«Если вы встретили человека с расстройством аутистического спектра, вы встретили только одного человека с расстройством аутистического спектра». Так считает доктор Стивен Шор, выступающий в поддержку положения о разнородности расстройств при аутизме.

«Сегодня среда. А в среду у нас оладьи с кленовым сиропом. Кленовый сироп должен быть на столе раньше оладий», – Рэймонд Бэббит, один из главных героев кинофильма «Человек дождя», убеждает своего брата в том, что существует определенная последовательность, правила, как именно должна быть организована его жизнь. «Здесь четыре рыбные палочки. Здесь должно быть восемь». Когда все идет не по плану и его привычный распорядок дня нарушается, Рэймонд приходит в отчаяние – начинает кричать, раскачиваться из стороны в сторону. Когда мы смотрим фильм, нам, зрителям, понятно, что происходит – мы знаем предысторию, как разворачивается сюжет, что тревожит главных героев и даже можем посочувствовать Рэймонду, вспоминая свой дискомфорт в новых и незнакомых ситуациях. Но в повседневной жизни все часто выглядит более печально.

19 января 2020 года 16-летний подросток Эрик Парса (США), страдающий РАС, скончался после того, как полицейские прижали его к асфальту, надели наручники и сели сверху, чтобы удержать его в одном положении. Такие жестокие меры к подростку были применены после того, как он впал в состояние «мелтдауна» – срыва, который стал результатом сенсорной или эмоциональной перегрузки, одновременного поступления большого количества стимулов. Не имея возможности объяснить свое состояние или контролировать его, Эрик погиб на глазах у своих родителей.

Говард Манис, адвокат родителей Эрика, упомянул, что полицейские «явно не знали, как обращаться с человеком с особыми потребностями». Но это справедливо и по отношению к обычным людям. На уроках основ безопасности жизнедеятельности или курсах первой помощи описываются угрожающие жизни состояния и возможные действия, которые может или не должен предпринимать человек, если хочет оказать первую помощь. И все же есть люди, предполагающие, что для помощи больному, у которого начался приступ эпилепсии, нужно засунуть что-то в рот, например, ложку, чтобы он не проглотил язык.

Для группы РАС находится немало таких «ложек» – опасных мифов или же ошибок, возникающих по незнанию, которые вредят или мешают взаимодействию. Нередко считают, что РАС непременно сопровождается синдромом саванта (или савантизмом) – выдающимися способностями в каких-либо областях знаний, например, счете в уме, рисовании, музыке.

Стивену Уилширу, британскому архитектурному художнику с РАС, который рисовал с 5 лет, было достаточно 20-минутного полета на вертолете над Нью-Йорком, чтобы воссоздать пейзаж города по памяти с точностью до мельчайших деталей (рис. 30). Однако такие случаи, скорее, редкость: исследования показывают, что менее 30 % людей с РАС проявляют экстраординарные когнитивные способности по сравнению с общей популяцией.

Рис. 30. Панорама Нью-Йорка с вертолета

Если же савантизм не равно РАС, то, не зная, как помочь и когда нужна помощь, мы невольно подвергаем опасности других. Что же неизвестно широкой общественности о РАС, что помогло бы, например, не допустить трагедий, подобных случаю с Эриком? Важно взглянуть на проблемы и достижения изнутри, глазами человека, страдающего РАС, принимать во внимание их опыт и объяснения.

Американская ученая и писательница Тэмпл Грэндин была одной из первых представителей группы РАС, кто публично поделился своими переживаниями. «У меня была гиперчувствительность к громким звукам и прикосновениям. Звуки в буквальном смысле резали слух, и я старалась не допускать прикосновений, чтобы избежать гнетущего ощущения. Как я слышу? Как будто микрофон выкручен на максимальную чувствительность и „ловит“ все окружающие звуки. У меня только два выхода: включить его и буквально быть погребенной под звуками или же выключить насовсем. Моя мать вспоминает, что я часто вела себя, будто глухая (или у меня был поврежден слух). Я не могу говорить по телефону в шумном офисе или в аэропорту. Если пытаюсь отстраниться от фонового шума, я точно так же перестаю слышать голос в телефоне. Новая одежда воспринималась как пытка: я до сих пор по несколько дней привыкаю к новому нижнему белью. Многие ткани кололись, кожа чесалась; если по воскресеньям в церковь нужно было надевать юбку, а всю неделю я ходила в брюках, ноги сильно болели».

Чтобы приучить свою систему тактильного восприятия к касаниям, в 18 лет Тэмпл изобрела «обнимающую» машину – аппарат, который бережно сдавливал все тело и позволял регулировать силу «объятий». Это помогало Тэмпл успокоиться и привыкнуть к ощущению прикосновений. Если взрослые говорили с ней в детстве, она понимала все, но не могла выдавить ни слова, как при сильном заикании. Слова «прорывались» только при слабом стрессе, а сильный стресс вызывал срыв (мелтдаун). Крик был практически единственным способом коммуникации, способом выразить, что что-то не так.

Известный невролог Оливер Сакс включил материалы интервью с Тэмпл в свою книгу о медицинских историях различных пациентов. Книга получила название, основанное на меткой цитате Тэмпл: «Большую часть времени я чувствую себя антропологом на Марсе».

Тэмпл объясняла, что может понимать «простые, сильные, универсальные» эмоции, но чувствует себя озадаченной, пытаясь вникнуть в более сложные эмоции и игры людей. По ее словам, она проникалась историями некоторых греческих мифов – об Икаре, Немезиде, но запутанные истории отношений богов сбивали ее с толку, как и пьесы Шекспира: «Я никогда не могла предсказать по ходу сюжета, что задумали Ромео и Джульетта».

Трудности распознавания эмоций, как мы уже упоминали в третьей главе этой книги, у людей с РАС могут возникать по причине отличающейся мимики – выражений лиц, соответствующих тем или иным эмоциям.

Почему многие стараются избегать прямого контакта глаза в глаза? Ученые из Университета Саймона Фрейзера (Канада) провели анализ текстовых сообщений 768 пользователей форума поддержки РАС (прошедших диагностику или самодиагностику) об их впечатлениях, на что похож глазной контакт. Единодушно все отмечали преимущественно неприятные переживания: страх, панику, тревогу и даже боль, которые отличались по интенсивности от «если я смотрю в глаза другого человека – это как попытка сделать первый вход в акваланге под воду, когда тебя накрывает животный ужас „нет, нет, ты же утонешь“ до „у меня сводит живот, и появляется тошнота“».

Вторым важным моментом было ощущение нарушения личного пространства, вторжения: «как будто кто-то смотрит мне прямо в душу», «чувствую себя как будто голым, беззащитным».

Также пользователи с РАС описывали сенсорную перегрузку невозможностью сконцентрироваться на речи другого человека, если стараться при этом поддерживать зрительный контакт, и испытывали трудности понимания, как его поддерживать: насколько долго, насколько пристально. У многих даже прослеживалась связь с опытом конфликтов в прошлом.

Исследование позволило понять, насколько необходимость подчиняться социальной норме (поддерживать зрительный контакт с собеседником), даже при такой мощной эмоциональной негативной реакции, может определять поведение взрослых людей с РАС. Отсутствие осознанности в обществе, что представляет собой синдром, наличие стереотипов приводит к тому, что взрослые люди с РАС «социально камуфлируются». Это включает в себя как попытки имитировать социально одобряемое, ожидаемое поведение, как зрительный контакт, так и попытки скрыть действия, которые могут быть характерны для РАС.

´

Одним из таких действий является стимминг (от англ. stimming – self-stimulatory behavior): повторение движений, звуков, слов, перемещение предметов. Большая часть из них довольно безвредны, например, щелканье пальцами, цоканье языком, но встречаются и опасные: удары себя по голове, покусывание рук, интенсивное расчесывание (можно увидеть у маленьких детей с РАС, пребывающих в состоянии сильной тревоги) или мелтдаун. Повторяющиеся действия из-за своей упорядоченности и предсказуемости снижают уровень беспокойства, расслабляют, а некоторым даже помогают сосредоточиться. Попытки же спрятать, ограничить эти действия могут повышать уровень тревоги, потому что подобные попытки требуют значительных усилий, и из-за этого вероятность срывов может увеличиваться.

Поведение, при котором люди с РАС вынуждены скрывать свои особенности или же развивать особые стратегии поведения в социальных ситуациях, в которых они могут испытывать затруднения, получило название «социальное камуфлирование».

Ученые из Университетского колледжа Лондона провели опрос взрослых участников с РАС, чтобы определить, что для них представляет собой камуфлирование: вести себя менее «аутистично», использовать «правильное» выражение лица и «соответствующее» ситуации проявление эмоций, планировать все вероятные диалоги и социальное взаимодействие. Однако сами участники преимущественно сообщали, что испытывают дискомфорт от камуфлирования, чувствуя, что они не могут быть собой, в какой-то степени предают себя, постоянно испытывают напряжение, боятся ошибиться и переживают, что из-за этого также косвенно сохраняется стереотипное представление об аутизме. Так, существует предположение, что социальное камуфлирование может быть одной из причин значительно меньшего количества подтвержденных диагнозов РАС у девочек и женщин: среди клинически доказанных случаев отношение диагнозов у мужчин к женщинам составляет в среднем 4:1, а когда рассматривают общую популяцию, это соотношение приближается к 3:1.

Тони Этвуд и Тэмпл Грэндин в своей книге 2006 года «Синдром Аспергера у девочек» отметили, что социальное камуфлирование может проявляться в раннем возрасте у девочек в виде мимикрирования под поведение социально успешных сверстников вплоть до того, что они могут казаться чрезвычайно социально успешными в знакомых ситуациях, но при попадании в незнакомые обстоятельства испытывают трудности.

Известный автор по вопросам аутизма Лиан Холлидей Уилли (Liane Holliday Willey), также имеющая РАС, описывала, что провела свою жизнь до того, как ей поставили диагноз, «притворяясь нормальной», однако постоянно ощущая, что отличается от других.

Социальное камуфлирование в ряде случаев действительно частично помогает добиваться социально желаемых результатов. Однако доказано, что подобный способ, будучи изначально методом совладания и приспособления к ситуациям, может негативно сказываться на психическом здоровье (за счет повышения вероятности тревожных расстройств, депрессии). Если камуфлирование оказывается неуспешным или же индивид чувствует себя обязанным скрывать свои особенности, это может сопровождаться повышением уровня стресса, снижением настроения, влиять на самооценку.

Социальное камуфлирование имеет отношение к социальным стереотипам – восприятию РАС как совокупности нарушений. Но более корректно говорить об отличиях и особенностях поведения при РАС – обратная сторона этих процессов часто упускается из виду. Достаточно известное описание проявлений РАС: «затруднение понимания образного языка – метафор, сарказма, идиом – и склонность давать им буквальную интерпретацию». Израильские ученые решили обратить внимание на эту особенность и предложили детям 12–15 лет с РАС объяснить метафоры различных типов: конвенциональные, или устоявшиеся словосочетания («острый на язык»), не основанные на конвенциональной логике («момент озарения») и контрольные cловосочетания, составленные из несвязанных между собой слов («кролик для стирки»).

Оказалось, что по сравнению с типично развивающимися детьми этого возраста, дети с РАС ошибались в конвенциональных метафорах, но понимали на таком же уровне, как и представители контрольной группы, метафоры, основанные на неконвенциональной логике – необычные, требующие создавать новые связи между разными семантическими концепциями «здесь и сейчас». Эти результаты позднее подтвердились и со взрослыми участниками 22–68 лет. Более того, в заданиях на создание креативных метафор взрослые участники с РАС даже опережали испытуемых в контрольной группе.

Похожая взаимосвязь есть и в понимании юмора. В исследовании студентов из университетов Тайваня участники с РАС предпочитали привычные для общей популяции бессмысленные шутки («тук-тук – кто там?»), чем шутки на разрешение несоответствия. В целом, им больше нравились бессмысленные шутки с менее логичным рассуждением, где было сложно предсказать ход событий, а также использование омофонов (сходно звучащих, но имеющих разное значение звуков/фонем) для создания двусмысленности. При этом, когда студенты шутили сами, студенты с РАС предпочитали использовать «черный юмор» по отношению к другим, а контрольная группа – «черный юмор» по отношению к себе самим либо дружеские шутки.

Еще одним опасным и распространенным стереотипом является представление, что при РАС «отсутствует эмпатия», невозможна коммуникация. В предыдущих главах мы уже познакомились подробно с особенностями восприятия лиц, эмоционального резонанса и когнитивными социальными способностями при РАС и готовы выразить резкое несогласие с этим мнением. Коммуникация не только «возможна», но и отмечаются определенные интересные закономерности.

С кем вам как индивиду проще общаться, установить дружеские связи? Наверное, одним из первых ответов, который приходит в голову, – «с тем, у кого со мной общие интересы, кто мыслит схожим образом». Например, с таким человеком удобно играть в «испорченный телефон» – детскую игру, где нужно от первого до последнего участника в цепочке либо передать словосочетание шепотом так, чтобы не потерять его значение, либо пересказать историю так, чтобы она не исказилась.

Флетчер-Уотсон с коллегами заимствовала идею развлечения и посадила вместе играть группы детей с РАС, контрольную группу и смешанную группу, образовав цепочки по 8 человек. Оказалось, что в конце цепочки «качество истории» – степень ее искажения от изначальной – сильнее всего упало в смешанной группе, где через одного сидели дети из контрольной группы и дети с РАС. В то время, как в раздельных группах качество передачи информации было практически на одном и том же уровне.

Способность «мыслить одинаково» привела к успешному решению совместной задачи: отличаться не означало быть хуже (different without deficient). Исследования также показывают, что и более крепкие социальные связи проще установить между собой индивидам с РАС. Проблема может быть действительно в коммуникации и восприятии. В экспериментах, где явно обозначался статус участников (наличие / отсутствие РАС), когда контрольному участнику говорили, что он будет взаимодействовать сейчас с человеком с диагнозом «РАС», тот менял свое поведение и старался быть более помогающим и отзывчивым (даже если на самом деле такой статус был присвоен контрольному испытуемому). При этом обратное восприятие не всегда соответствовало действительности: в эксперименте просили в течение 5 минут свободно поговорить с партнером и после составить «первое впечатление» о нем. Взрослые с РАС были оценены контрольной группой, в среднем, как более неуклюжие, менее привлекательные и менее социально дружелюбные по сравнению с контрольной группой РАС, так и самими типичными участниками. Но каждая группа проявила интерес к «себе подобным»: типично развивающиеся взрослые проявили больший интерес к будущим взаимодействиям с типично развивающимися партнерами по сравнению с партнерами с РАС, а партнеры с РАС предпочитали взаимодействие с другими взрослыми с РАС. Чувство социальной принадлежности в подобном взаимодействии, скорее всего, увеличивается, в то время как трудности таких контактов становятся относительными (поскольку партнер тоже их испытывает или может испытывать в аналогичных ситуациях). В детстве такого разделения не выявлено: вне зависимости от принадлежности партнера к группе РАС дети выражали схожий уровень удовлетворенности дружбой.

По состоянию на 2022 год в США примерно 1 из каждых 44 детей соответствовал диагностическим критериям этого нарушения развития. Что же известно о генетических и эволюционных аспектах РАС? Многие исследования в течение последних десятилетий сосредоточены на поиске генетических мутаций, связанных с проявлением РАС, а также сравнительном анализе: какие генетические мутации и специфическая активность мозга наблюдается у других видов, например, крыс и обезьян. До 2022 года исследователи аутизма не располагали хорошей животной моделью, которую можно было бы использовать как «золотой стандарт» для сравнительного анализа. Однако к 2022 году удалось систематизировать накопленные данные на некоторых видах приматов. Как и людям, некоторым обезьянам легче приспособиться к новой среде, когда они находятся в социальных ситуациях и взаимодействуют с другими обезьянами. Изучая спонтанное социальное поведение свободно живущих молодых макак-резусов, исследователи Университета Эмори (США) и их коллеги из Медицинского колледжа Бейлора (США) показали, что, как и у людей, социальное поведение макак подвержено значительному генетическому влиянию (наследственности). Выводы об атипичном социальном поведении, которое демонстрировали некоторые молодые макаки, могут привести к созданию более совершенных моделей для изучения генетики поведения, связанного с аутизмом.

Исследователи наблюдали, как молодые макаки, живущие на свободе, взаимодействуют с другими членами своих социальных групп на полевой станции Национального центра исследований приматов Йеркса. Ученые оценили поведение более 200 молодых макак, используя несколько инструментов, в том числе адаптированную версию шкалы социальной отзывчивости (Social Responsiveness Scale), анкеты, которую медицинские работники в США широко используют в качестве инструмента скрининга РАС у детей.

Макаки, которых изучали, не страдали аутизмом. Скорее, они иногда демонстрировали комбинации поведения, подобные тем, которые используются для диагностики РАС у детей. Наблюдая за животными, ученые увидели типичные примеры общения у макак, например, социальный груминг, а также смогли выявить животных, которые демонстрировали комбинации повторяющихся действий и одиночной игры, что больше было похоже на диагностические критерии РАС. По словам докторов Мар Санчес и Джеффри Роджерса, главных исследователей, это дает надежду на то, что макаки-резусы могут служить животной моделью для лучшего понимания механики расстройств социального поведения.

Команда Медицинского колледжа Бейлора проводила генетический анализ для этого эксперимента. Им удалось обнаружить генетические вариации в экзоме макаки, гены, кодирующие белки в геноме, которые влияли на 40–80 % оценок социального поведения. Это означает, что ученым удалось установить, в какой степени генетическая изменчивость влияет на этот признак в конкретной популяции – насколько фактор наследственности может объяснить появление «нетипичных социальных симптомов» у макак.

Ранее представленные данные генетических исследований РАС у человеческой популяции показывают, что 60–80 % признаков могут объясняться за счет фактора наследственности [33], поэтому результаты, полученные у макак, согласуются с результатами, полученными в исследованиях на людях.

Самые высокие показатели наследуемости были у таких «симптомов», как частота просьб макак об уходе партнеров, частота сидения в одиночестве и продолжительность одиночной игры. Пол и доминирование/социальный статус каждой макаки в социальной группе также влияли на частоту нетипичного социального поведения. Можно предположить, что пол и социальный опыт могут являться важным дополнительным фактором, обусловливающим «симптоматику».

* * *

Тэмпл Грандин в интервью Исследовательскому институту аутизма задали вопрос: «Что помогло вам справиться с трудностями аутизма? А чего не хватало?» Подробно описывая свое детство и взросление, она отметила, что решение и учет ее сенсорных проблем, работа по сенсорной интеграции помогли бы в раннем детстве и позволили бы избежать поведенческих затруднений. Помогали же ей больше всего в средней школе и колледже «творческие люди, мыслящие нестандартно». Благодаря таким людям Тэмпл смогла реализовать свою «машину для объятий». «Нестандартное» восприятие, которого заслуживают аспекты РАС, – проект такой «машины для объятий» в нашей социальной среде.