Так же спокойно и уверенно проходят итоговую аттестацию выпускники наших обособленных подразделений. Это подростки, находящиеся на длительном излечении в московских больницах, с диагнозами, представляющими угрозу для жизни: онкогематология, гемодиализ, орфанные (редкие) заболевания и др. Непосредственно на базе высокотехнологичных клиник для таких ребят образованы клинические школы. Проект «УчимЗнаем – Заботливая школа» зародился в Москве, был поддержан мэрией и департаментом образования, а затем стал распространяться по всей стране. В настоящее время в России клинические школы действуют уже в тридцати четырех регионах (от Забайкалья до Калининграда включительно), а к концу года их будет сорок.

Так вот, эти дети, годами находящиеся на излечении, учатся. Учатся упорно и сосредоточенно. Учатся так, как дай бог их здоровым сверстникам. И дело не только в том, чтобы не отстать в учебе от своих ровесников. Для таких детей учеба – это академическая реабилитация. Нельзя постоянно зацикливаться на болезни. Надо брать себя в руки и помогать врачу силой своего духа. Результаты не замедлят сказаться. Ответственно заявляю – рак сегодня не приговор. До девяноста двух процентов детей с онкогематологическими заболеваниями сегодня выходят в устойчивую ремиссию и возвращаются к обычной жизни.

Но все ли так благостно? Если бы. Мэр Москвы Сергей Собянин четко выразил свою позицию по поводу детей, прибывающих в столицу из различных регионов России. Любой ребенок, оказавшийся на излечении в Москве, обладает теми же социальными правами, что и московские дети. Но не все подвластно московским властям. К примеру, в столицу из дальнего региона прибыл ребенок. Врачи диагностировали ему заболевание, угрожающее жизни, и немедленно приступили к лечению. Но инвалидность такой ребенок может получить только по месту жительства. А это означает, что до выхода в ремиссию (год или полгода) он не сможет пользоваться положенными инвалиду социальными льготами.

Да что там говорить об этих комиссиях, когда они давно стали притчей во языцех. Ежегодное требование явиться на комиссию безногим и диабетикам, чтобы подтвердить свою инвалидность, говорит само за себя. В результате мы имеем безобразные эксцессы, которые обсуждаются в сетях. Мама одного из выпускников жалуется на то, что во время выпускного экзамена с ее слабослышащего ребенка сняли слуховой аппарат! Он читает по губам, но все в масках, и сделать это – невозможно. Чтобы пройти на экзамен со слуховым аппаратом, нужна специальная справка (!), но получить ее из-за коронавируса оказалось сложно.

Но вернемся к онкобольным. Логично, чтобы решение об инвалидности выносила медицинская комиссия той клиники, где проходит лечение пациент. И всего-то надо внести небольшую поправку в закон. За эту поправку мы боремся все последние годы. Но воз и ныне там. У меня нет ни малейшего сомнения в том, что предложенные президентом РФ поправки о патриотическом воспитании будут одобрены и немедленно приняты депутатским корпусом, а до такой «мелочи», немедленно облегчающей положение сотен тысяч детей, у них руки не доходят. Такова теневая сторона проблемы.

Но – к свету. В разгар пандемии московское правительство нашло средства и помещения для создания «Доброго дома». «Добрый дом» – это первая социальная гостиница для онкобольных детей со всей России. Не секрет, что родителям, прибывающим в столицу с тяжелобольными детьми, зачастую негде жить. ФНКЦ им. Д. Рогачева – редкое исключение. Там лечение и проживание семей гарантировано. Остальные вынуждены мыкаться по съемным квартирам. Где их «добрые» соседи по подъезду требуют убрать из дома детей в масках, поскольку неколебимо убеждены в том, что рак заразен. Поверьте, таких вопиющих эксцессов по России сотни.

Между тем существует фонд «Добрый дом», руководимый энергичной женщиной, Юлией Ромейко. Она уже ряд лет успешно занимается расселением таких семей, где для них абсолютно все бесплатно. Потому-то мэрия Москвы поручила ей создание социальной гостиницы для онкобольных детей со всей России. При этом попросила подключиться к решению этой проблемы специалистов: врачей, психологов и педагогов. К слову сказать, не все в нашем Законе об образовании РФ безнадежно плохо. В частности, там существует пункт 2 статьи 15 о сетевом взаимодействии, который при правильном использовании позволяет объединять усилия разных ведомств и общественных организаций. Поэтому в разгар реконструкции на месте оказались академик Румянцев (гематолог и создатель ФНКЦ им. Д. Рогачева), профессор С. В. Шариков (непосредственный руководитель проекта «УчимЗнаем»), О. В. Ярославская (психолог, депутат Мосгордумы и уполномоченный по правам ребенка в Москве) и автор этих заметок. Нормальное профессиональное сообщество людей, знающих, как в сжатые сроки решить поставленную задачу. Медлить здесь нельзя, поскольку в одних помещениях идет ремонт, а в других уже появились первые постояльцы: две мамы, одна с дочкой, другая с сыном. Обе семьи с Камчатки. Надо бы радоваться оперативному решению проблемы.