У детей с расстройством аутистического спектра снижена способность к общению и взаимодействию и наблюдается интерес к ограниченным повторяющимся действиям.
«Меня самого зовут Кристофер Джон Френсис Бун. Я знаю все страны мира, и их столицы, и все простые числа до 7507»[12].
Эта фраза из книги британского автора Марка Хэддона «Загадочное ночное убийство собаки».
Главный герой, пятнадцатилетний парень Кристофер, проявляет выдающиеся способности в математике и физике. Он упрямо настаивает, чтобы мебель и предметы в доме стояли на своих местах, любит списки и схемы. Он не любит желтый и коричневый цвета, не может есть, если смешать два вида блюд, и реагирует агрессивно, если кто-то его касается. Он не понимает шутки и утверждает, что метафоры из стихов или романов следует считать ложью.
Автор практически не упоминает болезнь Кристофера, но читатель с первых страниц догадывается, что он очень специфичный и необычный парень. Вероятно, у Кристофера расстройство аутистического спектра. В силу своего необычного видения мира он разгадывает, кто убил соседскую собаку, и благодаря расследованию частично отбрасывает установленные им самим правила и выходит в чуть более широкий мир.
Кристофер напомнил мне Мингю, которого я встретила 17 лет назад. Когда Мингю учился в третьем классе, его классный руководитель порекомендовала пройти обследование для оценки его способности концентрироваться, и так мальчик попал ко мне на прием.
Ребенок во время уроков рисовал в учебнике или блокноте и не мог сосредоточиться на занятии. Ему нравилась математика, по этому предмету у него были хорошие оценки, но он совершенно не проявлял интереса к языку или обществоведению. В третьем классе на занятии с использованием магнита и компаса Мингю, который любил машины, принялся мастерить их вместо выполнения задания. Когда дети пожаловались на него, он разозлился и перевернул все приспособления для эксперимента. После этого одноклассники стали бояться и избегать Мингю. Его родителей больше волновала не проблема концентрации ребенка, а то, что он не общается с другими детьми и упрямо делает только то, что хочет.
— Мингю, что ты обычно рисуешь на занятиях? — спросила я, потому что его мама сказала, что на уроках он часто рисует.
— Только машины, а что же еще! — ответил Мингю таким тоном, будто это само собой разумеется. Его интонация была монотонной и неестественной.
Я посмотрела на маму и спросила:
— Скажите, а дома Мингю тоже рисует машины? У вас, случайно, нет фотографий его рисунков?
Мама мальчика, словно ждала этого вопроса, достала смартфон и показала рисунки Мингю. В основном на них были гоночные машины. Они были так детально прорисованы, что не верилось, что их автор — ученик младших классов.
— Мингю, я дам тебе бумагу, нарисуешь мне машину?
— Хорошо. Это несложно, — уверенным тоном ответил Мингю, взял карандаш и быстрыми штрихами тут же нарисовал гоночный автомобиль и даже логотип бренда. Этот рисунок напомнил мне картину нью-йоркского такси работы талантливого британского художника Стивена Уилтшира.
Уилтширу в три года поставили диагноз «аутизм», говорить он начал лишь в девять лет, но у этого художника выдающаяся зрительная память. Он знаменит тем, что, несколько минут посмотрев на городской пейзаж с вертолета, может воссоздать его на рисунке до мельчайших деталей. Мне очень нравятся произведения Уилтшира, и я часто упоминаю его на лекциях.
В 2013 году термин «синдром Аспергера» был удален из «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» и было введено название «расстройство аутистического спектра». И у Кристофера из романа Марка Хэддона, и у Мингю расстройство аутистического спектра.
Первые признаки расстройства аутистического спектра появляются у ребенка приблизительно в год, а к двум-трем годам симптомы становятся более явными. У таких детей снижена способность к общению и взаимодействию и наблюдается интерес к ограниченным повторяющимся действиям. Согласно последним статистическим данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), это заболевание встречается у одного из 44 человек, у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. В Корее расстройство аутистического спектра тоже встречается в 2–2,5% случаев. На сегодня диагноз «синдром Аспергера» официально не используется, но им называют случаи, когда у пациентов с расстройством аутистического спектра речь и умственные способности в норме.
До полутора лет Мингю лишь агукал, но в два года заговорил, стал читать номера автомобилей, дотрагиваться до значков с логотипами брендов и заучивать наизусть названия моделей. Когда мальчика водили в большие супермаркеты, он упрямо повторял, что хочет рассмотреть логотипы всех товаров, и его было сложно увести в другой отдел. Постоянно рисовать машины он начал, когда в дошкольном возрасте увидел ряд автомобилей на стоянке, пришел домой и нарисовал увиденное.
Услышав, что у Мингю синдром Аспергера и что это разновидность расстройства аутистического спектра, мама мальчика не была сильно удивлена. Наоборот, она отреагировала так, будто наконец ее сомнения, которые сопровождали процесс воспитания ребенка, развеяны. Тем не менее мама решила, что причина заболевания в ней, и расплакалась:
— Когда ребенку был год, мы с мужем часто ссорились. Отец Мингю очень прямолинейный и упрямый. К тому же я забеременела вторым ребенком и испытывала сильный токсикоз, поэтому часто раздражалась на Мингю, и ему приходилось всегда играть одному. Я очень об этом жалею.
Я тщательно расспросила о членах семьи Мингю. Так я узнала о дяде, который иммигрировал в США. Ученый-статистик в каком-то институте, дядя почти не встречался с людьми, запирался в лаборатории и занимался кодированием и анализом информации. Отец Мингю вспомнил, что этот его младший брат в детстве был очень похож на Мингю. Расстройство аутистического спектра — это нарушение нервно-психического развития с высокой ролью наследственности, и из-за генетического фактора — основной причины — возникает аномалия в системе нейронных связей, отвечающих за социализацию, что выражается в различных симптомах.
Однако когда мамы слышат, что у их ребенка расстройство аутистического спектра, они начинают винить себя. Мамы, которые сами занимаются воспитанием ребенка, вспоминают моменты, когда не хотели или не могли как следует поиграть с малышом, хотя в целом проводили с ним много времени, а работающих мам охватывает чувство вины за то, что они отдали ребенка в чужие руки и не были все время рядом. Я повторяю: расстройство аутистического спектра у ребенка — это не вина родителей.
— У Мингю такая проблема не по вашей вине. Не вините себя, — непоколебимо утешала я маму мальчика.
— Доктор, мы не слишком поздно обратились в больницу? Что происходит с детьми с аутизмом, когда они взрослеют? — взволнованно расспрашивала мама Мингю.
Я ответила, что при лечении детей с таким расстройством аутистического спектра, как у Мингю, при сохранении нормальных умственных способностей и речи можно достичь значительных улучшений одной лишь регулярной тренировкой социальных навыков среди ровесников. Под социальными навыками я имею в виду способность заводить друзей и поддерживать отношения с ними. Ребенок учится навыкам ведения повседневной беседы, даже если она не несет особого смысла, чтобы сблизиться с людьми. Как я уже упоминала, тренировка социальных навыков в том числе включает в себя развитие навыка похвалить друга, который выиграл в игре среди двух-трех человек (например, настольной игре), и смириться со своим поражением. Детей учат отличать шутки от серьезных высказываний и соответственно на них реагировать, а также не только говорить самому, но и давать высказаться собеседнику. Обычно рекомендуют пройти два-три цикла по 12–16 сессий (приблизительно три-четыре месяца) со сменой членов группы в каждом цикле. На это уходит минимум год.
Мингю присоединился к программе группового лечения с тремя детьми, которые ходили в 3-й и 4-й класс. Мальчик, не прекращая, проходил курс по социализации больше трех лет с момента постановки диагноза до поступления в среднюю школу. Мингю, как никто другой, активно работал на встречах и получал удовольствие от лечения. В группе у него даже появился лучший друг. Мальчик говорил, что успешно применяет усвоенные во время терапии навыки межличностного общения в школе. Из-за инцидента в средней школе, когда Мингю из-за недоразумения с одноклассником не сдержал гнев и швырнул поднос, ему назначили лекарства для контроля гнева, но всего через год их отменили благодаря тому, что Мингю и его родители активно включились в лечение и в школе тоже с пониманием и заботой отнеслись к заболеванию ребенка.
Я давно считаю, что термин, используемый в корейском языке для обозначения аутизма, нужно пересмотреть. Составное слово «аутизм» произошло от греческого autos, что означает «сам», с добавлением суффикса — изм. Этот термин в начале 1900-х годов впервые использовал швейцарский психиатр Эйген Блейлер для описания одного из симптомов шизофрении. Позже, в 1943 году, Лео Каннер описал одиннадцать случаев не проявлявших социабельности и повторявших одни и те же действия детей и позаимствовал термин «аутизм», который используется в этом смысле и сейчас. Так как же в корейском языке для обозначения аутизма стали использовать слово «самозакрытие»?
Японский корифей исследований перевода Янабу Акира в работе «Принципы формирования языка перевода» пишет о том, что, например, слово society сначала переводили как «общение людей», и занимательно описывает процесс, в ходе которого термин стали переводить как «объединение группы людей». В этой книге рассказывается, как слова английского происхождения переводились на иероглифы японского языка, а затем заимствовались и стали широко использоваться в Корее. Я хочу сказать, что иногда переводные термины хорошо передают суть слова, а иногда нет.
Термин «аутизм» включает корень «сам», но в нем нет корня «закрытие». Возможно, при первом переводе термина использовали иероглиф «закрытие», принимая во внимание такие симптомы этого заболевания, как уклонение от межличностных отношений и погружение в личные интересы. Термин «самозакрытие» заставляет почувствовать уныние и страх. Он вызывает порицание, ставит клеймо и создает порочный круг, ведь это ведет к тому, что пациенты и родители уклоняются от диагностики. И то, что мама Мингю постоянно использовала исчезнувший термин «синдром Аспергера», тоже имеет к этому отношение. Я надеюсь, что когда-нибудь название «самозакрытие» заменят на другой, лучше передающий суть болезни термин.
Мингю всегда приходил ко мне на прием перед принятием важных решений. Он колебался между компьютерами и искусством в процессе подготовки к вступительным экзаменам и в итоге поступил в институт искусств и выбрал специальность дизайнера. После окончания университета он поступил стажером-дизайнером в автомобильную компанию, стал накапливать опыт работы и пришел ко мне на прием после долгого перерыва. Он с энтузиазмом рассказывал о беспилотном электрокаре своего дизайна:
— Я знаю, вам интересно, но я пока не могу вам его показать. Знайте лишь, что на его создание меня вдохновило одно насекомое.
Из 10 детей с расстройством аутистического спектра двое-трое, как и Мингю, относятся к категории тех, у которых речь и умственные способности в норме. Давайте не будем забывать, что в случае активного лечения таких пациентов с детства они вполне могут вести самостоятельную социальную жизнь.