Дорогая читательница, дорогой читатель, в романах обычно рассказываются либо выдуманные истории, созданные живым (или безумным) воображением автора, либо реальные – те, которые происходили на самом деле, даже если иногда это кажется совершенно невероятным.
Эдоардо и Аврора – главные герои романа, который ты держишь в руках, – до недавнего времени существовали только в моей голове, а с сегодняшнего дня, надеюсь, найдут место и в твоем сердце.
Да, обоих персонажей моей книги я придумала. Но в самой истории есть один реальный факт, хотя именно он и кажется самым неправдоподобным. Я имею в виду врожденную нечувствительность к боли. Это генетическое заболевание, которое может протекать в разных формах, но все разновидности этой патологии объединяет неспособность ощущать ни физическую боль, ни сильный холод, ни тепло. Это очень тяжелое заболевание. Часто страдающие им люди умирают в первые годы жизни.
Как научный журналист и популяризатор науки, я имею дело с историями многих людей. И одна меня буквально поразила. Героиню этой истории зовут Эшлин Блокер, она живет в США и страдает одной из форм врожденной нечувствительности к боли.
Поначалу Эшлин было трудно научиться существовать в собственном теле: когда не чувствуешь боли, ты не в состоянии понять, что может тебя поранить или даже убить. Но сейчас Эшлин двадцать лет. С помощью врачей и благодаря заботе семьи она справляется с болезнью.
Услышав историю Эшлин, я начала вынашивать идею, которая переросла в роман. А на эпизод, где Эдоардо опускает руку в кастрюлю с кипящей водой, меня вдохновил случай, который произошел именно с Эшлин.
Но история Эдоардо и Авроры – это роман, а не научное эссе, поэтому, рассказывая об особенностях врожденной нечувствительности к боли, я останавливаюсь лишь на некоторых из них и не добавляю особых подробностей. К сожалению, в реальной жизни это очень серьезное заболевание, от которого не может исцелить даже самая сильная на свете любовь.
И все равно такие люди, как Эшлин, могут жить полной и счастливой жизнью, даже если им приходится быть намного более осторожными, чем большинству из нас. Мало того, Эшлин сотрудничает с группой американских ученых, которые, исследуя ее уникальный случай, пытаются пролить свет на сложные молекулярные механизмы, вызывающие боль. Поэтому, в том числе благодаря ей, в ближайшие несколько лет врачи научатся помогать людям, страдающим очень тяжелыми заболеваниями.
Обнимаю тебя бумажными руками в надежде, что они смогут передать тепло моих настоящих рук.