одиночестве. Другие, наоборот, могут ощущать проблемы в общении, но объяснять их тревожностью, стеснительностью или усталостью, не связывая это с аутичными особенностями.
Близкие тоже нередко затрудняют диагностику — например, родители могут отрицать, что у человека когда-то были сложности в общении, считая, что «он просто был застенчивым» или «слишком серьёзным». Иногда они переубеждают, что всё дело не в аутизме, а в «характере» или «неуверенности в себе», предлагая «относиться к жизни проще».
Кроме того, окружающая среда может долго скрывать проявления аутизма. Если человек рос в подходящей и принимающей обстановке — например, учился в интернате для одарённых детей, где многие сверстники тоже имели нейроотличия, то отличия могли просто не восприниматься как что-то необычное. Всё это делает диагностику сложнее и требует от специалиста внимательного анализа не только поведения, но и контекста, в котором человек рос и живёт сейчас.
Последнее время всё больше врачей начинают лучше диагностировать РАС, аутизм чаще остается в тени других расстройств. Пока говорить о гипердиагностике в России рано, если смотреть на статистику — скорее наоборот, но всё же случаи гипердиагностики хоть и редко, но бывают. И это проблема, так как при постановке неверного диагноза человек часто не получает нужный маршрут лечения.
На это могут влиять несколько факторов, которые этому способствуют. Как и в гиподиагностике, это недостаточная насмотренность и опыт специалистов, когда под РАС попадает очень широкий круг трудностей (от тревоги и выгорания до личностной и травматической проблематики), а также:
• популяризация темы аутизма в медиа и соцсетях, из-за чего многие люди начинают самостоятельно «примерять» на себя диагноз и приходят к врачу уже с готовыми списками симптомов;
• давление ожиданий от похода к врачу: когда человек очень хочет «получить» именно диагноз РАС, это может затруднять объективный осмотр и дифференциальную диагностику;
• разный уровень подготовки специалистов и отсутствие единых, реально применяемых на практике стандартов диагностического интервью.
Постановка диагноза часто становится поворотным моментом. Не только потому, что она помогает самому человеку лучше понять себя, но и потому, что делает его поведение читаемым для других. Когда люди не знают о диагнозе, они интерпретируют поступки и реакции сквозь собственные представления о «нормальности». Без контекста аутичные особенности легко принимаются за холодность, равнодушие или грубость.
Когда близкие узнают о диагнозе, они начинают понимать, что то, что раньше казалось «отстранённостью», на самом деле связано с особенностями восприятия и регуляции. Например, то, что человек не обнимается, не выражает ярких эмоций или не смотрит в глаза, — это не про отсутствие чувств, не про то, что ему всё равно.
Диагноз помогает изменить оптику: вместо «Что с ним не так?» появляется вопрос: «Как он устроен и что ему помогает?» И когда понимание приходит не только к самому человеку, но и к окружающим, между ними становится больше тепла и ясности. И в некоторых случаях и аутичные люди становятся более терпимы к нейротипичным, понимая эту разницу устройства. Появляется возможность говорить не о «нормальности», а о взаимном уважении к разным способам быть человеком.